Asiento reservado
Imagínate: lunes por la mañana. Hora punta. Un autobús urbano repleto de gente camino del trabajo, la escuela o vete tú a saber dónde.

Unos pocos dormitan, otros cuantos escuchan música y la mayoría curiosea el Facebook o chatea por Whatsapp. Nadie conversa. Yo, que he tenido suerte de encontrar un asiento libre, dormito con la cabeza apoyada en el cristal. Los lunes son muy duros.

En una de las muchas paradas que hay en la ruta sube la señora de la historia. Unos 65-70 años, bajita, regordeta, pelo cardado y teñido en rubio platino. Labios marcados y remarcados de carmín rojo pasión (y con algo de Botox) y varios litros de perfume encima… Ese perfume intenso que va a ambientar el autobús el resto de la mañana.

No va sola. Viaja con un hombre bastante más joven, cuarenta y pocos, que, espero y deseo, que sea su hijo. Alto, moreno, pelo engominado con coleta y gafas de sol, aunque casi es de noche. Patillas largas y barba de tres días perfectamente estudiada. Chaqueta de cuero, botas y varios botones de la camisa desabrochados.

En los autobuses de aquí hay dos asientos de disinto color al resto. Un dibujo indica que están reservados a embarazadas, mamás (o papás) con bebés, ancianos y discapacitados. En uno de ellos viaja un chico, un chavalín que no debe llegar ni a los veinte. En comparación al otro protagonista masculino de la historia, éste lleva chándal y unas zapatillas viejas, pelo corto y cara delgada, pálida y pecosa.

La pareja avanza con paso firme, apartando bruscamente al resto del pasaje que viaja de pié. Directos al asiento verde que ocupa el chico. Empieza el show.

-Ven, siéntate que aquí hay sitio. Eh, tú. Levántate de ahí. ¿no ves que está reservado para los mayores?

No hay un por favor, ni una sonrisa… Sólo una órden vociferada lo suficientemente alta para que el resto del pasaje despierte, apague la música, deje el Whatsapp y se vuelva hacia el trío que va a suponer el centro de atención en los próximos minutos.

Inmediatamente la cara del chico pasa del blanco lechoso al rojo intenso (más incluso que el carmín de la señora, que le llega casi hasta las fosas nasales). Creo escucharle balbucear alguna negativa, o quizá ni siquiera le han dejado hablar. John Travolta se da cuenta de que es presa fácil y pasa al ataque. En este momento acabo de adivinar el final de la historia.

No sé si sigo el órden correcto, pero es algo así:

-No tienes vergüenza, mira que no dejarle el sitio a una persona mayor.
-Ay, con lo cansada que estoy hoy… Qué maleducado que es este niño, Juan Jesús.
-Se está perdiendo el respeto hacia los mayores, en mis tiempos no pasaba esto.
-Creo que me estoy mareando, qué barbaridad.
-Esta juventud ha perdido los valores y los principios cristianos.

El tono de voz, y la tensión, sube por momentos. El resto, murmura y miramos descaradamente la escena. John busca la aprobación del público con gestos después de cada intervención. Unos pocos se la dan, otros muchos hacen como que no han dejado nunca el Whatsapp o el Facebook. Yo le miro fijamente.

Todo está pasando muy rápido, menos para el chico. Uno o dos minutos como mucho. Llegamos a la siguiente parada. Se abren las puertas. Él saca dos muletas de debajo del asiento, se levanta a duras penas y arrastrando las dos piernas baja del autobús.

Nunca sabré si ése era realmente el final de su viaje.

 

melatonina

Envidio a los que son capaces de dormir en el autobús, en el metro, en el avión… Hay quien concilia el sueño y desconecta siete u ocho horas independientemente de cuál sea su nivel de stress.  Yo no. De siempre he dormido poco y cualquier problema me ha quitado el sueño.

Uno de los muchos daños colaterales que, además, ha aportado mi amiga la MG ha sido el insomnio.  No sé si a vosotros os ocurre, pero desde que aquel día se presento con el ramo de flores en la puerta de casa, lo del dormir se hizo aún más complicado.

Supongo que el stress asociado a la enfermedad, sobre todo durante las primeras etapas, cuando estás buscando el diagnóstico y al enterarte por fin de cómo se llama tu nueva inquilina influye mucho. Son demasiados cambios a nivel personal, laboral y familiar. Y estoy convencido de que la cantidad de corticoides, inmunosupresores y demás química que nos metemos día a día no ayuda precisamente.

En definitiva, que si ya no dormía antes, con mi amiga Puri las cosas no han ido a mejor. Todo es un círculo vicioso… Si no duermes por la noche, si te llevas de fiesta a Puri, a la mañana siguiente tú te encuentras peor y ella está en la gloria. Si no descansas, es mucho más difícil vivir con miastenia. Tú te hundes (física y anímicamente) y ella se hace grande.

Otro problema añadido es el que tenemos totalmente contraindicado cualquier relajante muscular y aquí se incluye todo somnífero o pastillita que ayudar a conciliar el sueño. Es más, siempre que le he comentado este problema a mi médico la receta ha sido contar ovejitas, o un vaso de leche caliente antes de dormir…

Así que me puse a buscar una solución por mi cuenta. En modo Don Quijote.

Empecé probando productos naturales del estilo  tila, valeriana, etc. Algo hicieron, pero no lo suficiente para lo que yo iba buscando.

Un día alguien me habló de la melatonina. Básicamente es una hormona natural que produce el cerebro y se encarga de regular el ciclo sueño -vigilia. Algo así como el interruptor que te dice que es la hora de irse a dormir. Al parecer, es bastante usado por los pilotos y TCP de las aerolíneas cuando hacen vuelos largos. Estuve leyendo  bastante por internet y encontré también algún artículo hablando de que “regulaba el sistema autoinmune” y, por este motivo, hay quien la desaconseja en pacientes de enfermedades autoinmunes como nosotros.

Al final, como os estaréis imaginando, me decidí a probarla. El primer obstáculo fue encontrarla (no todo iba a ser fácil). En España, aunque se va introduciendo poco a poco, no es muy habitual. Curiosamente, mi primer contacto fue en la Parafarmacia de Carrefour (sí, no os riais…). Esa primera experiencia fue frustrante. Algo hizo, pero muy poco, en comparación con las ilusiones que me había hecho. No me desanimé. Otro día compré otra marca, en una herboristería y los resultados fueron buenísimos. Conseguí dormir 7 horas de un tirón. Un logro para mí.

El final feliz de la historia ha sido cuando un amigo me trajo de USA el frasco de la foto. Lleva Melatonina (3mg) y un batiburrillo de vitamina B6, calcio, camomilla y valeriana. Para mí ha sido mano de santo, de verdad: duermo mucho mejor, el día se hace más llevadero, con más fuerza  y a mi querida MG la mantiene a raya.  Mi estado general ha mejorado bastante, de ahí que os la recomiende.

Lo fabrica una empresa americana, Schiff, al parecer bastante importante allí (lo que debería ser una garantía). El precio, para el frasco de 300 tabletas, lo puedes encontrar en internet por unos 25-30€ € (no es una crema mágica de ésas de 15.000 USD ;) ).

Espero que os pueda ser de utilidad!

Editado: Algunos habéis contactado conmigo pidiéndome referencias sobre dónde poder adquirir esta marca de Melatonina. Yo la compro en la Farmacia Meritxell, de Andorra. Conozco también la tienda física de cuando he estado por allí: son serios, tienen plataforma de pago seguro y realizan envíos a todo el mundo.

Dos apuntes:

  1. En este blog nunca se ha recomendado ni se va a recomendar nunca medicamentos. Cada enfermo somos un mundo y respondemos de manera diferente al mismo tratamiento. En este caso, estoy hablando de un producto que se puede adquirir en herboristerías o en farmacias sin receta médica. En cualquier caso, consulta siempre a tu médico antes de probarlo. Él es el que debe de tener la última palabra.
  2. Si finalmente te decides a probarla, mi consejo es que intentes adquirirlo en un comercio especializado y, si la compras por internet, lo hagas en sitios con una reputación contrastada. Hay MUCHO fraude en la web.

 

Me da asco la gente que pretende ganar dinero engañando a los demás.

Pero todavía me da más asco quien quiere enriquecerse ofreciendo curas milagrosas que realmente son patrañas.

Creo que no debe haber en el mundo alguien más ruin que aquél que quiere ganar dinero engañando a gente desesperada por una enfermedad crónica, sea MG o cualquier otra. No creo que se pueda caer más bajo, de verdad.

Y, desgraciadamente, internet ha contribuido a que, bajo el anonimato de una página web, pueda aparecer cualquier desalmado y pretender ganar dinero vendiendo falsas esperanzas a gente que está sufriendo.

Estoy en varios grupos de MG en Facebook: Unidos por la Miastenia, La Familia de la Miastenia… Los sigo a diario y hay personas encantadora, como Silvia, Juan o Loli que ayudan, y mucho, a “los nuevos”: recién diagnosticados, desesperados y confundidos.

En uno de esos grupos encontré ayer una información sobre un “científico” (¿Qué es un científico? Se es ingeniero, médico, filósofo, ¿pero qué titulación es ser científico?). Que afirmaba que trataba la MG implantando células madre en el Timo… Aluciné.

Como soy un poco curioso, cotilleé por Google acerca de este supuesto sabio sanador, que nos iba a curar a toda la comunidad miasténica (bye, bye, MG!!!). Ni una sola referencia en ninguna revista médica, ni científica, ni una sola información sobre su currículum (trabajo en hospitales, en fundaciones…).  Un “científico” de tal envergadura tendría miles de entradas en internet informando sobre sus hallazgos, ¿no?. No.

Sólo una página web, donde, entre otras barbaridades, ofrece un tratamiento para “eliminar el cáncer” y “cura la hipertensión, la diabetes, la artritis…” Fotos del “antes” y el “después” y “testimonios” de gente, enormemente agradecida por sus servicios…

¿Y cómo a semejante inventor no le han dado ya el Premio Nobel? ¿Cómo no está trabajando para los principales hospitales del mundo? ¿Cómo no ofrece sus inventos a la industria farmacéutica para que pueda llegar a todo el mundo y ser inmensamente rico…?

No existe ninguna cura milagrosa para la Miastenia Gravis. Todo los remedios que se ofrecen en Internet son mentira. Es gente depravada, mal nacida y sin conciencia que pretende ganar dinero a costa de la desesperación del enfermo. Nada más.

Confía en tu médico. Prueba la acupuntura, incluso la homeopatía, si quieres,  que es medicina natural y reconocida a nivel mundial, pero desconfía de los que te ofrezcan el camino más corto. Los milagros los hace Dios, si es que crees en Él.

Pero Dios no tiene páginas web. Ni cobra por sus servicios.

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Se titula SOS: Vivir bien con miastenia. Programa de mejora socioemocional. En España está publicado por la Ed. Pirámide y las autoras son Natalia Martín Rivera y María Inés Monjas Casares.

A Natalia la conozco desde hace unos cuantos años. Es Doctora en Psicología por la Universidad de Valladolid y ha sido ponente en varios de los Congresos sobre MG que se han celebrado en España. Ah, y un pequeño detalle que le da todavía mayor valor al libro: Natalia tiene MG.

El libro se divide en tres partes:

En la primera habla sobre la Miastenia: aparición, síntomas, casusas, pronósticos, tratamiento…,  y sobre las personas con MG: cómo nos sentimos, las decisiones más importantes que debemos tomar a lo largo de las diferentes etapas con MG y los aspectos socioemocionales y  entorno social de los pacientes con MG.

La segunda trata sobre el Programa de mejora socioemocional para la Miastenia (PROMESEM), programa que desarrolló Natalia para su Tesis Doctoral y que está destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con MG, ayudando a aprender a convivir con los síntomas, con las nuevas condiciones de vida y con el entorno social. Te enseña a cómo afrontar la vida con MG, contigo mism@, con la familia y con el resto de la sociedad. Viene perfectamente explicada la metodología y se apoya con una serie de fichas prácticas.

La tercera parte es una agenda donde podemos encontrar reportajes, documentales, entrevistas, blogs (muchas gracias por nombrarme, es un honor!!!!) y direcciones de interés.

Para mí, y de lejos, es el mejor libro que he leído sobre MG. Te explica, claramente y sin tecnicismos, las características de la MG, te habla del día a día de los pacientes y de las decisiones clave que tenemos que tomar en las diferentes etapas con MG (¿y ahora qué?, ¿me opero? El club de la cremallera :) …) Supongo que el hecho de que Natalia sea también casera de la misma inquilina, ha ayudado mucho a que todo esté tan claramente explicado… Y el PROMESEM me parece un programa interesantísimo, que da muchos trucos para ayudar a desenvolverte contigo mismo y con los que te rodean. Y viceversa.

Más que recomendable para los que aguantamos día a día a MG, y también para nuestros familiares. Les puede ayudar a entendernos mucho mejor.

Y a algún que otro médico tampoco le vendría mal leerlo…

Creo que está a la venta en las principales librerías de España. Yo lo compré por Amazon, os adjunto el link. Supongo que desde aquí harán envíos a todo el mundo. Ya me contaréis qué os parece.

http://www.amazon.es/sos-vivir-miastenia/s?ie=UTF8&page=1&rh=i%3Aaps%2Ck%3ASOS…%20Vivir%20bien%20con%20miastenia

DormilónHace unos días leí una historia muy curiosa en el muro de Hebe. Para quien no la conozcáis, Hebe es una gran milonguera, mejor persona e hija de Blanka, grosa también e histórica de este blog.

Contaba que circula por internet una leyenda urbana acerca de Dormilón, uno de los 7 enanitos del cuento de Blancanieves. La historia es que, al parecer, Walt Disney se inspiró en un amigo suyo enfermo de MG para dibujarlo.

No sé si será cierto o no, pero la verdad es que tiene toda la pinta: párpados y brazos caídos, músculos faciales flácidos, la mirada perdida… A primera vista sí parece uno de los nuestros! :)

La primera noche en Madrid, en el Congreso, salimos a cenar juntos a una cervecería enfrente del hotel.

Éramos unas 25-30 personas, la mayoría nos veíamos por primera vez e irremediablemente la conversación derivó hacia nuestro vínculo común: la Miastenia Gravis. Y no tardó en salir la pregunta estrella en cualquier conversación entre miasténicos: ¿Y tú qué te estás tomando?

Unos cuantos éramos del clan del Imurel, otros de la familia de la Prednisona, otros del club Cellcept, algunos de la secta Tacrolimus… Hasta ahí todo genial y previsible. Lo que me dejó descolocado fue cuando uno de los asistentes se puso a recomendarnos con vehemencia al resto la medicación que él estaba tomando. “Deberíais probarlo” nos dijo.

El otro día, en un foro sobre MG una persona le decía a otra que ella le recomendaba que se subiera la dosis del inmunosupresor y del Mestinon. “Verás como te vas a sentir mejor…”

Y, por supuesto, la gente que escribís en este blog buscando asesoramiento acerca de medicamentos y dosis “óptimas”.

Los inmunosupresores son medicamentos muy peligrosos.Con los prospectos de la mayoría de ellos te puedes empapelar el salón de tu casa y todavía sobraría papel de la cantidad de efectos secundarios que tienen. Cuando los estás tomando es como si dejaras la puerta de tu casa abierta para que cualquiera pueda entrar. La MG se produce porque  tu sistema inmune (tus defensas) se vuelve loco y se ataca a sí mismo, en este caso a los receptores de acetilcolina. Los inmunosupresores debilitan ese sistema inmune loco para que no te haga tanto daño pero el precio que pagas es que quedas más expuesto a cualquier infección real.

Otra de las pocas cosas que he aprendido en esto de la MG es que aquí 2+2 nunca es igual a 4. Cada persona somos un mundo y reaccionamos de manera muy diferente a la misma medicación. A ti te puede ir bien la prednisona y a mí sentarme como una patada donde ya te imaginas. Desgraciadamente no existe un remedio específico ni definitivo para la MG y lo que se hace es el método de prueba y error: Ir probando con dosis y medicamentos diferentes hasta encontrar la combinación mágica que te estabilice.

No me quiero ni imaginar que alguien pueda hacer caso de algún “consejo” sobre medicamentos que lea por internet, (además dado por alguien que seguramente tendrá la mejor de las voluntades pero a quién jamás le hemos visto la cara y quizá esté a miles de kms. de distancia) y que cambie o modifique su tratamiento sin consultar a un médico. Los efectos podrían ser irremediables.

Si estás descontento con la evolución de tu enfermedad, si no tienes confianza en tu neurólogo, busca a otro. Pero no trates de hacer la guerra por tu cuenta. No te fíes de quien no conoces ni tiene capacidad profesional para aconsejarte en un tema tan delicado y complejo.

Y nunca juegues a ser médico.

¡Feliz navidad!

Publicado: 20 diciembre 2011 en Vivencias

¡Y casi sin darnos cuenta (al menos yo) estamos otra vez en Navidad!

No soy nada ocurrente para escribir felicitaciones navideñas. Siempre acabo poniendo lo de “Feliz Navidad y Feliz Año Nuevo” o “Mis mejores deseos para el Nuevo Año”. Y ahí me atasco…

Realmente mis mejores deseos para 2012 se reducen a uno sólo:  Salud.

Espero que nos vaya a todos algo mejor el año que viene: que sea un año tranquilo, sin sobresaltos y que nuestra improvisada compañera de viaje nos deje disfrutar algo más de la vida que en este año que estamos cerrando.

Gracias a todos por estar o haber estado compartiendo vuestras aventuras y desventuras conmigo durante 2011.

¡Feliz Navidad!