La Timectomía: Mi experiencia.

Publicado: 26 octubre 2009 en Vivencias
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Todavía me acuerdo cuando se tomó la decisión de operarme. En cuanto llegué a casa, encendí como un poseso el ordenador y en la pestaña de Google tecleé: t i m e c t o m í a.

Y no encontré casi nada útil. Todo se limitaba a artículos médicos,  fotos muy desagradables de esternones abiertos y poco más.

Y yo no quería eso. Buscaba experiencias de gente como yo. Saber cómo era el preoperatorio, cuánto duraba la operación, qué tiempo de recuperación tenías, días en el hospital, si dolía, cuándo podías volver a hacer vida normal, la cicatriz… En fin, preguntas más “terrenales”.

Así que os voy a contar mi experiencia, para que, si algun@ estáis, en esos días /semanas previos a la operación, os pueda sacar de alguna duda. Evidentemente, algunos procedimiento serán diferente en cada hospital, pero no creo que demasiado.

Todo empieza cuando el neurólogo te propone la timectomía. En mi caso la decisión fue rápida.  Ya me lo había dejado caer en anteriores visitas. Ahora te toca ponerte en las manos (nunca mejor dicho) del cirujano torácico que te va a operar. Te explica muy brevemente  la operación y te manda una serie de pruebas preoperatorias, que en mi caso fueron: espirometría, análisis de sangre, electrocardiograma y visita al anestesista. Vuelves con las pruebas y ya te cita para el día de la operación: el Día D. Te recomiendo que la noche de antes cenes bien y procures descansar todo lo posible, ya que te vienen un par de días de poco comer y dormir. (Y no hagas como yo, que me vi un par de capítulos de House…)

En mi caso ingresé por la mañana para operarme por la tarde. Hay muchos hospitales que te ponen una tanda de 5 días de inmunoglobulinas intravenosas, para que estés fuerte para la operación. En este caso, todo se retrasa 5 días… Yo había tenido una crisis hacía un mes y ya me habían dado las inmunos.

El día de la operación no puedes beber ni comer NADA. Te depilan la zona a operar y a esperar… Lee, mira la TV, habla con la familia, llama a amigos, haz lo que sea menos pensar en la operación. No te va a servir de nada ponerte nervios@.

Llaman a la puerta y entra un celador vestido de verde con un gorrito y te dice ¿nos vamos?: show must go on.

En el quirófano te está esperando el cirujano, el anestesista y no recuerdo cuántas enferemeras, todos de verde y con las máscaras ya puestas.  a la mesa de operaciones, te tapas con una sábana, también verde, te ponen el gorrito y el anestesista la máscara y te dice que cuentes de diez a cero: 10-9-8-7… A dormir.

De repente, abres los ojos. Lo primero que sientes es una inmensa alegría: Estoy vivo, todo ha ido bien. Pero la alegría dura unas décimas de segundo, porque de repente te das cuenta que tienes algo metido en la boca: estás entubado y molesta mucho. Protestas y una enfermera que no has visto en tu vida aparece y te quita el tubo y todo es algo mejor. ¿Dónde estoy? “Estás en la UCI” ¿Y mi familia? “Ahora les avisamos” . Ves aparecer a la familia y te emocionas. “¡Anda, pero si puedes hablar y todo!” Sí, sí, la lengua no me la han tocado, mamá… El encuentro es breve, estás en la UCI y no se permiten visitas.

Ahora estás solo. Conectado con unos cuantos cables que te van midiendo la tensión, la saturación y no sé que más. Hay ruído del resto de pacientes y de los aparatitos.  Vamos a explorar:  voy a tratar de bajar la cabeza, a ver si consigo verme el pecho.  Lo único que ves es una gasa adhesiva bastante grande (¿cómo será la cicatriz?) y un tubito que sale de dentro: un drenaje. En un brazo, notas que  algo te empieza a oprimir: me están tomando la tensión. Cada media hora. Toda la noche.

Siguiendo los consejos de Rosa, mi amiga enfermera, me he llevado un MP4 (“te vendrá bien para desconectarte de todo”). Así que, después de la fase de exploración y visto que la noche va a ser larga: ruídos, pitidos y dolor (el dolor es soportable, sobre todo si no te mueves. Más que dolor es incomodidad). La enfermera, al principio, pasa de mí. Pero ve que soy pesado, muy pesado y, por no oirme , me trae el MP4 (tampoco te costaba tanto, ¿no?) “¿Cuánto tiempo he estado en el quirófano?” Dos horas y media. “¿Cuándo me van a poder subir a planta?” Y yo qué sé. Qué simpática eres, maja.

La noche pasa lenta: “Hablar por hablar” (hay que ser masoca para escucharlo en la UCI). “Si amanece nos vamos”. Dormitas a ratos, cada media hora te despierta la medición de la tensión.  Pero falta el fin de fiesta. Como a las 5 o las 6 de la mañana, aparece un celador que se parece a Chewbacca, el de Star Wars. “Te voy a hacer una radiografía de tórax”. Pues no sé cómo… “Pues ya verás”.  Y el cómo es que él trae un aparato de rayos x y que te tiene que poner una placa con la radiografía bajo la espalda. Y te tiene que mover, con muy poca delicadeza, y eso duele mucho.

Y amanece. Y nos vamos.

Estoy releyendo el párrafo anterior de la noche en la UCI y quizá ha quedado un poco dramático. No es para tanto. sólo pasas dos momentos malos: el del despertar con los tubos y el de la radiografía. El resto es una noche con molestias y durmiendo mal. Nada más. Ahora toca remontar.

En la habitación de planta todo cambia: luz natural, compañía de la familia. No cables. No pitidos. No ruídos. Menos dolor. A dormir.

Te visita el neurólogo. Te visita el cirujano: “Quiero que te levantes y andes” (como Lázaro). Le miras con cara de incrédulo. Pero no, no es una broma. Te da un aparatito con tres bolitas que tienes que soplar y levantarlas… Ya tienes entretenimiento. Crees que las levantas las tres sin despeinarte, pero va y pruebas y sólo levantas una… :(  Y llega la hora de levantarte, porque tienes a tu madre, que ha estado presente en la visita del cirujano y no va a dejar que te escaquees. Truco para que no duela la primera vez: Lo duro es hacer la fuerza con el pecho para incorporarte, así que pon el respaldo de la cama en la posición más vertical posible y verás como no es para tanto. Ójala me lo hubieran dicho a mí.

Así que, al día siguiente de la operación estás andando por la habitación. No es para tanto. vas un poco en plan Robocop. Con movimientos un poco torpes, pero andas. Es un logro. A base de Paracetamol y Nolotil,  el día pasa dignamente. Hasta te apetece ver un partido de fútbol que dan por la tele.

Y llega el momento de ver al cicatriz. “Hola, he venido a curarte”  La primera sorpresa es que no vas a ver casi nada, porque queda tan arriba que, por mucho que bajes la cabeza, sólo ves el final. Está muy hinchada, así que no vale la pena que te preocupes mucho por ese tema. Sí no lo puedes resistir, siempre puedes pedir un espejo. pero lo que vas a ver no es lo que será tu cicatriz.

Día a día vas mejorando. Andas un rato más, te cuesta menos levantarte. Vas levantando más bolitas. Estás más espabilado, más ágil Si todo va bien, a los 4 -5 días te vas a casa. sí, sí, a casa. En mi caso, no os voy a mentir, tuve la inmensa suerte de constiparme en la mesa de operaciones o yo no sé dónde, así que la recuperación fue un poco más dura por la tos… y me quedé unos días más en el hospital, porque decidieron darme una tanda de inmunos , ya que no remontaba como debiera. Pero, vamos, en total estuve 10 días.

En casa, todo cambia radicalmente. En la primera semana, te das cuenta de que estás haciendo una vida prácticamente normal, excepto el hecho de que no puedes levantar peso. Das paseos, te levantas y te sientas sin molestias…. En mi caso, a los 15 días de operarme, estaba celebrando la Nochebuena en casa de mis padres,  como cualquier otro año, pero sin salida nocturna posterior. Al mes y medio me reincorporé al trabajo, aunque supongo que esto ya depende de a qué te dediques. Si tu profesión requiere esfuerzos físicos, supongo que tardarás más.

La cicatriz. A los 10 días de la operación te quitan los puntos. Ahí comienza a deshincharse. La tienes que ir curando durante un tiempo en casa con Betadine y entonces es cuando, en el espejo del cuarto de baño, la ves realmente bien. Bienvenida. En mi caso son unos 18-20 cm, en el esternón, ligeramente hacia la derecha. Durante el primer año, no te debe dar el sol para evitar que te queden manchas. Yo no he renunciado este verano a la playa, que me encanta. Lo he solucionado con camiseta cuando estaba fuera y pegote de factor 80 cuando me metía en el agua.

Hoy, que todavía no hace ni un año de la operación, la cicatriz no se nota demasiado. Se disimula bastante bien. Ha quedado del mismo color que el resto de la piel, un poco arrugadilla, pero si no te fijas demasiado, no se nota. Y, en teoría, tiene que mejorar aún más.

Y ésta es mi experiencia con la timectomía… Espero que te pueda servir para conocer lo que te vas a encontrar cuando te operes. Si algo no te ha quedado claro o necesitas alguna información adicional, dímelo.

Y si ya te han operado, si ya has pasado esta experiencia y la quieres compartir, escríbela. Seguro que es diferente. Y parecida.

Mucha suerte. Que te vaya bien!

leofig01[1]

 

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Comentarios
  1. eli franco dice:

    hola mi nombre es elizabeth padezco como ustedes MG hace aproximadamente 10 años he leido algunas anecdotas de de este blog y creo que son muy parecidas a las mias jiji y sobre todo porque a mi me hicieron la timectomia y gracias a Dios me fue muy bien yo ya no tomo ningun medicamento pero si tengo secuelas de la miastenia, yo creo ke no se cura por completo pero si se controla, yo ya no me siento como antes de tenerla peroo si mejore un 80% y eso esta muy bien
    me parecen muy interesantes todos sus casos y muy parecidos porque a mi me hicieron la timectomia y vivi cosas muy parecidas cuando me iban a operar, pero yo no pense muchoo en la operacion en lo unico que pensaba era en mejorar y creo que tuve mucha fe porque si resulto todo bien sin nervios sin miedo no ocupe sangre no ocupe el tubo para oxigeno, i a los pocos dias note el cambio ya podia hacer muchas cosas que no podia y poes ahora no me siento totalmente curada pero si mejore demasiado aa y la cicatriz es casi perfecta jaja no tiene puntadas y se nota poco. ¨SOLO UNA PERSONA CON MG COMPRENDE A OTRA CON MG¨ SUERTE A TODOS Y MIS MEJORES DESEOS

    • Hola Eli!

      Bienvenida al blog!

      Sólo una persona con MG comprende a otra con MG… Qué gran verdad, ¿eh? Es difícil saber lo que podemos llegar a sentir los que cargamos con MG.

      Me das una envidia tremenda al leerte. Estar sin medicación y hacer una vida prácticamente normal… Creo que es el objetivo de todos los que estamos metidos en esta lucha. No eres la primera persona que conozco que ha conseguido vencer a la bicha, y eso te da múchos ánimos para continuar luchando.

      Hasta cuando quieras. Un abrazo.

      • Si vaya que los que tenemos esta enfermedad, es muy dificil. Yo tengo 17 años y mañana me haran la timectomía toracoscopica, he estado internada ya un mes y medio antes de el gran día, a mi no me pusieron inmuno de echo me hicieron plasmaferesis, y con esas mejore muchisimo pero me hicieron un estudio que salió un poco mal y decidieron hacerme la operacion para sacarme en optimas condiciones, este año llevo 3 recaídas al grado de no poder respirar,,, me agrada el hecho de poder leer una experiencia así.

        Bendiciones a Todos!

      • Hola Mozh!

        Te leo justo por los pelos antes de que sea el día de tu timectomía…

        Sólo decirte que no te preocupes por nada, que todo va a ir bien y que te queda toda una vida por delante para difrutar de ella.

        Un fuerte abrazo y espero volverte a leer por aquí muy pronto!!!!!

    • Es muy dificil, esto me da miedo que no salga algo bien y el dolor es lo peor!

      En unas semanas espero poder yo escribirles mi experiencia con la Timectomía Toracoscopica, ya que la que cuentas es cuando te abren y la mia solo seran hoyos del tamaño de una uva y al parecer ya a muchos se las hacen asi que espero poder yo relatarte mi historia.

      Saludos!

      • Pili dice:

        Bueno, como ya había contado, a mí me hicieron la timectomía toracoscópica hace año y medio, la recuperación sí es mucho más rápida que la transesternal (que tuve que hacerme este año, hace 6 meses)… pero la toracoscópica definitivamente no te causa tanto dolor, tal vez un poquito de dificultad para respirar, pero bueno a hacer los ejercicios de inspirometría (con las bolitas, que me imagino que todos han hecho)… y eso sí es muy importante, para recuperar rápido el pulmón y evitar infecciones. lo único incómodo de esa cirugía es el sello de tórax que tienes que tener unos días, (que casi siempre en la cirugía transesternal también se requiere)… pero bueno eso es incómodo, pero verás como en una semana ya te sientes mucho mejor y ahí luego poco a poco te recuperarás… yo recuerdo que el año pasado como 3 semanas después ya estaba yo saliendo de fiesta con mis amigos… este año tuve que esperar un poco más…
        pero bueno mucho ánimo y ya nos contarás como te fue!!!!!

      • Hola Pili!!!

        Espero que estés muy bien!!! ¿Qué diferencias viste entre un tipo de timectomía y otra? Me refiero a recuperación, dolor, tiempo para volver a la normalidad…

        Un abrazo.

    • Hola!
      De vuelta a casa, te contare lo que a mi me sucedió…
      El sabado en la mañana a eso de las 6 am. me dijeron ponte la bata(verde) y ahorita te vendamos las piernas, dieron casi las 8 y en eso mi mamá y yo escuchamos el ruido de la camilla, como dijiste Show must go on, La verdad yo solo iba rezando porque todo saliera bien, llegando a sala de recuperación me dejaron ahí y de vez en cuando iba una enfermera a revisarme el suero, así que decidí dormirme, cuando me dijeron estas lista me dio un ataque de nervios y dije no y rei como hiena loca.
      Estando ya en kirofano me empezaron a prepar y vino mi cirujano (que por cierto es un gran doctor y gran persona)., Se presento mi enfermera quirurjica y en eso todos tratando de calmarme escuchaba por lo bajo, es una bebe o esta bien chiquita, en eso una enfermera me dijo: “Te voy a pasar un medicamento y te vas a sentir mareada” (mientras me pasaba una jeringa con propofol) empezo a darme vueltas todo y plaff! caí.
      Acto seguido escuchaba muy bajito mi nombre: Arantxa! Arantxa despierta! Arantxa me oyes?, y yo aI momento me di cuenta ya no tenía tubo, todo salio bien! genial! Me volví a dormir y cuando estaba mas conciente vi a un enfermero con un frasco y le preginte “¿Que llevas ahi? a llo que el respondió : Lo que te sacamos”. La primera pregunta que hize fue :”¿Me llevaran a al UCI?, cual fue la respuesta que más en la vida me ha echo feliz “NO”. Salí tan bien de la operación que no fue necesario pasar a la UCI y me subieron a piso. Ya arriba el efecto de la anestecia empezaba a desaparecer y empezaba a doler, en eso me pasaron analgesicos para sobrevir los días siguientes, el domingo en la mañana paso mi cirujano me pidio mi correo y mi telefono, para seguir en contacto por cualquier cosa, el lunes no pasó mi medico de base ya que desgraciadamente toco feriado nacional aca en México, ese día me volvieron a insistir en que ya me levantara y caminara pero traia la sonda endopleural en el pulmón así que al momento de levantarme me lastime tanto que lloré de dolor y decidí mejor no intentarlo hasta que me la quitaran, tuve una mala noche gracias a la sonda y en la mañana del martes, pasó otro de mis cirujanos y me dijo: ” Hoy te quitamos la sonda”, “Genial”- respondí yo y ya despues de retirarla, andaba caminando de aqui para alla de alla para aca.
      Hasta que paso mi neurologa y me dijo esas palabras tan bonitas que quería escuchar desde hace ya un mes y medio d estar internada. “TE VAS DE ALTA YA”.
      Y ahora tengo que ir en una semana a que me retiren los puntos, y en tres semanas a ver al neurologo, y ahora estoy ya en mi casa muy feliz :D

      • Hola!!!!

        Bienvenida de nuevo!!! Ya perteneces a la Hermandad de la Cicatriz en el Pecho :P

        Me alegro mucho de que todo saliera tan bien. Al parecer, con las nuevas técnicas (menos invasivas), todo es mucho más fácil: sin tubos, sin UVI… qué envidia!!!

        Me acuerdo perfectamente de la sensación de levantarte de la cama. Parece como si nunca en la vida hubieras andado antes, ¿verdad?

        Ahora ya sabes, déjate cuidar y mimar mucho unos días, que ya verás como dentro de nada estás haciendo vida normal.

        Un fuerte abrazo. Ya nos irás contando!!!

      • Fijate que tuve la buena suerte de que la cirujía fuera por el costado izquierdo asi que mi pecho esta intacto ya en unos diasme quitan los 4 puntos que en total tengo de la cirujía!

      • Hola! Paso a saludar! Después de medio año de mi operación, como es mi costumbre a cada 5 minutos me da gripa, o con mi alergia a los cambios de clima me enfermo a cada rato, pero ahora no recaigo tanto, solo me escucho constipada y de hay en fuera, todo normal, hace poco fui al doctor y me receto un nuevo medicamento, Ácido Micofénolico para mejor aún más y creanme que si ha sido así, aun tengo recaídas pero son muy leves, enserio si no me hubiera operado nose que hubiera sido de mí saludos!

      • Hola Mozh!!!

        Me alegro MUCHO de que te vaya mejor, y que te haya valido la pena pasar por el quirófano. Ten en cuenta que 6 meses es “poco” tiempo. Dicen los médicos que es a partir del 1er año cuando se empizan a notar los efectos de la operación. Así que mucho ánimo!!!!

        Un abrazo!

    • ANABEL BLANCO dice:

      HOLA ELIZABETH, SOY DE RIO CUARTO UNA CIUDAD DE ARGENTINA. TE CUENTO QUE TENGO UNA HERMOSA FAMILIA COMPUESTA DE DOS NENAS HERMOSAS Y UN HIJO DEL CORAZON LLAMADO JOAQUIN, QUE SÓLAMENTE ES HIJO DE MI MARIDO.PRECISAMENTE ES EL QUIEN PADECE MG, DESDE LOS 3 AÑOS, YA TIENE CASI 11, Y LE VAN A REALIZAR UNA TIMECTOMIA.LA VERDAD QUE LAS DUDAS SON MUCHAS, SABEMOS QUE ES UNA OPERACION UN TANTO COMPLICADA POR EL LUGAR EN DONDE SE ENCUENTRA EL TIMO.PERO NO SÓLO ELLO NOS PREOCUPA SINO TAMBIÉN EL HECHO DE QUE LUEGO DE LA EXTRACCIÓN DEL TIMOMA, TODO SIGA IGUAL.NOS HAN DICHO QUE PUEDE FUNCIONAR O NO.
      LA VERDAD, ES QUE ACA, POCO SE SABE DE LA ENFERMEDAD, NO HAY MUCHA INFORMACIÓN, Y ES POR ELLO TANTAS DUDAS.
      BUENO, ESPERO PODER CONTACTARME CON VOS EN ALGUNA OPORTUNIDAD Y ME PUEDAS CONTAR BIEN COMO FUE TODO.
      GRACIS

  2. gema dice:

    que puedo decirte… me parece realmente sorprendente , todo lo que cuentas y la verdad aunque estoy muerta de miedo , me tranquiliza saber que todo forma parte de un mal momento de la vida…
    me gustaria hablar contigo ya que tengo muchas dudas , yo tengo 32 años y acabo de ser mama , por lo que puedes imaginar que shock, tengo que someterme a la operacion por que mi timo … no a disminuido y bueno , la verdad no se si han detectado timo anormal o timoma… la verdad no se si quiero saberlo.
    el caso es que no se que tipo de cirugia seria mejor en mi caso , en el hospital que me llevan ( madrid )me dicen que lo hacen si no me equivoco , con el metodo vats, y bueno , no se que puedo contarte más , creo que necesito apoyo sicilogico por que me siento inmensamente asustada , no se si habra charlas de apoyo , para las personas que sufren esteb mal. se que tienes un encace con ames , pero no se si tengo que hacerme socia¿?, bueno , entrare en mi correo esperando que me cuentes como vas , y deseandote lo mejor de la vida …salud .cuidate mucho y de nuevo mil gracias

    • Hola Gema:

      Encantado de leerte por aquí!

      No te asustes por la timectomía, porque tampoco es para tanto…Son un par de días malos y luego a remontar. Además, parece que en dos años que hace que me operaron se ha puesto muy de moda la intervenciones con cirugía microscópica, como en tu caso, que no te abren apenas y hay mucha menos cicatriz y dolor postoperatorio. Así que tranquila que ya verás como en 4 días estás otra vez en casa.

      Sobre el apoyo psicológico… es normal. A mí me pasó lo mismo (¿y a quién no?). Si quieres que chateemos un rato, me puedes agregar al MSN y nos vemos por allí. Aparte tienes a AMES. Habla con el delegado de tu zona y que te cuente qué están haciendo, dile cómo estás y queda con él / ella a tomar un café, que te presente a más gente… Da muy buenos resultados el relacionarte con los de nuestra “especie” :) Somos los que mejor nos entendemos.

      Pues lo dicho, que tranquila, que no es para tanto. Y aquí tienes tu casa.

      Un abrazo.

      • karla dice:

        hola,, soy karla, quisiera platicar con tigo sobre la operacion, estoy muy nerviosa porque me la van a realizar, quisiera saber si despues de la operacion has tenido algun problema de salud aparte de la miastenia, porque me han dicho que al quitarte el timo se te bajan las defensas y estas propenso a muchas enfermedades, por favor enviame tu imal.
        gracias

    • margarita dice:

      gemma te operastes al final?? que tal te fue? muchas gracias

  3. margarita dice:

    hola me siento muy aliviada a leer tu caso pues me as resuelto muchas dudas se que no a todos nos ira igual pero mas o menos no?? al igual que gema e sido mama y tengo mucho miedo a esta intervencion sobre todo al miedo del dolor y de que salga bien de esas operacion espero que al menos me vaya tb como te fue a ti y me gustaria tb poder hablar contigo me quedaria mas tranquila muchas gracias por tu ayuda

    • Hola Margarita:

      A mí hace ya casi dos años que me operaron. Por lo que leo y me cuentan, ahora las operaciones las hacen en algunos casos con cirugía menos invasiva, y aún es menos doloroso, pero en cualquier caso, som dos días malos, de verdad.

      Si quieres cualquier cosa, no dudes en contactar conmigo, bien por el blog, bien por e-mail.

      Hasta cuando quieras!!! Un abrazo.

  4. a sergio torres dice:

    hola tengo 6 meses q me diacnosticaron mg y lla tuve una crisis estuve hospitalizado 2 meses pero vien vien no se q con esta enfermadad yo e estado investigando y me gustaria q me comentaran un pocomas sobre swu experiencia lesdejo mi hotmail a_sergiotr@hotmail.com gracias bye.

    • Hola Sergio:

      Disculpa por el retraso en la respuesta. Poco te puedo contar más de la MG que lo que has leído por el blog. No obstante, si tienes alguna pregunta en concreto, no dudes en hacerla.

      Mucho ánimo y un fuerte abrazo

  5. Isa dice:

    Hola, hace dos meses me diagnossticaron miastenia gravis, pero porque hiba con los sintomas muy fuertees, quiero decir tengo tal vez con la enfermedad como un anio, pero no habia ido al medico hasta que mi parpado se cayo y no pude comer mas porque mi mandibula no quiso responder, mis manos y brazos tampoco… tube una crisis entrando el anio y ahora quieres operarme para quitarme el timo… tengo miedo!

  6. Emilio dice:

    Hola ,me he llevado una gran alegria encontrar a personas con el mismo problema que yo.
    Hace un año me cayo un párpado .Antes de Navidad ,el neurologo me dijo el diagnóstico y me dijo que con medicamentos podria llevarlo y que a lo mejor mejoraria,pero al consultar un TAC
    me han encontrado un posible Timoma de 4cm y que lo mejor era extirparlo.Y se me vino el mundo
    encima ,piensas en todo lo malo,y como tú ,me fuí derechito a internet a ver que me puede pasar
    como es la operación,….Bueno lo mismo que tú.Me he identificado contigo ,ahora me falta que me vaya tambien como a tí.Ya he pasado las pruebas de anestesia y ahora a esperar la operación
    que gracias a tí la veo de mejor manera y voy mucho mas tranquilo y más animado.
    MUCHAS GRACIAS Y HASTA PRONTO (YA OS CONTARE MI EXPERIENCIA).

    • Hola Emilio:

      Bienvenido!!! Si estás ya con las pruebas de anestesya es que dentro de nada pasas por quirófano. Ya verás como no es para tanto, y en unos días estás como si nada. Es increible la capacidad de recuperación que tiene el cuerpo humano.

      Mucha suerte y cuenta en cuanto puedas.

      • emilio dice:

        Hola Parpado Caido y hola a los demás:
        Despues de tan larga espera ya tengo fecha para la intervención y ahora ,la verdad ,es que tengo un poco de miedo, pero se que debo estar tranquilo y pensar que todo irá bien y pronto os podré contar mi experiencia.
        Daros ánimos a todos y hasta pronto.
        (Me operan este Lunes 11-04.)

      • Hola Emilio:

        Es lógico que tengas miedo (¿quién no?). Trata de pasar este fin de semana lo más entretenido posible y no pensar en la operación. Ya verás como en dos días estás otra vez con ánimos de internet.

        Mucha suerte, que te vaya todo fenomenal!!!!! Ya contarás.

        Un abrazo.

  7. Victor Flores dice:

    hola.. me llamo victor y tengo 14 años el 22 de febrero de 2011 me diagnosticaron MG jaja y bueno sigo llevando una vida normal con mi droga mestinon y claro q me tienen q operar una timectomia tengo q confesarte q tengo demasiado miedo seria mi primera operacion toda mi familia esta muy preocupada creo

    • Imaginate yo! el berrinche que les arme a los doctores al decirme que me operarían, tengo 17 años y aún asi no quería y me rehusaba pero ahora pensandolo bien creo que es la mejor decisión que he tomado.

  8. Victor Flores dice:

    y creo q con esto ya no tanto muchas gracias x lña informacion

    • Hola Víctor:

      Bienvenido al blog.

      No creo que nadie pueda llegar a una operación sin miedo ni preocupación. Es lo más normal del mundo. Ya verás como en pocos días estás recuperado. Cuídate mucho, que te queda toda la vida por delante.

      Un abrazo!

  9. Victor Flores dice:

    oye quisiera hablar contigo me podias pasar tu correo xfas un saludo :)

    • leidy dice:

      Hola yo también padezco de miastenia Gravis…ya va a ser 3 años que la padezco y aunque pienso que no lo e superado no pierdo la fe de sanarme del todo y real mente eso es lo que me sostiene, siempre fui una persona muy saludable y enérgica y cuando esto llego a mis 23 años pensé que era pasajero pero nada cada que leo sobre esta enfermedad me da mas miedo, también pase por todo esos síntomas iniciales dificulta para deglutir, par ver me adelgace mucho y lo peor para valerme por mi misma claro que todabia soy dependiente de mi familia lo mejor que tengo, pero lo mas triste fue lo dificultoso para dar con mi enfermedad casi no dan con ella y cuando la diagnosticaron ya estaba algo avanzada bueno ya pase por la plamasferis que si uno siquiera como cunado te las realizan que rico seria,se siente uno nuevo pero al poco tiempo vuelven los dichosos síntomas y al tiempo de tomar esas prenisolonas tu expresión física toda desde tu rostro hasta tus piernas cambian también fueron de las cosas que mas me ah costado aceptar aunque no me considero muy vanidosa si se nota mucho el cambio, definitiva mente todo cambia desde tu vida emocional, física social etc. todabia trabajo pero con dificultades y eso por que no es un trabajo que requiere de esfuerzos físicos si estoy segura no lo podría ejercer y asi si que mi vida seria a lo que mas le tengo miedo a ser inútil, claro que mi mente siempre ah estado positiva y eso me ayuda mucho a seguir con mis estudios es mas mis hermanas estudian lo qe yo estudio para poder ayudarme cuando tengo dificultades y asi no e dejado de hacer lo que e querido, pero no crean siempre me pregunto ¿ que sera de mi? de mis sueño? …y por eso no dude ni un momento cuando me dieron la opcion de la timectomia..ah sido una bendición por que casi todo se oponía..el cirujano estaba apunto de irse la eps no autorizaba y cuando menos pensé de un dia para otro se dio y no me arrepiento por que aunque apenas llevo seis meses que me intervinieron y los resultados no son muy notables tengo plena fe en ello y en Dios de que los resultados van a ser grandes y que voy a poder cumplir mis metas….por ello invito a todas las personas a que no pierda las esperanzas y aunque no aceptamos nuestra realidad no ah y prueba que Dios coloque en nosotros que no seamos capaces de superar y la cual nos hace ser mejor personas por cuando pasamos por toda esas cosas es cuando aprendamos a valorar cada cosa que tenemos ¨;ANIMO; ah mi operación no dejo cicatriz fue por lado debajo el brazo asi que por las cicatrices no hay por que preocuparse.

  10. emilio dice:

    Hola a todos!!!!!.Soy Emilio ya estoy de vuelta ,parezco un robocop pero estoy genial.
    Como contaba Parpado Caído, se pasa mal los primeros días.Pero al 2º día ,cuando te
    empiezan a quitar los tubitos y cables y te suben a la habitación es mas llevadero ,vienen las
    visitas y te pasa el tiempo mejor.Ya estoy deseando me quiten las grapas para ver la cicatriz
    con otro aspecto(mejor, claro).
    Estoy muy contento como han salido las cosas y desde aquí dar las gracias a todos y tambien
    tranquilizar a los que estan esperando la intervención(aunque es difícil estar tranquilos, yo
    lo sé),mas que tranquilizar es daros ánimo y deciros que tras 5 días un poco nublados tendremos mas días de sol.
    GRACIAS A TODOS Y AQUÍ ESTARÉ PARA LO QUE NECESITEIS.

    • Hola Robocop!!!!! :)

      Es verdad que los primeros días te mueves un poco en plan robot, no me acordaba. Supongo que será por las grapas y los vendajes…

      Me alegro mucho de que todo te haya ido bien y de leerte tan animado. Verás como día a día te vas sintiendo mejor, hasta que llega un momento en que ni te acuerdas.

      Procura no constiparte en un tiempo, más que nada por las molestias al toser.

      Un fuerte abrazo. Bienvenido al Club de la Cicatriz en el Pecho. ;)

      • emilio dice:

        Un placer al ingresar en ese club.
        Felicitarte por el bien que has hecho al mantener esta página y ayudar
        a los que tienen ese problema.
        Un abrazo.

  11. german dice:

    hola a todos, yo tambien tengo MG, me la detectaron hacen un año, tengo 43 años de edad, estoy tomando mestinon y prednisolone, se me ha caido el parpado y con poca fuerza en los brazos y las piernas, tambien tengo a veces dificultad para respirar, aunque yo creo que ya
    la tenia la enfermedad antes del diagnostico, ya q tenia y lo tengo el problema de q cuando
    escucho ruidos o sonidos de musica relativamente fuerte o estar cerca de un parlante me afecta
    es decir siento fatiga, nervios, etc.
    Lo q mas me preocupa es q el neurologo no quiere operarme xq dice q el timo lo tengo normal, y
    el cree q si me opera puedo quedar peor, a los amigos q han sido operados quisiera q por favor me saquen de dudas si ustedes saben algo al respecto o por que motivos sera q no quieren opera
    rme, mi correo es ninito_68@hotmail.com
    les rogaria por favor algun comentario de ustedes. Gracias y q Dios los Bendiga.

    • Hola Germán:

      Bienvenido al blog!

      Cada persona somos un mundo y un diagnóstico diferente. Incluso cada neurólogo tiene sus propios criterios en cuanto a prescribir o no una timectomía. Que a mí o a otros nos hayan operado no significa que a ti te tengan que operar.

      Lo más importante es que tengas confianza en tu neurólogo. Si no, siempre tienes la opción de una segunda consulta médica. Pero no te guíes sólo por la experiencia de otros pacientes, porque la MG no es como una gripe, que tiene un tratamiento estándar, depende mucho de la evolución del paciente.

      En cuanto a lo que comentas de los ruídos, no lo había escuchado a nadie con MG, a lo mejor es algo añadido que no tiene que ver nada con la enfermedad. Consulta a tu médico.

      Hasta cuando quieras.

  12. Nika dice:

    Hola, me llamo Veronica, tengo 23 años y hace un mes que me diagnosticaron MG. Este miercoles tengo cita con el cirujano para programar mi operación y la verdad tu experiencia me resulta tranquilizadora (aunque espero tener enfermeras algo mas agradables).
    No se si sera porque mi enfermedad no esta muy avanzada o que, pero a diferencia de algunos casos que he leido, yo de momento puedo seguir haciendo mi vida practicamente normal, estudio por las mañanas y trabajo por las tardes, espero que la cosa siga asi y no tenga demasiadas complicaciones
    Un saludo y gracias por el apoyo que supone este blog.

    • Hola Nika:

      Bienvenida!

      Cada enfermo de MG somos un mundo, y los síntomas y su gravedad son diferentes: te puedes encontrar a gente en silla de ruedas y a otros que corren carreras de fondo. Lo más importante es el diagnóstico temprano, así que si tú haces una vida normal ahora no tienes porqué no continuar haciéndola en el futuro. Ya verás como sí.

      Espero que te vaya bien con la timectomía (ya contarás). Suerte con las enfermeras :)

      Hasta cuando quieras. Un abrazo.

  13. Viictoor Floores VF) dice:

    Hola!!! ahora si puedo hablar bien en este blog pues acabo de salir del hospital y decidi saludar a mi amigo Parpado Caido te voy a contar mi exp:
    En mi casopues la cirujia estaba en probable y entonces tuvieron q internarme unos dias antes el dia de la operacion me vendaron mi pies y me bajaron a quirofano donde me tuvieron como 15 mn en una sla hasta q me pasaron al quirofano ahi me hicieron la prueba de estimulacion repetitiva (prueba de Jolly) y me dijeron q ya podia dormir … desperte en el quirofano puesto q los cirujanos esperaban una crisis miastenica y entonces me pasaron al UCI donde estube 1 dia todo perfecto me decian me pusieron en la herida 30 grapas q no son nada agradable y 5 dias en piso bueno pue s esta es mi esperiencia te agradesco por la informacion saludos desde Mexico!!!

  14. Shushi dice:

    Hola a todos los del club de la cicatriz en el pecho!!!! =) Tengo una pregunta, Párpado: ¿Cómo te hicieron a ti la timectomía, via transesternal (esternón) o via transcervical ? Mis médicos, el neurólogo y el cirujano, no se han puesto muy bien de acuerdo cuál es la más indicada, y yo estoy en el medio sin saber cual de las dos es la mejor… tengo miles de dudas…

    Necesito que porfis me orienten!!!!!!! =(

    Gracias y un abrazo,

    Shushi

    • Hola!

      A mí me hicieron la transesternal. Tengo una preciosa cicatriz que luce muy bien, sobre todo en verano. Por lo que dijeron en el Congreso de Burgos, la técnica de elección actualmente era ésta, porque tenías más seguridad de eliminar mayor cantidad de restos tímicos (a pesar de que hay nuevas opciones en desarrollo).

      De todas maneras, el cirujano sabrá mejor que yo la técnica a emplear, en función de su experiencia en el tema. Yo sólo soy un paciente, ya sabes.

      Un abrazo!!!!

  15. leopoldo dice:

    Hola!!!!
    Saludaros a todos, espero que os vaya lo mejor posible. Como a todos/as me van a hacer una timectomia el dia 15/07/11, en principio el cirujano me ha dicho que va a utilizar una tecnica menos invasiva por pequeñas incisiones, pero que si fuese necesario lo haria cortando el estenon.
    Ayuda muchisimo leer las opiniones de otras personas con tu enfermedad y sobre todo saber que la operacion pasa (un poco mejor o peor), pero sigues luchando, por eso me he decidido a contarlo, aunque sea de forma escueta.
    Ya os contare como ha ido todo con esta tecnica, que seguramente sera lo que mas interese en un principio.
    Saludossssssssss.

    • Hola!

      Me alegro muchísimo de que te haya servido de ayuda esta entrada, así como las opiniones de los demás. Seguro que todo te va a salir muy bien y en cuatro días estás de nuevo en casa.

      Mucha suerte, y hasta muy pronto.

      Un abrazo.

  16. leopoldo dice:

    Bueno, estoy en casa.
    El dia 15/07/2011, por la tarde me operaron de timectomia por el metodo videotoracoscópia , haciendome tres pequeñas insiciones bajo la axila derecha y el dia 18/07/2011 me dieron el alta. En mi caso me ha ido bastante bien, unas tres horas de operación, toda la noche en la UCI por si surgiera un problema respiratorio y luego a la habitación. Te quedan las molestias lógicas y normales, pero poco dolor. Ahora a terminar de reponerse.
    Un abrazo a todos y gracias por los animos.

    • Hola!

      Qué rápido ha ido todo!!!! Enhorabuena!!!! Me imagino que con la videotorascopia, al una técnica menos agresiva, todo va mucho más rápido. Ahora a descansar y a recuperarse!

      Ya nos contarás cómo va todo.

      Un abrazo.

  17. Shushi dice:

    Hola Parpado!!!

    Te cuento que finalmente ya tengo fecha para la timectomía, será el proximo lunes 8 de agosto. Estoy bastante asustada, pero confiando en que todo saldrá bien.

    Ya les contaré mi experiencia, les mando un fuerte abrazo a todos, y espero que se encuentren recuperándose cada día más…

    Shushi

  18. Shushi dice:

    Hola a todos!!! ya estoy de vuelta, finalmente!!!! QUE EXPERIENCIA LA TIMECTOMIA!!!

    Parpado, gracias por contarnos tu experiencia, la verdad es que sabemos a lo que vamos, a lo que nos enfrentaremos en todo momento y eso ayuda bastante… jajaja hasta lo de las radiografías…

    Bueno, les cuento que me internaron el domingo, me estuvieron pasando via intravenosa muchos medicamentos para prepararme para la cirugia del dia siguiente. El lunes me operaron, la operación tardó como una hora y media, timectomia transesternal (me quedo una preciosa cicatriz =( Tuve un poco de complicaciones para comenzar a respirar por mi cuenta, asi que tuve que pasar tres días en cuidados intensivos. Luego finalmente me pasaron a una habitacion donde estuve otros tres dias, pero debido a que uno de mis pulmones no respondía bien, estuve con terapia respiratoria y oxigeno. Gracias a Dios no tuve casi nada de dolor, y eso ya es suficiente!!! Estoy ya en casa recuperandome.

    Les mando un fuerte abrazo, espero que esten bien…

    Shushi

    • Hola Shushi!!!!!

      Disculpa por el retraso… He estado unos días fuera y, además, sin conexión a internet así que tenía el blog abandonado. Me alegro mucho de que todo te haya ido bien finalmente, a pesar de las pequeñas complicaciones. Por la cicatriz no te preocupes, es la marca de la casa que nos hace especiales :) Además conforme va pasando el tiempo se hace cada vez más pequeña y al final casi ni se nota.

      Ahora a descansar, a dejarte mimar y a pensar sólo en recuperarte.

      Un abrazo!!!!

  19. Kattiana Quesada Rodriguez dice:

    Hola!!!

    Soy una tica de 37 años, con disgnostico desde hace 7 años de Miastenia Graves sin embargo tengo problemas desde que mi hija comenzo a caminar yo comence a caerme y ella actualmente tiene 14 años asi que imaginen lo dificil que fue para para los doctores encontrar cual era la causa de mi falta de fuerza muscular y dolor constante. Inicialmente me dignosticaron Fibromialgia, luego Esclerosis Multiple y ahi dije wow esta enfermedad es progresiva sera eso lo que en realidad tengo. Hasta que por ultimo dignosticaron MG y en los ultimos años he pasado con tratamiento tomando neostigmine bromide y pregnisolona pero ya el efecto de las pastillas en mi organismo era casi minimo asi que nuevamente mi neurologo toco nuevamente el tema de operarme asi que me realizaron la timectomia el dia 8 de julio y les cuento que fueron dias dificiles y doloroso pero si he visto resultados en mi, ya desde que me despierto puedo moverme sin dificultad y sin necesidad de tomar medicamentos. Sin embargo en los dias del periodo menstrual si he sufrido recaidas como antes de la operacion el medico dice que poco a poco pueda que eso desaparezca o pueda que no, no me queda mas que esperary dejar que el tiempo me ayude en esta batalla. Hay algo que si me tiene con dudas y es que note que despues de la cirugia me ha crecido mas bello en todo mi cuerpo, no se nota mucho ya es fino y rubio pero no se si sera causa de la extraccion del Timo o no.

    Saludos a todos y espero que se encuentren bien!!!

    • Hola Katiana!

      Bienvenida al blog. Disculpa por el retraso en la respuesta. Me alegro que con la timectomía te haya ido bien y te encuentres mejor. Lo de las recaídas cuando tienes la menstruación creo que es algo habitual en las mujeres con MG. Todos los que tenemos la enfermedad somos mucho más sensibles a infecciones y, en el caso de la regla, parece que anima a MG durante esos días.

      Sobre lo del vello no tengo ni idea…

      Un saludo y hasta cuando quieras!!!!

      • Kattiana Quesada dice:

        Hola, te cuento a ti y a todos los que leen en el blog.. que mi bello que aparecio ya desaparecio quien sabe que seria. En cuanto a la operacion ya no tengo molestia alguna me he sentido muy bien y logro hacer de todo, sin embargo aun tengo mis recaidas con mi periodo al igual que hace unos dias tuve un resfriado terrible y sin duda alguna me tuvo en la cama varios dias ya que me dolia todo por el y por la MG.
        Saludos a todos !!!

      • Hola Katiana!

        Por lo que he oído lo de las recaídas durante el periodo es algo bastanta habitual en las mujeres con MG, también las recaídas en porcesos infecciosos. No queda más que tener paciencia y cuidarse mucho.

        Saludos.

    • Pili dice:

      Mirá qué bueno encontrar alguien de CR!!!! por un momento pensé que era la única, jaja… ya que no conozco a nadie… vos sabés de alguna fundación para pacientes con MG acá en CR??? bueno nos hablamos! pura vida! mucho gusto! :)

      • Kattiana Quesada dice:

        Hola Pili, asi he estado yo en busquedad de personas de Costa Rica que tengan MG. Realmente no encontrado ninguna fundacion aca. Seria un placer seguir conversando contigo. Un abrazo. Mi direccion de correo es Kattianaqr29@hotmail.com por si deseas escribirme. Cuidate !!!

    • Pili dice:

      te envié una invitación al messenger, espero q podamos conversar, saludos

  20. DULCE DESPERTAR dice:

    Hola Parpado Caído,yo tambien diagnosticada de MG y operada en el 2007.Todo muy bien y asintomática,y eso que trabajo en un colegio y con niños pequeños!!! Ahora mi pregunta es si al cabo de 4 años puede surgir algun efecto secundario o relación con alguna otra enfermedad. 1beso a todos los miastenicos. DULCE DESPERTAR

    • Hola!!!

      Me alegro MUCHO de que estés tan bien. La verdad es que tesimonios como el tuyo nos sirven de aliciente a los que no lo estamos pasando tan bien. Sobre las recaídas, lo que tengo entendido es que te pueden venir en cualquier momento, sobre todo a consecuencia de infecciones o situaciones de stress intenso, así que cuídate mucho!!!!

      Un abrazo y hasta cuando quieras!!

  21. MªJosé dice:

    Hola a tod@s!!! primero de todo felicitarte por tu blog,es de gran ayuda!!
    Yo soy una chica de 28 años y desde hace 4 meses me diagnosticaron mg ocular pero desde hace un mes la tengo generalizada, y si de aqui un mes no mejoro con los farmacos (q por ahora algo me ayudan pq creo q sino no me podria ni mover)entonces igual me tengo q operar,lo q claro al no tener timoma no es seguro q la mg desaparezca,o me quedo igual o mejor…en fin ya veremos.
    Yo soy de Mallorca hay alguien q se haya operado aqui?
    Muchas gracias y un saludo a tod@s!!!

    • Hola!!!!

      Bienvenida!!!! A la timectomía no le tengas ningún miedo, en cuatro días estás en casa y, dependiendo de la técnica que utilicen, la recuperación es bastante rápida. Si te sirve de ayuda, yo no tenía timoma, me operaron y sí he mejorado. Lo importante es que trates de llevarlo con ánimo y optimismo. Ya verás como todo irá genial.

      Un abrazo y hasta cuando quieras!!!!!

  22. Patricia dice:

    Hola a todos,
    Soy mas o menos nueva por aqui, he ido leyebdo el blog de mas reciente a mas viejo. Pero decidi buscar la experiencia de parpado de la timectomia y me di cuenta que ya la habia leido.
    Al igual q él cdo se acercaba la fecha a la cirugia busque y busque informacion de como era la oeracion, de la recuperacion y no encontraba nada, hasta que me tope con su experiencia, la cual me ayudo bastante a saber a lo que iba, luego la quise buscar de nuevo y no la encontre, y ahora ni recuerdo como encontre este blog de nuevo, lo que se es que no lo dejare perder de nuevo.
    Aqui les va mi experiencia.
    Mi timectomia fua hace justamente 2 semanas. Me ingresaron la tarde antes, pq la operacion estaba programada para las 7am, llega la 7am me traen una batita verde y unas medias antiembolicas. Se va la enfermera, llegan las 8am, y nada, no era que estuviera desdesperada pq me operaran pero la ansiedad me mataba. Por fin me vienen a buscar, despedidas de mus padres y espeso y lla vamos! Entro a sala de cirugia y con lo que me recibe el anestesiologo es ” estamos un poco retrasados pq el cirijano esta buscando la sierra!!!” oh Dios!!!. Bueno me acomodan , mascarilla, respira y ya! Cdo despierto rengo el tubo en la boca (el cual me habian dicho q iba a tener y parpado lo habia dicho tambien), y estoy rodeada de personas. Con el tubo en la boca no puedes hablar nada! Y trato de mover la mano para senalar que me duele mucho el pecho, y lo que creen es que vpy a tratar de quitarme el tubo, pues me amarran los brazos! Al parecer las personas tienden a tratar de quitarse el tuvo. Bueno me aguanto mi dolor pq np hay mas nada que pueda hacer. Luego llega la neurologa q se da cuenta que mi parpado esta casi cerrado y comienza a preguntar ctos dedos veo y que si veo doble y en mi cabeza solo pienso, tengo un tubo en la boca, como responder!
    Tener el tubo en laboca es otro proceso, me lo dejaron como 2 horas y hay que acostumbrarse, pq cdo puedes respirar y tienes eso, tienes que cogerle el ritmo al respirador y sincronizarlo con tu respiracion. Bueno, cdo me quitaron el tuvo fue un alivio. El la UCI todo tranquilo, solovtenia que decir me duele mucho y me daban calmante. Ahhh los RX!!! Ufff es de las cosas mas dificiles, pq por mas ” cuidadosos” que son ( lo cual nonlo son ni un poco!) auch duele!.
    Al otro dia como todo evoluciono bien pues me llevaron a la hab. Ya mas tranquila y con mi familia. Pararme de la cama! Uf que trabajo, pues tienes suero y me pusieron 2 tubos de drenaje, uno a cada lado del pecho, que duelen casi igual que la herida. Para pararse y sentarse en la cama, lo mejor es como dice parpado poner la cama en posicion lo mas senrado posible. Otro consejo es tener siempre una almohadita pequeña y llevarla a todas partes, cdo twngascque hacer alguen esfuerzo, abrazar la almohadita contra en el pecho lo mas fuete posible, si duele menos y para toset igual, abrazasvla almohada contra tu pecho y creanme duele menos, se siente menos las vibraciones.
    Y nada pase en total 6 dias en la clinica, es un alivio cdo te quitan los tubos de drenaje, senti alivio cdo me quitaron las gazas de la herida, sentia que me halaban! Y fue un alivio mayor cdo me quitaeon los puntos que me pude dar un buen baño! Pq la herida no me la podia mojar! Los baños eran con toallitas!
    Ya hoy me siento mucho mejor, de mis sintomas, mi ojo derecho no me ha dejado tranquila en ningun momento, y hay dias en los q los brazos y piernas las he sentido cansadas, pero nada grave.
    Hoy por primera vez despues de la cirugia me pude levantar de la cama sin ayuda, es decir que poco a poco va pasando el dolor y esperando que todo sea para mejoria!
    Despues de la oeracion, tener muuuuuucha paciencia.
    Lo que toca ahora es explicarle a tooodos que la operacion no sana de una vez, que hay que esperar de 1 año hasta 5 para ver los resultados!
    Abrazos

    • Hola Patri!!!!

      Gracias por contar tu experiencia.

      Mi operación también tuvo retraso, como unas 3 horas y se me hizo eterno. Me operaban por la tarde y llevaba desde las 6 de la mañana sin comer, así que estaba que me subía por las paredes… También me he acordado de lo de la almohada!!!! Yo me constipé en la mesa de operaciones :/ y cada vez que tosía veía las estrellas. Con la almohada se soportaba mejor.

      Ya verás como día a día te sientes más fuerte y vas haciendo más cosas. Y paciencia y a esperar.

      Un abrazo!!!!!!

  23. Patricia dice:

    Párpado una pregunta:

    Al igual que tu yo soy seronegativo, negativo aceticoleno y negativo smusk. El cirujano me dijo que nunca habia operado a un seronegativo ( y ha hecho mas de 100 timectomia) y me dijo, al preguntarle del porcentaje de recuperacion de la miastenia y eso, que no podia darme una referencia por eso, que al ser seronegativo no podia ver como bajaban los valores de los receptores de aceticoleno.
    Ahora viene mi pregunta, ya que tienes varios años de tu timectomia, has notado o notaste alguna mejoria? Pq por lo que leo haces muchas visitas involuntarias al SPA. Te sirvio de algo a ti la operacion? Pq se desde un principio q es una loteria, unos entran en remision, otros mejoran y otros nada!
    Cual es tu caso?

    Gracias :)

    • Hola:

      Pues es una buena pregunta… Por lo que me dijo una vez un médico, los seronegativos tenemos una probabilidad un poco más baja que los ACRA+, pero no me hagas demasiado caso… Lo que sí pone en varios estudios sobre la timectomía es que los efectos aparecen entre 1 y 5 años después de la operación, así que no hay que darse por vencido.

      A mí hace ya casi tres años (cómo pasa el tiempo!!!!) que me operaron. Sinceramente, no he notado ninguna mejoría hasta este verano. He pasado por mis crisis estacionales y ha habido épocas mejores que otras. Desde julio es verdad que me encuentro un poco mejor y, de momento, no he vuelto a tener ninguna crisis. Coincide con el comienzo de las sesiones de de acupuntura, así que quiero pensar que algo está teniendo que ver (principalmente por el dinero que me está costando… :) ) pero también sería lógico pensar que la timectomía está empezando a hacer de las suyas.

      Tampoco quiero hablar mucho, porque igual dentro de 4 días estoy otra vez fatal… En esto nunca se sabe.

      Un abrazo.

      • Patricia dice:

        Que bueno que algo te este haciendo efecto, ojala y sea la timectomia pq los efectos serian mas duraderos :)
        Y no te dara nada mas, se positivo y no atraigas a nuestra no muy amiga!

        Gracias por contarnos tus experiencias, voy leyendo el blog en orden ahora y cuentas todas las cosas malas que te han pasado con tanta gracia, la verdad que tienes una forma de ver las cosas muy jocosas!
        Eso es bueno, hace a uno pensar y tratar de ver las cosas asi tambien.
        Asi que gracias :)

  24. MªJosé dice:

    Hola a tod@s!! ya tengo fecha para la timectomia…es el viernes 21 de octubre a las 16 de la tarde, tengo algo de miedo pero tambien la confianza de que todo saldra bien, gracias a todos vuestros comentarios una se anima bastante…….bueno ya os contare q tal mi experiencia.
    Besos!!

    • Hola!!!

      Bueno, al menos se acabó la incertidumbre!!! Seguro que te va a ir todo genial. En el puente de Todos los Santos ya estarás dando paseos cerca de tu casa ;)

      Ya nos contarás. Un muy fuerte abrazo y mucho ánimo!!!!

    • Emilio dice:

      Hola Mª José, espero te haya ido bien todo.
      Que seguro que si,pues a mí me operaron en Abril en Son Espases de Palma y todo fue muy bien.
      Topé con un magnífico cirujano y todos se portaron estupendo conmigo.
      Ya nos contaras.UN SALUDO

  25. Pili dice:

    Yo no recuerdo si había contado o no mi experiencia con la timectomía… ya pasaron 5 meses… aún a ratos y con ciertos movimientos tengo dolor, pero ya es muy poco… a mí me hicieron la timectomía 2 veces! la primera hace un año y medio, por toracoscopía… pero quedó un resto tímico y tuvieron que hacerme este año la transesternal (debido a mi experiencia, yo recomiendo la transesternal, ya que pues es más seguro que se pueda extraer todo el timo)… y así nada de pasar por 2 cirugías, que no se lo deseo a nadie!!! -.- y bueno ambas cirugías tuve un sello de tórax ya que se colapsó un pulmón (la primera como parte de la cirugía y la segunda porque pues supongo que me tocaba, jaja… en realidad el cirujano me dijo que era algo probable)… y este sello de tórax juro que duele mucho :( …. sin embargo cuando me desperté ya no estaba intubada… estaba en sala de recuperación y me pasaron al salón directamente (nada de cuidados intensivos)… sin embargo yo sí tuve muchísimo dolor, me dieron dosis muy altas de morfina que no aliviaron mi dolor, sino que más bien me dieron náuseas, y bueno.. vomitar cuando acaban de partir tu esternón a la mitad… no es agradable… en fin pasé como 10 días con mucho dolor y ya luego fue bajando :)
    al día siguiente me levanté a bañarme porque sabía que entre más rápido te levantás, pues más rápida la recuperación…. pero fue bien difícil… de nuevo a vomitar y en cuanto pude de regreso a la cama… estuve en el hospital 8 días antes de la cirugía y como 4 o 5 días después… y luego ya a la casa… a dormir casi sentada por casi mes y medio…. en fin… lo que puedo decir es q mi experiencia fue difícil… pero que ya pasó :) y eso es lo que más me alegra… siempre me repetía “todo pasa y esto también pasará”… y ya ven… ya pasó!!! :) y ya el cirujano me dio de alta, ahora sólo queda seguir con el control en neurología… que hasta el momento no ha habido ningún cambio positivo… pero tengo presente que hay que esperar, así que nada de prisas… que de por sí no podemos andar corriendo, jejeje.
    Bueno y orgullosamente digo, soy parte del club de la cicatriz en el pecho! que la veo nada más como una herida de guerra, que me recuerda cada día lo que he vivido y que aún seguimos aquí! poniéndole muchas ganas!! siguiendo adelante :)

    • Hola!

      Disculpa por el retraso en la respuesta, pero ando liado y además un poquillo flojo, así que lo he ido dejando… :(

      Al final no te das ni cuenta de la cicatriz. Se convierte en una parte más de tu cuerpo y te acostumbras… Y estoy totalmente de acuerdo en lo que dices al final del post: Te recuerda todo lo vivido y te ayuda a no olvidar y a continuar luchando.

      Sigue con la paciencia, que ya verás como todo irá mucho mejor!!!!

      Un abrazo!

  26. JORGITO dice:

    buen dia a todos

    yo tambien tengo MG me lo diagnoticaron hace seis meses, mi mayor problema es el habla ya que en momento no se entiende nada de lo que hablo y tambien tengo problemas a la hora de comer me estoy tratando con mestinon, gracias a dios no he presentado ninguna crisis , desde que me diagnosticaron me recomendaron la cirugia pero no se si sea necesaria o no alo que me refiero es que no me han hecho un estudio para ver si se requiera y sobre todo saber de algun medico u hospital , yo vivo en veracruz,mexico si alguien de mexico sabe en que lugar por aca me puedan tratar para la operacion le agradeceria sus comentarios.

    • Hola!

      Bienvenido al blog!

      No te puedo contestar al tema de médicos, porque no soy de México. Suele pasar gente de tu país por aquí, así que espero que te puedan ayudar.

      Sobre la timectomía, suelen hacerla a muchos de los que nos diagnostican MG. No acabo de entender bien a lo que te refieres con estudios para que se requiera…

      Si tienes dudas, consulta a otro neurólogo antes de tomar la decisión.

      Saludos.

      • JORGITO dice:

        hola parpado caido a lo que me refiero con los estudios es que si se requerira alguno para ver si soy candidato a dicha operacion.

      • Pili dice:

        Lo importante para la timectomía es tener un TAC que demuestre la existencia de Timo, en muchas personas con MG se ve el timo aumentado de tamaño, y esto se determina con estudios de imágenes… no es en todos los casos…
        la cirugía normalmente está indicada siempre en gente joven y en algunos mayores depende del caso, eso lo indica el neurólogo. Además algunos toman como referencia si la MG es seronegativa o seropositiva (resultado de laboratorio para determinar la presencia de anticuerpos contra receptor de acetilcolina en la sangre)…. pero esto no siempre es así… por ejemplo mi MG es seronegativa y aun asi decidieron operarme.
        lo importante es siempre tener conciencia de que la cirugía no es una cura, y que hay probabilidad de que haya mejoría, pero también puede no haber ninguna mejoría… yo personalmente pienso que vale la pena correr el riesgo…. cuando te ofrecen una probabilidad de estar mejor! Además se dice que entre más pronto sea la cirugía después del diagnóstico, la posibilidad de mejoría es mayor.
        saludos

    • David dice:

      Hola Jorgito. Te cuento la experiencia de mi mujer. Nosotros vivimos en el D.F. y la timectomía se la hicieron a mi mujer en el centro médico Siglo xxi del seguro social. Esto fue hace ya 19 años. En aquél entonces la timectomía la realizaban abriendo el esternón, la cicatriz todavía la luce mi mujer. Pero ahora sé que se hace con una técnica menos invasiva que hace 19 años, me parece que es mediante laparoscopía y sales del hospital en un par de días. Hace 19 años, mi mujer pasó 10 días hospitalizada antes de que pudiera salir. En aquél entonces le dijeron que si se hacía la operación, en unos diez años se iba a olvidar de la enfermedad para siempre. Le extrajeron un enorme timo de 12 centímetros. Y durante diecinueve años ha tomado Mestinón, algunas veces le han indicado prednisona y azatriopina pero nunca le han sentado bien esas combinaciones así que actualmente sólo toma mestinón. El día de ayer acudió a su cita en el centro médico siglo 21 del seguro social y su doctora la que le prescribió la timectomía ya no labora ahí, sin embargo el médico que la atendió le preguntó si sabía que la miastenía en algunos casos se cura y los pacientes ya no tienen qué tomar medicamento alguno. Mi mujer le respondió que sí estaba enterada pero ningún médico le había vuelto a hablar de la posibilidad. Así que éste nuevo médico le propuso hacer un plan de seis semanas en el cuál mi esposa irá reduciendo la dosis de mestinón que toma a diario: ayer empezó por no tomar la dosis de la noche, así será durante una semana, la segunda semana deberá dejar de tomar una dosis intermedia en la tarde y así hasta que al cabo de las seis semanas abandone toda ingesta de mestinón. Cabe señalar que mi mujer ha hecho una vida prácticamente normal después de la operación, claro, descansando largos periodos en el día, durmiendo siestas, pero incluso volvió a trabajar por varios años haciendo jornadas largas, gracias a Dios nunca ha tenido una crisis, sólo se cansa a veces más que cualquier persona sana, tiene dificultad para leer periodos largos, pero sus problemas al hablar desaparecieron, incluso los párpados caídos ya no los tiene, sólo si lee mucho tiempo algo se le nota en los párpados.
      En fin, que estamos emocionados con el plan de dejar de tomar el medicamento, sería una bendición que ella sea de esos pacientes que se curan con la timectomía.

      Por cierto, el seguro social lo compramos año con año, se llama seguro facultativo y es muy barato.
      Podrías investigar allá en Veracruz dónde lo puedes comprar o si ya lo tienes, en qué hospital te podrían realizar la operación.

      • JORGITO dice:

        muchas gracias por tu informacion vere las opciones del seguro social aqui en veracruz

        saludos.

  27. fer dice:

    hola my enamorada tiene mg yo le amo y me preocupa mucho su condicion no contamos con los recursos para la timectomia ustedes tal ves sepan de una fundacion que la pueda ayudar no la quiero perder por favor ayudenme

    • Hola Fer:

      Uuuuuy! Mira que había oído llamarle cosas a MG, pero lo del amor… Es ironía pura!!!! :)

      Dinos de qué país eres. A lo mejor alguien conoce algo que te pueda ayudar.

      Un saludo.

  28. Gaby dice:

    Holaa yo soy gaby tengoo 22 años soy d puebla y tagmbien tengo MG desde ace un añoo! Ace caai un mes yaa m hicieron la timectomiaa y tengo una gran duda en verdad tengo q sperar tanto tiempo para ver resultados? A veces m siento tan desesperada porque el mestinon la prednisona y la aziatropina casi no m acen efecto y casi todos los dias m siento super mal espero puedan responderme graciaas..
    ME DIO MUCHO GUSTO A VER ENCONTRADO ESTA PAGINA.. :)

    • Hola Gaby:

      Bienvenida al blog.

      La Timectomía, según dicen los médicos, puede llegar a tardar hasta 5 años en hacer efecto, así que no te desesperes y ten paciencia.

      Un abrazo y hasta cuando quieras.

      • Hola gaby yo tambien soy de Puebla Puebla y me operaron en el seguro social de San Jose tal vez qisieraras hablar conmigo sobre tu enfermedad:D

    • Isai dice:

      Hola! Yo tambien vivo en puebla, y mi papá tiene MG, me gustaría poder platicar con alguno de ustedes sobre sus experiencias, les mando un guerra abrazo y saludos!

  29. JOSE M RICO dice:

    HOLA, acabo de descubrir esta Pagina, Mi nombre es Jose M Rico tengo 24 años y desde hace 9 meses comenze a tener sintomas de MG despues de 30 Doctores que no sabian que teniA, descubri con un doctor particular que padecia MG, Yo soy cantante, y la enfermedad, no se presento como por lo regular se presenta en las demas personas.

    A mi me comenzo en mi voz, y visite cerca de 10 otorrinolaringologos, y nadie sabia que le pasaba a mi voz, llegue a pensar que estaba embrujado o algo asi. empeze a no poder cantar como yo lo hacia, y a hablar gangoso, y a tener dificultades para comer, ademas de que no podia sonreir, y como que se congelaba la cara.

    En cuestiones Fisicas, yo me siento bien de hecho hacia ejercicio con pesas y todo, pero el doc ya me las prohibio, y baje de peso por que tambien batallo un poco para comer.

    Estuve internado, y me pusieron la Inmoglobulina Humana por 5 dias, y me van a programar para la timectomia, pero tengo miedo, como la mayoria de ustedes tuvieron o van a tener si estan en mi situacion.

    Yo soy de Rioverde SLP, pero me tienen pensado operar en SLP, y me gustaria que me contaran mas sobre la timectomia con endoscopia, como que suena menos agresiva.. mm bueno gracias a todos, y ps estamos en contacto, y si es un rollo estar enfermo de MG. Mi correo es chema197@hotmail.com salu2

    PD, Aqui estoy yo cantando.

    • David dice:

      Hola José.
      Por lo que sé, aunque existe la operación de timectomía mediante laparoscopía, los médicos del Instituto Nacional de Neurología aquí en el D.F. recomiendan el método antiguo de abrir el esternón ya que por éste procedimiento es más práctica la exploración y se facilita la extracción total del timo. Es aconsejable que el timo sea extirpado en su totalidad sin dejar partes o residuos del mismo ya que la recuperación del paciente también depende de que sea extirpado en su totalidad.

      El inconveniente de ésta operación a pecho abierto es la recuperación pues tarda el paciente en abandonar el hospital unos diez días, pero el beneficio de que puedan extirparlo en su totalidad vale la pena.

      • Hola David:

        Pues parece ser que sí. Depende del cirujano con el que te encuentres te dice una cosa u otra. Es cierto que es necesario la extracción total del timo y que es más lenta la recuperación, pero también es verdad que las técnicas lamparoscópicas se van perfeccionando día tras día, así que no te sabría qué contestar.

        Un abrazo.

      • JOSE M RICO dice:

        ok gracias por contestar, eres muy amable david, a ti tambien te operaron??

        ahi algo mas que deba saber, algun alimento que mejore o perjudique esta situacion??, salu2 y gracias

      • Isai dice:

        Hola David, actualmente mi papá esta internado en la UCI del Instituto Nacional de Neurología, y tiene MG, me gustaría poder platicar contigo sobre muchas dudas que me salen, saludos y gracias!

    • Hola José:

      Bienvenido al blog y disculpa por la tardanza en la respuesta…

      Pues ya ves. Esta MG es una ingrata y se ceba en los músculos más inoportunos que encuentra. Me puedo imaginar cómo te sentirás pero no le tengas miedo la la Timectomía, que no es para tanto. Sobre el abordaje endoscópico, poco te puedo contar. A mí me hicieron el tradicional, pero cada vez más se va imponiendo ésta y otras técnicas, por ser mucho menos agresivas. Tienes menos tiempo de estancia en el hospital y recuperación más rápida.

      Que te vaya muy bien y para lo que quieras aquí estamos.

      P.D: No he podido ver tu video :(

      • JOSE M RICO dice:

        HOLA parpado caido,

        Gracias por contestar y pues si me voy a operar ahorita ando fueras, pero bueno solo necesito que me programen para operarme, gracias por sus consejos, ahi algo mas que deba saber, algun alimento que no debo comer o algo que me haga bien comer??

        salu2

      • Hola:

        En el blog hay un artículo sobre una charla a la que asistí sobre MG y nutrición. Échale un vistazo, porque tiene consejos muy útiles, sobre todo si estás tomando cortis.

        Un saludo y que te vaya muy bien.

  30. David dice:

    Hola José M Rico.

    ¿Cómo estás?
    No, a mí no me operaron, fue a mi esposa a quien le realizaron la timectomia hace ya largos 19 años. Aquí mismo más arriba narro un poco como fue esa experiencia por si deseas leerla.

    A propósito, mi mujer va de maravilla con el experimento que nos sugirió su neurólogo de ir reduciendo la ingesta de medicamento hasta dejar de tomarlo por completo.

    Ella lleva todos estos años tomando cuatro dosis al día de Mestinón o piridostigmina. Hace tres semanas dejó de ingerir la dosis de la noche por una semana, a la segunda semana dejó de tomar las dos últimas dosis del día, la semana pasada dejó de tomar tres dosis y únicamente ha ingerido la primer dosis del día y ya. El martes próximo dejará de ingerir totalmente el mestinón.

    Pero todo marcha muy bien hasta ahora, al principio del experimento sintió un poco de oclusión en la garganta y opresión en el pecho pero con los días se le fue disipando hasta desaparecer por completo estos desagradables síntomas. Tal ves se sentía así por la ansiedad que genera el hecho de saber que estás dejando de tomar el medicamento del que has dependido por años.

    Por como pinta todo, parece que dejará de tomar por completo el medicamento ya que no ha tenido crisis- nunca las tuvo a lo largo de la enfermedad- y ahora hasta está más alerta y de buen humor, con energía suficiente durante el día.
    Parece que la operación de timectomía ha sido exitosa en su caso.

    De los alimentos no hay nada que empeore a los pacientes de miastenia, aunque es recomendable ingerir frutas ya que el azúcar de estos alimentos y por lo tanto la energía que proporcionan se libera a lo largo del día.

    Lo que sí hay qué tener cuidado es con una larga lista de medicamentos que están contraindicados para los pacientes con miastenia. Pídele a tu médico la famosa lista de medicinas que no debes tomar.

    Les mando un saludo solidario a todos los que visitan éste sitio.

    Hasta pronto.

    • JOSE M RICO dice:

      HOLA A TODOS, Tengo una duda, me realizaran a mi la timectomia, pero aun no se si sea por medio de los hoyitos por laparoscopia, o que me abran el pecho por completo.

      Mi duda es, si me abren el pecho por completo, me lo cierran con grapas o que onda lo cosen o con cables y luego se tienen que quitar o que conocen al respecto, bueno espero sus contestaciones, salu2

      • Pili dice:

        hola, la esternotomía (cuando te abren el pecho por completo), el hueso se fija con unos alambritos (esto no se quita, se queda para siempre) y es solo para q el hueso solde solito, la piel te la cosen con hilo, normal, pero normalmente hacen una sutura bastante bonita, que no se vea tanto. nada de grapas por afuera.
        la toracoscopía (asi se llama porq es en tórax, la laparoscopía es en abdomen)… esa pues ni se te ven las heridas, pero bueno yo ya he comentado antes, recomiendo la esternotomía porq es más seguro que se pueda quitar todo el timo. saludos

      • david dice:

        Qué tal José.

        Efectivamente, como bien lo describe Pili, te hacen una incisión circular en el cuello como de diez centímetros y otra a lo largo del esternón. Posteriormente lo sujetan (el esternón) con alambres igualito que como cierras las bolsas de pan Bimbo. Mi mujer tiene como cinco amarres a lo largo de esternón que se aprecian perfectamente cuando le toman radiografías de torax. A veces, cuando pasamos por algún punto de revisión en los aeropuertos la revisan doblemente porque llegan a hacer sonar la máquina detectora de metales.

        La cicatríz del cuello prácticamente desapareció, la del esternón digamos que se desvaneció un 50 %, pero ya casi ni se nota. Depende mucho también de que tengas buena ciocatrización. Ahora existen tratamientos con laser que borran las cicatrices que no deseas.

        Ah! Cuando te operan, te dejan en el cuello durante varios días una especie de manguerita de latex que llaman algo así como Penros que sirve para drenar. Todos los días la extraen un poco, como dos centímetros, hasta que como al quinto día le dan un jalón y la retiran por completo. La pequeña herida de la manguerita la cierran con cinta adhesiva y ya.

        Te mando la mejor vibra para que todo salga excelente en tu timectomía.

        Saludos.

    • Hola David:

      Me alegro muchísimo de que a tu mujer le esté yendo tan bien con la retirada de la medicación.

      Sobre lo que cuentas de los efectos que tuvo al retirarle el Mestinon, yo estoy convencido de que crea algún tipo de adicción… No te lo sabría explicar, pero yo he tenido unos síntomas similares a los que describes.

      Un saludo.

      • david dice:

        ¡Qué tal amigo mío!

        Me da gusto que compartas nuestra alegría.

        Pues sí, hoy viernes mi mujer cumplió tres días sin tomar nada de Mestinón. Cero. ¡Y está de maravilla! Con vigor, del párpado caído nada, de buen humor, con apetito. El lunes hasta salimos a pasear en metro y a visitar un museo. De todos modos duerme bastante como siempre y ha estado descansando, pintando y leyendo…

        Lo asombroso es que ya no tiene ninguna sensación de oclusión en la garganta ni opresión en el pecho.
        Ahora sólo falta esperar su próxima cita con el neurólogo en marzo, ya veremos qué opina el médico. Tenemos muchas preguntas qué hacerle como por ejemplo si la cura es definitiva o habrá qué estar alertas, si debemos cargar con nosotros el medicamento por si acaso, si tendremos qué seguir respetando la lista de medicamentos contraindicados…

        De cualquier modo, ya les informaré lo que nos diga o recomiende, pero no quise dejar de compartirles su experiencia para que sientan algún alivio al saber que sí se cura la ingrata enfermedad y en algún momento los va a abandonar.

        Te mando un saludo lleno de esperanza.

        Atte:

        David, el marido de Rosa

      • Hola David!

        Me alegra un montón que estés tan animado!! Disfrutad ahora de todos esos pequeños placeres a los que hay que renunciar en las épocas de recaída!

        Sobre las preguntas que le quieres plantear al neurólogo me parecen muy lógicas… Él mejor que nadie es el que te las va a contestar, pero mi consejo es que nunca bajéis la guardia.

        Un fuerte abrazo a ti y a tu esposa.

  31. JOSE M RICO dice:

    GRacias pili, y a todos pos su ayuda :), vean mi video jij

  32. Keren dice:

    Hola mi nombre es Keren tengo 32 años y escribo desde Panama. Hace 2 dias mi Neurologo quien me atendia por una radiculopatia C5C6 y a quien acudi porque me estaba molestando el dolor neuropatico me mando una prueba llamada estimulos repetitivos, yo fui y me la hice y para mi sorpresa salio el siguiente diagnostico ¨Miastenia gravis generalizada primaria¨. Para mi obviamente fue una sorpresa tremenda ya que como fisioterapeuta de profesion yo sentia que no tenia ninguno de los sintomas que caracterizan a esta enfermedad solo fasciculaciones en mi brazo izq que en un principio pensaba que era por mi otro diagnostico. Aun sigo en shock por el diagnostico de Miastenia. Aun no se que hizo que mi medico sospechara y me enviara esa prueba. Dios primero el sabado me hago el TAC de torax con contraste para observar lo del Timo. De verdad que he leido todos los comentarios y han sido de gran ayuda. No se que me depare de aqui en adelante, si medicaciones, si cirugia, si se me presenten los demas sintomas de la enfermedad; lo que si es que al encontrar esta pagina se han resuelto muchisimas de mis preguntas que como paciente jamas me lo hubiera podido responder mejor otra persona sino otro paciente de MG. Saludos y para adelante…para atras ni para coger impulso!!!

    • Hola Keren!!

      Bienvenida al blog!

      Cada paciente es un mundo… Y desde luego tu historia es diferente a muchas otras que he escuchado. Espera a ver el resto de resultados, porque hay bastantes pruebas diagnósticas para la MG, e incluso se podría tener que repetir la prueba que te dio positivo. Lo más importante es que tú te sientas bien y estés animada!!!!

      Me alegro mucho de que te haya sido de utilidad el blog. Para cualquier cosa que necesites, aquí estamos.

      Cuéntanos qué tal te van yendo las pruebas, ¿OK?

      Un abrazo, mucho ánimo y para adelante siempre!!!!

      • Keren dice:

        Hola Parpado. Ya me realizaron el TAC y lo que salio fue que no se observo masa definida, mas si tejido que pudiese estar relacionando con remanente timico o tejido linfoide. Tendra algo que ver esto?? si sabes algo me avisas?? Saludos

      • Keren dice:

        Hola …ya confirmado diagnostico. Me recetaron el famoso Mestinon y ademas han programado mi cirugia como para dentro de un mes. ya les contare.!!!!

      • Hola Keren:

        Pues bienvenida al club oficialmente!!!

        Espero que te vaya bien con la timectomía. Ya verás como no es para taanto.

        Un abrazo.

      • keren dice:

        Hola Parpado y amigos. Les escribo nuevamente desde Panama. Hoy hace 7 dias de mi timectomia transesternal. Sali de la cirugia, estuve 2 dias en cuidados intensivos y creeme parpado que lo que me pasaba por la mente eran tus palabras “YA VERAS QUE NO ES PARA TANTO”. Pase 2 dias horribles sin dormir nada en intensivos obviamente por todas las cosas que describiste. Incluso mi tecnico de rayos X fue super delicado y amable casi no me dolio. Por lo demás Parpado no se te paso pero el dolor en la parte alta de la espalda era insoportable. Sentía como una aplanadora me pasaba por delante y por detrás. Los tubos pleurales me los quitaron aproximadamente a las 30 horas y gracias a Dios no dolió tanto como pensaba cuando los jalaron. En fin después pase a sala y ya estoy en casa. Me hacian terapias respiratorias cada 4 horas y por eso tambien casi no dormia ademas de las puyaditas constantes y las tomas de presion.
        Ya en casa el dolor es tolerable solo al acostarme o pararme de recostada duele mucho mas. Siento una leve “garraspera” en la garganta y trato de tomar agua para no toser. No tengo puntos externos, me pegaron la piel con una goma.
        En fin Parpado gracias por todos tus consejos. Por alli les seguire informando como me fue.
        Saludos y espero y se que el dolor mejorara poco a poco y que debo tener paciencia.

      • Hola Keren!

        Disculpa por el retraso en la respuesta, pero he estado una temporada algo fastidiado y no tenía demasiado ánimo para entrar a escribir en el blog.

        Siento que tuvieras esos dolores… Supongo que cadda experiencia será diferente y que influirán muchos factores: la buena mano del médico, el método utilizado, la tolerancia al dolor… Espero que te encuentres ahora mucho mejor.

        Un abrazo!

  33. JOSE M RICO dice:

    Hola a todos.

    Bueno, quiero compartir con todos ustedes como me ha hido con la Miastenia, estuve ya internado, hace mas de un mes y me pusieron los 5 dis de Inmuloglobulina Humana,

    Antier tuve consulta con mi Neurologo, para que ya me programen con mi cirujia y todo eso, pero lo asaltaron y tuvo unos problemas, y no se a reicorporado a sus actividades medicas, por lo pronto, ps yo sigo en lista de espera.

    Esta p…che enfermedad a mi me ataca de manera diferente que a la mayoria, yo casi no puedo hablar, se me congela la lengua y la cara, se me cae un poco el parpado Izquierdo, hablo muy gangoso, pero todo esto depende de no se que cosas.., ahi dias malos, y dias no tan malos!!!

    Ayer ya casi no podia pasar alimento por mi garganta, y hoy amanecí mucho mejor (No se si porque dormi mas)
    Tambien ayer tenia un poco de dificultad de respirar y de hecho ya tenia pensado irme a internar, para que me den mis tandas de Inmunoglobulina Humana.. pero como les cuento, hoy amaneci mejor..

    No se si alguno de ustedes que parecieron esta enfermedad sabe a que se debe, que hay dias malos y dias menos malos??

    Yo tomo 1 de mestinon cada 4 horas, y 1 de azatoprina diaria, 1 de Acido Folico Diaria, 1 prednisona diaria, PERO SIENTO QUE EL MESTNON, NO ME HACE MUCHO EFECTO.

    Bueno gracias por escuchar,, ya solo espero que me programen para mi cirujia, o que me pongan mas Inmunos,, Gracias por sus contstaciones, salu2.

    • Keren dice:

      Hola Jose yo no tengo todo lo que tu tienes mas si siento que se me adormece los cachetes en la cara. y tambien le comente esto al Neuro…espero que soloo se quede en eso adormecimiento y que no se caiga el parpado. Mi diagnostico fue MG generalizada!!! Supuestamente debo operarme de Mes a Mes y medio

  34. sussan dice:

    hola yo como todos ustedes tengo mg en cuanto empese con los síntomas del párpado caído fui al medico y me empesaron a medicar para la parálisis facial. Se imaginan, era todo lo contrario, entonces conocí a un exelente medico neurologo Dr.Guillermo Enriquez Coronel del Hopital Betania en Puebla a la semana siguiente estaba internada para la operacion despues de llorar como Magdalena por nervios y miedo y por estar solo con mi hermana mayor, mi mama estaba internada tambien, ella tiene lupus y le toco su tratamiento mi papa estaba con ella, pero nimodo la cita estaba hecha,. me operaron a las 9 am y para las 7 pm yo estaba en la uci cenando fruta. Al dia siguiente estaba en mi abitacion estuve 4 días en el hospital a los 15 dias estaba trabajando y subida en el transporte publico. Deje de tomar medicamento a los 3 años posteriores a la operacion y ahora llevo 2 años de feliz matrimonio y tengo una hermosa hija de 1 año y medio. No e tenido ninguna recaída, mi vida a sido tan normal que de no ser por la enorme cicatriz que tengo y no por la oración si no por que mi cicatrisacion es quenoide, por cierto hay un medicamento para las cicatrices de llama kitascell y es genial. Pese a todo esto. Soy feliz! Y no hay ningun motivo para detener nuestros sueños. Saludos!

  35. marka bih dice:

    hola yo me llamo jose antonio y tengo 23 años pues yo tengo dos años q me diagnosticaron miastenia gravis pero no la habia podido treatar por falta de seguro pero en diciembre consuegui el seguro y ahorita ya estoy programado para timectomia el 19 de abril en un mes y curiosamente el medico q me toco en el hospital de especialidades de san jose aca en pueblaes el Dr.
    Enriquez Coronel y el fue el q me recomendo la timectomia y el es el q me esta tratando ahorita ya me siento mucho mejor ya puedo trabajar ya no me falta la respiracion pero ya estoy tomamndo mas medicamento por q antes solo tomaba mestinon ahora estoy tomando 1 pastilla de mestinon cada 4 horas 1 pastilla de prednisona cada 24 horas 1 pastilla de azitoprina cada 12 horas 1 capsula de genoprasol cada dose horas y complejo b q quien sabe por q pero cuando lotomo o me inyecto me siento mucho pero mucho mejor por lo menos en las tardes y puedo comer y cenar q es lo q mas me costaba espero q despues de la timectomia mis prloblemas mejoren hace u mes estube internando para q me pusieran inmonoglobulina pero nadamas me la pusieron por 3 dias y desde entonse me e sentido mejor espero poder platicarles pronto como me fue por q el cirujano dice q si es una operacion un tanto delicada pero por las infecciones ya q con las medicinas los anticuerpos estan muy bajos y puede ocurrir una infeccion pero esperoq todo salga bien y en un mes estare estrenando un enorme cierre en el pecho

    • Hola:

      Bienvenido al blog. Espero que te vaya muy bien con la timectomía, ya verás como no es para tanto.

      Y qué casualidad que a los dos os vaya a operar el mismo Dr. Seguro que se pondrá muy contento de que lo nombréis por internet.

      Mucha suerte.

      • HUGO ALBERTO PEREZ MERCADO dice:

        MI NOMBRE ES HUGO PEREZ SOY DE GUADALAJARA JALISCO MEXICO.
        TENGO 49 AÑOS Y DESDE EL 20 DE SEP-2011 ESTOY DIAGNOSTICADO : TENGO MIASTENIA
        HE SIDO UNA PERSONA SANA VIVO EN UNA ZONA QUE SEGUIDO APARECE EN LA PRENSA COMO
        DE CONTINGENCIA AMBIENTAL Y JAMÀS NI SIQUIERA ESTORNUDABA.

        GRACIAS A DIOS NO TENGO LA ENFERMEDAD TAN GENERALIZADA.
        CREÌ QUE CON EL TRATAMIENTO DE MESTINON , SE ME CONTROLARIA E INGENUAMENTE PENSE:
        ” SE ME VA A QUITAR ” GRANDE FUÈ MI SORPRESA CUANDO ME TURNAN
        AL CENTRO MEDICO DE ESPECIALIDADES DEL IMSS. PARA VALORACION DE TIMECTOMIA.

        SE ME VENÌA EL MUNDO ENCIMA , YO QUE ESTABA CUMPLIENDO TODAS LAS RECOMENDACIONES
        DEL NEUROLOGO Y SIEMPRE ALGO MÀS,. ¡ ¡

        EN ÈSTAS INSTITUCIONES GUBERNAMENTALES NO EXPLICAN NADA. Y AVECES
        EL ESTAR URGANDO EN INTERNET , PARA UNO QUE NO ES MEDICO A VECES NADA MAS
        SIRVE PARA ASUSTARSE.

        MI AGRADECIMIENTO A PARPADO CAIDO PORQUE AL DAR CON ÈSTE BLOG
        MUCHAS DUDAS SE HAN DESVANECIDO. AL INTERACTUAR Y ” ESCUCHAR”
        A PERSONAS REALES , COMPARTIENDO DIFERENTES TIPOS DE EXPERIENCIAS
        SOBRE LO QUE TENEMOS EN COMUN.

        AHORA ME HAN DADO FECHA DEL 27 DE JUNIO DEL 2012 PARA TIMECTOMIA.
        Y TODO ESTE COMPARTIR DE EXPERIENCIAS, TEMORES Y ÀNIMO MUCHO ANIMO

        TENGO TEMOR , PERO AL LEER A TODAS ESTAS PERSONAS
        QUE HAN SENTIDO LO QUE YO………… CADA VEZ ES MENOS-
        EL MIEDO QUE TENÌA. Y ES MAS
        LA ESPERANZA QUE COMO DICES, ” NO ES PARA TANTO ”

        MUCHAS GRACIAS A TODOS Y ESPERO SEGUIR PARTICIPANDO
        Y APORTAR ALGUNA ( S ) EXPERENCIAS . PARA APOYAR
        A QUIENES COMO YO TENIA MUCHAS DUDAS Y GRACIAS A TODOS USTEDES
        ME HAN CONTAGIADO SU ÀNIMO Y GANAS DE VIVIR.

        GRACIAS ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

      • Hola Hugo!

        Gracias a ti por participar en el blog!

        Ya verás como lo de la timectomía no es para tanto, la primera noche un poco de dolor, pero a los pocos días podrás hacer una vida bastante normal.

        Mucha suerte. Ya contarás.

  36. JOSE M RICO dice:

    hola Jose Antonio, soy Jose Maria tengo 24 años y tengo casi un año, que comenze a tener sintomas de miastenia, pero hasta este Enero del 2012, quedo confirmado que tenia esta che-enfermedad.

    Que bien que ya te tengan programado con timectomia, yo tambien tengo el mismo problema con la miastenia, fisicamente yo casi no me canso, de hecho si no me dicen que estoy enfermo de miastenia, yo sigo pensando que tengo un problema de otorrino…, pero ayer, trate de subir al techo de mi casa, y no me podia le batalle mucho, me di cuenta que ya no estoy tan fuerte como antes.. :(

    Tambien para lo que tengo dificultad, es para deglutir, y para hablar, la lengua cm que se me duerme, y hablo como gangoso, y eso me fue muy mal, ya que soy musico y cantante y ps imaginate..

    Me van a aplicar otro ciclo de Inmunoglobulina en estos dias, y despues de eso, me van a programar para mi timectomia, dice el doctor que por que estoy debil de la garganta, y necesito poder toser y esas cosas…espero que no tarden tanto..

    Si te operan antes que ami, me cuentas como te va sale, tambien tengo un poco de miedillo, pero ya me estoy haciendo a la idea… mi correo es chema197@hotmail.com saludos y estamos en contacto, salu2 tambien a parpado caido.

    Parpado caido tu ya no tomas nada de medicamento,, puedes hacer deporte despues de la timectomia, no se correr, jugar fut- o basquett?? salu2

  37. marka bih dice:

    pues yo tambien pensaba q no estaba tan mal pero eso es por q te acostumbras a sentirte mal y eso no es bueno yo tambien pensaba q estaba bien pero los doctores me dijeron q no y por eso me tube q internar ami me costaba mucho trabajo comer entonces aveces nadamas comia una ves al dia o aveces ni eso popr q me ponia de malas por no poder comer y lo dejaba de intentar yo pesaba 75 kilos antes de enfermarme iba todos los dias al gim 2 o 3 horas diarias corria 1 hora todos los dias pero esta che enfermedad como tu lo dices me vino a hechar todo a perder ahorita pedo 58o 57 kilos y me cuesta mucho subir de peso el doctor dice q como deje de hacer tanto ejercisio y deje de comer mucho por eso estoy tan delgado pereo pue ahorita ya no me siento tan mal ya como 3 04veces al dia ya hago algo de ejercisio por lo menos en el trabajo por q los doctores me prohibieron ir al gin por q no debo de hacer ejercisios repetitivos pero espero poder regresar a la normalidad y si no a la normalidad por lo menos poder estar con mi familia mi esposa y mi hijo por q ellos son la razon para levantarme todos los dias y salir a trabajar entonses echale ganas esto parese algo dificil pero con el tiempo tenemos q poder por q bien dicen q dios aprieta pero no ahorca y como lo dicen muchos en este blog solo una persona con miastenia puede entender a otra por q aveces cosas q parecen tan sencillas cuestan un poco de trabajo pero yo e leido en muchas paginas casos de personas con miastenia y creo no me va tan mal por q hay gente q sela pasa tirada en una cama y aunq tome medicamento ya no le hace nada tucomo dices no te sientes cansado y q bueno eso significa q no estas tan grave lo importante es q te trates y no dejes tus medicamentos por q aunq dice el doctor q no es una enfermedad degenerativa si puede avansar de gravedad si no te tratas yo me agrave por q no e sentia tan mal y solo tomaba mestinon y ibas al doctor cada medio añoentonses no llevaba un tratamiento adecuado tengo miastenia grado 2 b en la escala de oberman o algo asi pero aveses el frio el calor el humor si as dormido bien todo tienen q ver con la enfermedad eso telo puede decir cualquier persona en este blog si estas de malas si te peleaste con la novia enojado o triste por desgracia te vas a sentir mal entonses lo mejor es llevarte las cosas con calma dormir lo suficiente comer a tus horas y asi son muchas cosas las q te podria decir q hacer come y no te desesperes yo en si llevo 1 mes tratandome como deberia haberme tratado desde hace dos años y tal ves no estaria tan delgado talves ya me hubiern echo la timectomia y pues ahorita talves todo seria diferente pero pues ya lo hecho hecho esta y ni modos ya solo nos queda ver para delante para atra ni para agarrar vuelo y pue echenle ganas por q aunque parese dificil no lo es si lo ves desdse botro punto de vista ya ves cuanta gente muere todos los dias en accidente estando sanos y anosotros dios nos esta dando otra oportunidad para volver a hacer bien las cosa y echarle mas ganas en cada cosa q hacemos suerte y los leo por aqui y gracias PARPADO CAIDO por abrireste espacio para la gente como nosotros q aveces sentimos q somos los unicos con esta enfermedad SUERTE

  38. JOSE M RICO dice:

    Yo tambien iba al gym men,, de hecho pesaba 78 kilitos y me veia bien perron, tengo fotos que lo demuestran!! y ahora peso solamente 65, he bajado 13 kiloss!!! las playeras, ya me quedan todas flojas, y el cinturon del pantalon, tambien le tuve que hacer otro hoyito mas.

    Como tu dices, esta dificil, pero nada que nosotros no podamos con esto,,, es por lo que pregunto,, no se si despues de la cirugia, de torax, pueda continuar haciendo pesas… la neta, yo me quiero recueperar como estaba antes..

    Estamos en contacto!!! a mi en estos días me internan, para ponerme Inmunoglobulina Humana!, pero tengo pensado llevarme de contrabando la lap al hospital jejeje!

  39. Tamara dice:

    Hola a todos!!!, mi nombre es Tamara y tengo 32 años, padezco MG y en pocos meses he de operarme, realmente estoy muy ansiosa pero es inevitable la decision, me preocupan tantas cosas pero se que la mejor actitud es la de tener pensamientos positivos y mucha fe. Agradezco a Parpado por haber creado este forum, pues precisamente es lo que andaba buscando y realmente saber que no estas solo en esto es muy favorable, pues ni la familia te entiende como lo haria cada uno de nosotros que conocemos la enfermedad.
    Me gustaria mucho que me actualizaran sobre todas las tecnicas que existen para extirpar el timo.
    Saludos y cariños a todos,
    Tamara

    • Hugo PÉREZ dice:

      HOLA A TODOS . SALUDOS TAMARA COMO LES DECIA ANTERIORMENTE ME OPERAN EN JUNIO, PRIMERO DIOS
      COMO DICE MARKA , LO VEO COMO UNA OPORTUNIDAD QUE DIOS NOS DÁ LA OPCION DE LA TIMECTOMIA. LOS COMENTARIOS DE ESTE SITIO ME HAN SERVIDO BASTANTE PARA TOMAR ÁNIMO. Y PREPARARME SUGIERO QUE LOS QUE TENEMOS TIEMPO ( QUE NO SEA DE URGENCIA LA TIMECTOMIA)
      CAMBIEMOS O MODEREMOS NUESTROS HABITOS ALIMENTICIOS. (PARPADO TIENE UNA SECCION
      DE ALIMENTACION ) COMO ES TOMAR MÁS AGUA Y MENOS GASEOSAS, MAS VERDURAS, EVITAR
      SAL Y AZUCAR REFINADAS. REALIZAR ALGO DE EJERCICIO A MEDIDA COMO LO SOPORTEMOS
      EN PARTES ( BRAZOS, PIERNAS ABDOMEN, TORAX . ,CAMINAR) TAMBIEN EJERCICIOS DE RESPIRACION
      PROFUNDA . INFLAR GLOBOS ETC . TODO ESO SIN EXCEDERNOS. NOS PERMITIRA QUE EL CUERPO SOPORTE MAS LA CIRUGÍA Y UNA PRONTA REHABILITACION .

      ES COMO DARLE UNA AYUDA AL CIRUJANO Y A NUESTRO PROPIO CUERPO,
      PARA QUE PRIMERAMENTE DIOS ¡¡ TODO SALGA BIEN. ¡¡

      YO LO ESTOY HACIENDO Y ME SIENTO MEJOR TANTO ANIMICAMENTE Y FÍSICAMENTE.
      EN LUGAR DE PENSAR QUE NOS VAN A TENER EN AYUNAS. Y ATRANCARNOS DE COMIDA DIAS ANTES. DEBEMOS :
      PENSAR QUE DIAS ANTES DE LA OPERACION. COMER COSAS LIVIANAS . Y DORMIR BIEN NO DESVELARSE NI INGERIR ALCOHOL DIAS ANTES DE LA TIMECTOMIA.

      Y CLARO VAMOS A TENER ANTOJO DE COMIDA EN LA REHABILITACION . PERO COMO DICE PARPADO. AL FINAL NO ES PARA TANTO.

      ES MÁS LO QUE GANAMOS CON BUENA ACTITUD.
      YA HABRÁ TIEMPO DE DARNOS GUSTOS.
      ME DESPIDO AGRADECIDO CON TODOS Y CON PARPADO POR COMPARTIR
      VIVENCIAS TAN PERSONALES.
      HUGO PEREZ DE GUADALAJARA JAL , MEXICO.

    • Hola!

      Bienvenida. Siento el retraso en la respuesta, pero he pasado una temporada de paseo con MG y no he podido atender el blog.

      Realmente, los tipos de timectomías dependen de lugar de abordaje (esternon, tiroides…) y del tipo de cirugía (convencional o microcirugía). No soy ni cirujano ni médico, así que poco más te puedo contar…

      No tengas miedo, que ya verás como en pocos días estás recuperada.

      Un abrazo!

  40. HUGO ALBERTO PEREZ MERCADO dice:

    AH ¡ ¡ ¡ DESPUES DE LA OPERACION, NO DEBEMOS OLVIDAR
    EL CONSEJO DE PARPADO DE LA ALMOHADITA. PARA AMINORAR
    LOS DOLORES AL TOSER.. . .

  41. JOSE M RICO dice:

    HOLA A TODOS….

    Oigan, la prox semana ya me van a operar,, solo estoy esperando que me hagan unos analisis y ya,,, ahorita no tengo muchos nervios,, pero ya que este en la plancha fria,, si me voy a sentir el rigor,,, denme tips para saber que onda,,, cuentenme de nuevo para tranquilizarme mas sale,,

    Al parecer a mi me van a operar por laparoscopia,, osea por los agujeros,, cuentenme que onda con eso sale en cuanto me recupero?? contesten pronto helpppp!!!

    • keren dice:

      Muchisima suerte. Por laparoscopia debe ser diferente que la trasesternal. Ya hoy tengo 3 semanas de operada. Me hicieron timectomia radical. En su momento hable con el cirujano de hacerla por toracoscopia pero decidimos mejor que lo hiciera por el esternón para que tuviera una mejor visión de todo cosa que me convino porque tenia el Timo ligeramente desviado de lugar así que aunque me hubieran hecho la toracoscopia de todas formas me hubieran tenido que abrir el esternón o hacer unos huequitos del lado izq y otros del lado derecho. En intensivo duermes muy poco por todo lo que te estaran haciendo, muestras de sangre arteria, tomas de presion, terapias respiratorias, etc, yo tuve 2 dias internada alli y 3 dias mas en sala. Dolor, pues si duele pero se sobrelleva. Has tus ejercicios respiratorios y todo saldra muy bien. Muchisima suerte y no olvides elevar una oracioncita a Dios para que te siga llenando de fortaleza. Saludos desde Panama.

    • HUGO PEREZ dice:

      joe m rico
      HE ESTADO AL TANTO DEL BLOG Y ESCRIBISTE EL DIA 09 YA ESTAMOS EN EL DIA 20
      YA TE HICIERON LA TIMECTOMIA, COMO TE LA HICIERON Y COMO TE FUÈ ? ? ? ? ?

      TE HE ESTADO LEYENDO DESDE EL PRINCIPIO .
      TENGO UNHIJO QUE SE PARECE A TÌ , Y ; NO SE
      YO TAMBIEN TOCO GUITARRA Y CANTO AUNQUE NO PROFESIONALMENTE.
      COMO ESTÀS ? HUGO PEREZ DE GUADALAJARA JAL. MEX
      mercadohp@hotmail.com
      tengo programada mi timectomia el 27 de junio 2012

    • Hola!

      Llego tarde en la respuesta… Espero que todo te haya ido bien!!!!

      Tampoco te podía contestar con mucho rigor, porque a mí me operaron con el método tradicional. Por lo que he oído, todo es mucho más rápido y menos doloroso en tu caso.

      Un saludo!!!

  42. marka bih dice:

    bueno pues que les digo ya me realisaron la timectomia el dia 11 de mayo en el hospital de especialidades del estado de puebla la operacion duro 2 o 2 30 la verdad no lo recuerdo por que en un momento me estaban sugetando en el quirofano y de repente ya hiba otra vez de salida lo unico q alcanse a ver fue a mi esposa esperando afuera del quirofano despues de eso me volvi a quedar dormido y cuando desperte estaba en uci pero no tenia respirador artificil pero si sentia molestia en la garganta supongo q estube entubado pero cuando desperte ya no tenia nada eso si tenia dos tubos uno salia de la parte
    baja del esternon y la otra era la de la orina pero pues no me dolia nada yo creo q por todos los sueros q me estaban poniendo por que aunq me internaron desde el 5 de mayo no me habian puesto suero ni nada de nada asta q desperte en uci fui cuando me pucieron todo del 5 al 11 de mayo solo estubimos esperando un quirofano pero esos dias q estube internando me ayudaron por q para la operacion no estaba nada cansado bueno me operaron el viernes como alas 10 30 y no recuerdo pero sali antes de la 1 el doctor nada mas corto la mitad del esternon an de ser maximo 15 cm no mas dice q aunq era muy pequeño y lo localisaron rapido estaba oprimiendo mi corazon y q me habia entrado agua a un pulmo bueno no me lo dijeron a mi se lo dijeron a mi esposa pero como yo m sentia bien pues no me daba cuenta lo unico molesto era la camas y q la verdad no te puedes mover entonces el dolor de espalda es insoportable asta hoy todabia me duele la espalda y el cuello pero lo importante es q desde el primer dia empeze a comer bien de nuevo ya puedo hablar la fuerza pues no se muy bien como va por q pues no puedes hacer esfuezo la verdad todabia no estoy muy combencido d curarme totalmente pero de q la timectomia te ayuda de eso no hay duda y pues no hay q tenerle tanto miedo no es para tanto es como todo tener cuidado y ya pero en verdad igual no estoy e mejorado mucho ya el neurologo me empezo a reducir el medicamento y dice q me voy a recuperar en un 80% pero aun n lo se todavia en las noches me empiezo a sentir un poco mal me cuesta cenar y aveces me incho pero no todo me incho de la espalda y las rodilla yo digo q es porestar tanto tiempo sentado pero quien sabe a veces me duele los pulmones y el pecho pero luego se me quita el viernes me quitan las grapas y le voy a platicar al cirujano q tan normal es esto y de paso al neurologo por q quiero saber si son efectos secundario de la pretnisona o sera por q no camino mucho nadamas me la paso jugando play pero de lo demas estoy muy agradecido con dios ´por q ya puedo hacer muchas cosa q deje de hacer por esta enfermedad por ejemplo la vicion doble la voz nasal el parpado caido dificultad para tragar esos sintomas ya no los tengo solo por las noches pero nno igual q ante ya son menos antes desde q me levantaba no podia hablar ni comer y ahorita asta la noche es cuando me espieza a pasar pero ya no es igual el problema es q todavia esta entonces quiero saber si son secuelas o en q tiempo dejare de senti esto pero yo la recomiendo al 100% la timectomia no tienes nada q perder pero yo te recomiendo q unos dias antes descanses por q en el hospital no vasa a descansar nada tomate unos dia para recuperarte y regresa a la vida por que no a todos nos dan segundas oportunidades y hay q aprovecharlas yo por mi parte decidi dejar el cigarro el alcohol y las desveladas en cuanto pueda me voy de regreso al gim a comer bien y a recuperar el tiempo perdido con mi familia y mi hijo ahora si de a qui para delante para atras ni para agarrar vuelo suerte par todos los q se vallan a operar y pues platiquenos como les fue por q no todos los cuerpos son iguales y cualquier pregunta no duden en preguntar en lo q pueda los voy a ayudar a seme olvidaba alguien de los q ya se opero me podria decir cuanto tardo en poder cargar algo pesado sin tener mplestias lo que pasa es que en mi trabajo cargo pesado y quiero saber en q tiempo es recomendable empesar a cargar y a hacer ejercicio y que ejercicios le recomendaron sus doctores dietas to lo q puedan gracias y suerte en las proximas operaciones.

    • Hugo PÉREZ dice:

      ¡ ¡ Gracias ¡ ¡ POR TUS COMENTARIOS TIENEN MUCHO VALOR TUS APORTACIONES
      EXPLICAS MUCHOS DETALLES QUE NO SE HABIAN DICHO.
      Y AYUDAN PSICOLOGICAMENTE A NO IR A CIEGAS Y LO QUE PUEDE UNO ESPERAR
      PARA NO IR DESPREVENIDO Y MANTENERSE MAS EN CALMA.
      A MI ME OPERAN EL 27 DE JUNIO, PERO LE PREGUNTE AL NEUROLOGO
      SOBRE HASTA CUANDO HACER ESFUERZOS DE MEDIANO A FUERTES.
      ME DICE QUE HAY QUE EXTREMAR CUIDADOS AL MENOS POR LOS TRES MESES
      INMEDIATOS A LA OPERACION. TAMBIEN CHEQUE UNA PAGINA QUE BUSQUE EN GOOGLE
      ” CUIDADOS POSTOPERATORIOS ” CIRUGIA DE TORAX O TIMECTOMIA
      POR AHÍ VÁ ,
      NUEVAMENTE GRACIAS . Y QUE SIGAS RECUPERANDOTE
      EN COMPAÑIA DE TU FAMILIA .

  43. JOSE M RICO dice:

    Que tal amigos,, les cuento que a mi me operaron el pasado 17 de mayo por laparoscopia, me he recuperado muy rapido,, cuando llegue a UCI, llegue sin tubo, consiente ahi estuve un dia,, el dolor era muy fuerte, me dolia el pecho y el pulmon,, tenia sonde de orina y otra que drenaba el pulmon!!!

    El siguiente dia mejore mucho el dolor disminuyo, pero casi no dormi,, me dio tos en la noche,, y si sufri un poco.

    El dia tres me quitaron la sonda del pulmon,,, me levante y caminane despacio,, me senti mucho mejor..

    EL dia cuatro me dieron de alta.

    El dia cinco ya estaba en casa..

    Ahora estoy bien,, aun tengo unas molestias de la cirugia, el pecho derecho lo siento como irritado, como quemado, como que me arde, la voz aun no la he recuperado,, no se que me pasa,, ya no se me cae el parpado,, solo es la voz, la que no mejora aun,, y ps es lo que mas me preocupa!!!

    Voy a visitar mas otorrinos.. salu2

    La cirugia si ayuda, se las recomiendo!!!

    • Me alegro mucho de que todo te haya ido tan bien y que notes mejoría tan rápido.

      Un saludo.

    • jesus silva villarreal dice:

      chema segui tu caso en este blog yo tengo como 4 años con miastenia vivo en nuevo leon y creo que los peores momentos han sido por dosis altas de prednisona y de mestinon en dosis altas causan debilidad muscular en todo mi cuerpo y se supone que solo la tengo ocular por eso culpo a la medicina hay que cuidar de no pasarse vi tu video que compartiste cantas muy clarito y tienes un timbre agradable eres afinado no pierdas la fe yo perdi lla voz no tenia fuerza y me salia un extraño vibrato involuntario como tembloroso pero ya me sale mas limpia si quieres ver un video en youtube jesuseslazaros lo que si descubri es que si dejas de cantar con el tiempo es peor no dejes de intentarlo a como puedas, a mi me han insinuado timectomia para no darme tanta prednisona pues ya peso mas de 150 kilos y pues imaginate me da miedo la cirujia porque aorita estoy muy bien y cuando me pongo mal es en los ojos aunque veo doble si miro a los lados o hacia arriba mientras vea bien de frente me considero afortunado y no se si valga la pena el riezgo

  44. Eri eri dice:

    Hola bueno, justo di con este blog, un día antes a mi operacion y bueno estoy en cama se me complico un poco a mi porque resulta que me poncharon un pulmón y me resulto un poco traumático mi estadía en el hospital, pero bueno ya estoy en casa pero tengo una duda, el hueso como lesha quedado durante la recuperacion, y pregunto esto porque lo siento medio salido cuando me siento de la parte mas pegada al cuello , nose si sea esto normal o que ha pasado apenas tendré la cita con el doc. Y la verdad me tiene con pendiente y quería saber si ha alguien le ha sucedido esto gracias espero respondan saludos, un abrazo :)

    • HUGO PEREZ dice:

      ERI QUE TAL ¡¡ DESPUÈS NOS PLATICAS MAS DETALLES SOBRE ESO DEL PULMÒN
      SERÀ BUENO QUE NOS COMPARTAS TU EXPERIENCIA. MUCHOS LEEMOS ÈSTE BLOG
      AUNQUE A VECES NO ESCRIBIMOS. NOS AYUDA MUCHO..
      DISCULPA QUE TRATE DE RESPONDER TU PREGUNTA , A MI ME HARAN LA TIMECTOMIA
      EL 27 DE JUNIO.
      ASISTO A UNA ASOCIACION AQUI EN GUADALAJARA MEX. Y PLATICANDO CON ALGUNAS PERSONAS
      QUE YA SE LA HICIERON ASÌ COMO EN EL HOSPITAL A DONDE VOY. . . .
      A LAS PERSONAS QUE LES REALIZARON LA OPERACION PARTIENDO EL ESTERNON
      ( TU NO MENCIONAS COMO FUÈ LA TUYA )
      LES QUEDA ASI COMO TU DICES INCLUSO ME LO HAN MOSTRADO, DEBIDO
      A LAS GRAPAS METALICAS QUE USAN PARA VOLVER A UNIR EL HUESO. ADEMAS DE
      OTROS PROCEDIMIENTOS . MUY APARTE DE LA PIEL QUE PUEDE SER CON UNA GOMA
      ESPECIAL, O A LA TRADICIONAL CON SUTURAS O ” COSTURAS” QUE AL EXTERIOR QUEDA
      LA CICATRIZ, Y LAS GRAPAS NOS ACOMPAÑARAN SIEMPRE.
      ALGUIEN MENCIONA EN EL BLOG QUE AL VIAJAR EN AVION, Al pasar por seguridad
      TIENE UNO QUE HACERLES ENTENDER QUE ,EL METAL QUE DETECTA SU APARATO
      SON ESAS GRAPAS. CASI CASI LLEVAR CONSIGO UN CERTIFICADO MEDICO.
      ESPERO TE SIRVA DE ALGO MI COMENTARIO Y DESPÙES DEL 27
      PRIMERO DIOS. LES ESTARÈ CONTANDO COMO ME FUÈ.
      ¡¡ CUIDATE, QUE TE MEJORES. Y EVITA SITUACIONES DE PREOCUPACION Y ESTRES ¡¡
      HUGO PEREZ.

      • Eri eri dice:

        Hola Hugo, bueno a mi me operaron el 4 de este mes en un hospital del estado , la oparacion fue partiendo el esternon, bueno al principio todo bien ,despiertas y la verdad yo no sentía dolor solo molestia por el tubo del drenaje y bueno casi no podía hablar me cansaba un tanto hacerlo y me sentía agitada pero este agutamiento se acentuó y bueno solo me preguntaban te sientes agitada y yo decía que si pero nada que te explican ellos, bueno luego de varias radiografías se animaron a decirle a mi mamá que un pulmón se había hecho chico o ponchado como le dicen ,que bueno ya fuera pude investigar un poco mas de esto porque es algo de cuidado, entonces en el hospital así me dejaron un rato con mi taquicardia hasta que se dignaron a ponerme un neumokit así le llaman a un aparato que te ponen con un estilo aguja por el costado del pulmón dañado que la verdad te ponen un poco de anestesia en el área y la verdad que yo sentí todo ,para mi punto eso fue muy desagradable, eso fue por la noche,cabe mencionar que este tubito sirvió mas como drenaje que al tubo que a un principio debía realizar esta función pero no se habían dado cuenta que no lo estaba haciendo bien y decidieron quitármelo(cosa que hicieron hasta la mañana),luego de ponerme el neumokit hasta mas tarde que pude conciliar el sueño ya que me resultaba algo incomodo tener tubo apesar de no ser iguales igual presente esta la incomodidad, en la mañana me quitan el primer tubo con el que sales de la operacion y solo quede con el neumokit luego radiografía para ver que tal iba mi pulmón mas tarde te dicen que paso y bueno dijeron que todo estaba bien mas tarde me quitan el neumokit y mas tarde me pasan a piso lo cual sentía un alivio yo ya quería salir de ese sitio sin parecer dramática, pues no había tenido para nada buena noche o al menos nada de noche trankila, lo único bueno que por las mañana llegaba una enfermera que le sigue a los amable y eso créanme como influye tu estadía en un hospital y mas de este tipo que apesar de decir que tienen una tecnología en aparatos que no le pide nada a una particular, considero que decae con alguno de sus irrespetuosos practicantes , no me imagine que seria esta situación así y espero no volver a caer en una situación de estas que la verdad mi familia se encuentra en un momento financiero de bajada lo cual me orillo a acudir y bueno ahora me encuentro aun en recuperacion y la próxima semana tengo cita con el que me opero y pues haber que me dicen al respecto. Saludos

    • kereris dice:

      Hola yo tengo 2 meses de operada y aun se siente raro el pecho asi que considero lo que sientes debe ser normal. Suerte desde Panama.

  45. Hola a todos mi experiencia es que durante 5 años me la pase de un medico a otro sin que le atinaran solo me medicaban con esteroide pero hace 2 años y medio me la diagnosticaron MG tomo 4 mestinon y 1 azatioprina al dia estoy a solo 15 dias de mi cirugia despues de tanto pensarlo por fin me decidi tengo 37 años vivo en D.F. y me ha hecho tanto bien leer sus experiencias tengo mucho miedo mi peor crisis fue en Nov 2010 , y esta semana me dio gripa pero creo es de nervios prometo platicar mi experiencia por cierto mi cirugia sera por el esternon gracias ..!!

  46. monika dice:

    hola:
    al igual que todos ustedes con mg , esta enfermedad la detectaron a mi mami hace un mes , en relidad no se como convivir con esta enfermedad hay dias que la veo bien otras q la veo mal nose que hacer , la veo sufrir llorar , mañana 27 de junio de 2012 le haran sus examenes para ver si la operan de un timo , creo q se llama asi . a mi mami le pesa e cerebro se le han caido los dos parpados , ha cambiado su voz tiene mucha dificultad para caminar , e han recetado mestinon pero yo veo que no le hace nada , quisisera que este bien como antes se q todo pasara y vendras tiempos nuevos y de mejoria pero quisiera que sea pronto ella ya tiene 56 años por eso me preocupo por la edad quiero tenera conmigo siempre es lo unico que tengo en la vida gracias , espero que sigan contando mas de sus experiencias con esta enfermedad y que me puedan dar mayores informes de mg . gracias y buen dia para ustedes.

  47. JOSE M RICO dice:

    hola,, que mala onda que se desarrollo la miastenia a tu mama,, pero dile que lo vea del lado positivo,, ella ya tiene 56 años,, yo que hubiese preferido que me diera a esa edad tengo 24, y me dio a los 23, imaginate!!! un cambio radical en la vida,, a mi ya me realizaron la timectomia,, he mejorado poco, pero se supone que voy a mejorar mas…. salu2 a ti y a tu mama,, no te preocupes,, todo va a salir bien!!

    • MONIKA ROSARIO ALTAMIRANO QUINTANA dice:

      GRACIAS JOSE DE VERDAD ME PREOCUPA SU SALUD , DIME ALGO AL CUANTO TIEMPO QUE TE DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD TE OPERARON DE TIMECTOMIA Y ALOS CUANTOS DIAS VOLVISTE A CASA . ES Q A MI MAM LE ESTAN HASIENDO TODAVIA LOS EXAMENES PARA VER SI LA OPERAN, MI MAMI YA ESTA INTERNADA . GRACIAS POR TUS PALABRAS .CUIDATE MUCHO.

      • HUGO PEREZ dice:

        MONICA ALTAMIRANO
        YO TAMBIEN ME HACIA MUCHAS PREGUNTAS, TE RECOMIENDO EN ÈSTE BLOG.. TOMAR DESDE EL INICIO ( DE FECHA ANTIGUA A RECIENTE) A ALGUNA DE LAS PERSONAS QUE ESCRIBEN Y LEER
        SUS COMENTARIOS …. CLARO¡ SIN MENOSPRECIAR A LOS QUE LO HACEN UNA SOLA VEZ SON IGUAL DE VALIOSOS , TAMBIEN ESTÀ LA MAGNIFICA LA INFORMACION DE LA ASOCIACION DE MIASTENIA DE
        ESPAÑA Y TAMBIEN LA DE ARGENTINA.
        YO ACABO DE CUMPLIR 50 AÑOS EL 23 JUN , Y ME OPERARON DE UN TIMO GRANDE EL 27-JUN
        ME ENCUENTRO EN RECUPERACION LO QUE LEÌ AQUÌ. ME AYUDO A MENTALIZARME.
        . MI FAMILIA ME DIÒ MUCHA CONFIANZA ME PUSE EN PAZ CON DIOS ,CON LA
        NATURALEZA. EXISTEN PAGINAS YO LA CITE EN GOOGLE
        SOBRE CUIDADOS ANTES Y DESPUES DE UNA TIMECTOMIA,( O CIRUGIA ) ASÌ COMO
        PSICOLOGIA PREOPERATORIA, DONDE DICEN QUE DEBE UNO VISUIALIZARSE
        EN LO POSITIVO ) COMO VAMOS A ESTAR DURANTE Y DESPUES Y LOS BENEFICIOS DE LA CIRUGIA, ASI COMO VA UNO A DESPERTAR Y COMO SERÀ, LA RECUPERACION ETC…
        ¡¡ BUSCALAS EN GOOGLE ) A MI ME AYUDARON BASTANTE .
        EN ESTE BLOG TAMBIEN BUSCA . . . VIVIR CON MIASTENIA LAS VIVENCIAS.
        DENTRO DE TODO TU MAMÀ DEBE ESTAR LO MAS TRANQUILA
        DE ESA TRANQUILIDAD QUE USTEDES LE TRANSMITAN .
        HUGO PEREZ

  48. HUGO PEREZ dice:

    ¡estoy contento y agradecido con DIOS y despùes con todos ustedes. . .
    ¡ SE CUMPLE LA PROFESIA DEL GRAN GURÙ PARPADO CAIDO. . . . . . . NO ES PARA TANTO ¡¡
    ( Con todo respeto ) me realizaron timectomia mediana el 27 de junio como a las 9:00 am durò 4 horas
    despertè desentubado estuve en observacion 2 horas como a las 6 de la tarde ya estaba en cuarto
    no pasè por la UCI , me dieron de alta el dia 29 y a las 4 de la tarde ya me encuentro en mi casa con mi esposa e hijos.
    Aunque no he tenido alguna crisis. . me revisò el doctor el dia 19 y accediò a ponerme inmunoglobulina
    durante 5 dias y eso me ayudò bastante para tener buenos resultados.
    me operaron en el CENTRO MEDICO DE OCCIDENTE DEL IMSS, en Guadalajara Jalisco
    de momento me encuentro algo cansado y ronco , luego platico mas detalles
    TAMBIEN YO Y MI FAMILIA ESTUVIMOS PREOCUPADOS y todos los que han participado
    en este blog nos ayudaron mucho a responder preguntas que nos haciamos. Y QUE A VECES A LOS
    MEDICO SE LES HACE MUY NORMAL Y QUE MEJOR QUE “PLATICAR” CON PERSONAS
    QUE TENEMOS MUCHISIMO EN COMÙN. LUEGO ESCRIBO Y GRACIAS A TODOS
    ESPECIALMENTE A PARPADO.. HUGO PEREZ..

    • monica altamirano dice:

      que bueno que ya pasate la operacion y que estes bien , si es verdad que en esta enfermedad se requiere tranquilidad , pero mi mami aveces no la tiene , a mi mami por los resu,ktados todavia no tiene el timo bueno eso es lo que dicen pero todavia falta mas resultados de otros analisis , ojala todo te este llendo bien , nosotros somos de aqui de peru , cuidate mucho y ojala podamos seguir comunicandonos cuidese mucho y bendiciones para su familia y usted.

  49. hola a todos pues llego el dia hoy me internan a las 4:00pm y mañana me operan a las 8:30am espero en pocos dias contarles mi experiencia con la cirugia y deseo con todo que me vaya muy bien sobre todo por el gran apoyo de mi familia pero mas de mi pareja gracias saludos a todos!!

    • Eri eri dice:

      mucha suerte, y tranquilidad eso es muy importante, con el favor de dios que todo salga muy bien !

    • keren dice:

      Muchisima suerte y que Diosito te acompañe. Recuerda pedir que te levanten el respaldar para las placas (Rayos X) postoperatorias.

  50. Isai dice:

    A mi papa(61 años) le diagnosticaron MG hace 6 meses, después de visitar varios doctores, le recetaron mestinon y estuvo respondiendo bien los primeros meses, sin embargo el último mes y medio empezó con sus sintomas mas acentuados, hasta llegar al punto en que no podía tragar, ha sido difícil para el y tambien para la familiar porque considero que es un poco complicado crear conciencia sobre la enfermedad, y entenderla, note que el mestinon le estaba haciendo menos efecto y la semana pasada tuvo mas problemas al intentar alimentarse, no pudo tragar y al parecer algo se le fue a los pulmones, la madrugada del viernes pasado, tenia mucha fibre y se sentia mal, mas los síntomas de la miastenia, lo llevamos a emergencias en el instituto nacional de neurología y neurociencia aqui en el df, y ha estado en terapia intensiva desde entonces, resulta que tiene una crisis miastenica, y una pulmonía por broncoaspiracion :( terminaron intubandolo y las veces que pase a verlo iba progresando positovamente, en conjunto con el mestinon, le estan haciendo plasmaferesis, y ayer lo habían desconectado del ventilador y ya podía respirar por su propia cuenta, sin embargo en la madrugada despues de su medicamento, tuvo mucha secreción de fluidos(saliva y flemas) y tuvo un ataque de tos por intentar sacarlas, al final hubo que volver a conectarlo al respirador, y hoy lo he visto mas debil y obvio con el animo caído, platicando con la doctora encargada hoy, me dicen que la timectomia es de último recurso, pero me da miedo que las cosas se empeoren, ahora me comentan que si no puede lidiar con las secreciones le harán una traqueostomia, cosa que me da miedo por las complicaciones, alguno de ustedes tuvo problemas con las secreciones estimuladas por el mestinon? No se ni que consejo pedir en verdad me siento desesperado y frustrado y muuy preocupado quisiera leer mas de sus experiencias respecto a los neurologos que consultaron (principalmente los que viven en mexico) estare equivocado al sentir(a raíz de lo que he leído en foros y artículos de investigacion) que una gran parte del tratamiento de la MG se mueve hacia la timectomia mientras que aqui van en otro sentido y obviamente preocuparme por eso? Les mando saludos y agradeceré cualquier comentario.

    • HUGO PEREZ dice:

      Resulta dificil hacer un buen comentario, como dice parpado ..:los que aui escribimos somos pacientes y no mèdicos, lo primero es pedirle al creador paciencia y tranquilidad para transmitirsela a tu papà , y con calma
      buscar buena informacion … de momento deberìas buscar personas en la asociacion de miastenia

      de Mexico.. ellos deben tener documentados casos semejantes y aùn màs a lo mejor a miembros de su
      asociacion en el mismo caso de tu papà, que hayan superado tratamientos de miastenia..asi como
      profesionales a quien consultarle ..

      Ten por seguro que los que hemos leido tu mensaje , quisieramos realmente ayudar. . .
      .
      ¡ ¡ los familiares son quienes deben estar en lo que cabe; tranquilos y procurar estar bien de salud
      para . . . que primero DIOS ,, salga adelante tu papà . . .
      DIOS quiera que los resultados de sus estudios , ìndiquen un buen tratamiento para la mejorìa
      de tu papà …

    • Pili dice:

      Hola Isai,
      Te cuento de lo que yo sé, aunque claro habría que hablar directamente con los médicos para saber lo que piensan hacer, pero bueno, usualmente la timectomía está indicada de primera instancia en pacientes jóvenes. Los hombres usualmente son diagnosticados ya a edades mayores (no siempre es así, pero es lo más frecuente), además es comprensible que si ha estado con crisis y con dificultad respiratoria, pues no es el mejor momento para exponerlo a una cirugía.
      Espero que tu papá se recupere pronto, un abrazo

  51. Ya de regreso pienso que muy rapido me operaron el 5 julio a las 8:00am y a las 12:10pm ya estaba en la UCI por cierto sin tubo respirando sola claro con ayuda de mascarilla de oxigeno pero supongo que es para ayudarte pero feliz por estar consiente y ver a mi familia , todo el resto de dia y noche muy largas me dolia la espalda y la nuca y bueno ya sabran la primer toma de la placa de torax dolorosa y molesta pero bueno al dia siguiente me subieron a piso porque me informa el Doctor que todo va muy bien y no tiene caso que continue en la UCI no lo podia creer pense que rapido aunque esas 24hrs ahi se me hicieron eternas, ya en piso siento que comienza nuestra realidad de lo que viene despues de la cirugia las flemas causadas por el tubo, la molesta tos, el trabajo de masticar porque te agitas al comer yo preferia solo liquidos, a mi me quitaron la sonda de la orina y pararte al baño ,lo que nunca pude fue dormir en la cama preferia el reposet asi fueron mis siguientes 3 noches y el 9 julio llega el Dr que me opero para darme el informe que iba muy bien una tarde anterior me tomaron una placa de torax dijo que salio muy bien, quitarme el drenaje y darme la noticia de que me voy de alta que en casa continuare mi recuperacion y que mi neurologa continuara el tratamiento lo pueden creer yo no era mucha mi emocion habian pasado solo 4 dias y ya me iba a casa estos dias han sido mejor no se me han quitado del todo las flemas me dan nebulizacion por las noches aqui en casa , llegue muy hinchada de mis piernas pero con pomada , un buen vendaje y teniendo las piernas en alto eh mejorado mucho , hago ejercicios con el espirometro para fortalecer mis pulmones y procuro caminar en casa lo que no suelto es el cojin que desde el primer dia es mi compañero en verdad ayuda a sentir proteccion en el pecho y mas al toser porque no se sentian algo al caminar pero yo siento que todo se me mueve por dentro como que nadara mi esternon y chasquidos como que truena , lo que no eh podido es acostarme en la cama tambien aqui en casa duermo en un reposet es la unica forma que encontre para descansar pero bueno ya pasaron 8 dias se que falta mucho aun pero ya deseaba contarles y agradecerles sus buenos deseos pero creo que quien se lleva mas credito de agradecimientos es nuestra familia sin ellos que seria de nosotros dependemos mucho de ellos y mas despues de la cirugia pues me voy en dias los visitare para contarles como sigue la recuperacion saludos a todos y quien este por operarse o tomando la decision estoy convencida de que para nosotros es nuestra mejor opcion SUERTE A TODOS Y QUE DIOS NOS SIGA BENDICIIENDO!!

    • HUGO PEREZ dice:

      A MI TAMBIEN RECIEN ME OPERARON, Y PARA AMINORAR EN ALGO
      LA TOS , ME ACOMPAÑO, CON UN FRASCO DE AGUA O TE ENDULZADO CON MIEL
      COMO SE RESECA LA GARGANTA POR VARIOS DIAS ,..AL SENTIR RESEQUEDAD
      Y COMO QUE VIENE LA TOS: DOY TRAGUITOS SOLO PARA LUBRICAR LA GARGANTA Y
      ME FUNCIONÒ MUY BIEN.. NO ME AFECTO.. YA QUE AL PARECER LAS FLEMAS
      SIGUIERON SALIENDO .. EL CIRUJANO ME RECOMENDÒ LO DE LA ALMOHADITA
      PERO DE PREFERENCIA RELLENA DE ALPISTE, ( ES FRESCA ) QUEDANDO DE MANERA FIRME
      O SEA QUE CUBRA EL ESTERNÒN , LA MIA PESA 700 GRMS. Y MIDE MAS O MENOS
      18 X 10 CM. DUERMO CON ELLA O AL ESTAR RECOSTADO Y DA SENSACION COMO
      DE SEGURIDAD. ( DIJO EL CIRUJANO QUE AYUDA A QUE SOLDE MEJOR EL ESTERNON
      YA QUE EVITA QUE AL SOLDAR NO SE EXTIENDA DE MANERA IRREGULAR. )
      GRACIAS A DIOS . . . . LO ESTAMOS COMPARTIENDO

      • Gracias Hugo por compartir lo de la almohada ya pasaron mas dias y parece que las flemas se van terminando lo unico que en mi caso aun no tolero peso de mi lado derecho no se lo siento cansado y sin fuerza como cuando llegaba la crisis ojala sea mi recupero mas y sigan pasando los dias saludos

  52. monika altamirano dice:

    hola , me da gusto que se esten recupernado de esta enfermedad , yo tengo a mi mamita tambien un poco mal pero ella solo esta en principios , le detectaron mistenia ocular y no fue necesaria la operacion , pero si tiene que seguir un tramiento lo q si me preocupa es que solo le den medicamentos para levantar os parpados pero no para fortalecer los musculos algunos de ustedes toma algo que su neurologo le haya recetado para la fuerza en los musculos , bueno espero seguir en contacto con ustedes , que esten mejor con la yuda de diosito , cuidense mucho , gracias y ojala alguien me pueda responder .bendiciones a cada uno de ustedes y para su hogar.

    • HUGO PEREZ dice:

      MONICA ; Te estoy escribiendo de Guadalajara Mex. Yo como todos desconocìa totalmente la enfermedad
      ahora con el internet y con sitios como èste . nos ayuda bastante al compartir experiencias.
      Estoy participando en una asociacion de enfermos de Miastenia y aunque ya me operaron y Gracias a Dios
      me està yendo bien. Me siento comprometido a compartir experiencias y tratar de que mis comentarios
      ayuden a los demàs. como a mi me siguen qyudando los comentarios de otros.
      TE COMENTO en la asociacion donde estoy estàn mas de tres personas que como tu mamà .LA MIASTENIA
      se presentò siendo mayores de edad ( yo acabo de cumplir 50 años ) . por la tanto la timectomia no se
      recomienda a mayores de 55 ,solo en casos de urgencia. ( tumor maligno en timo )
      ESTAS PERSONAS ahora una tiene 76 años. y las tres que te platico estàn perfectamente ahora . Les fuè algo
      dificil al empiezo ; como a muchos se les diagnosticaba otras enfermedades hasta que dieron
      con la verdadera que es la miastenia. He escuchado de especialistas que el organismo guarda
      una especie de memoria ALGUNOS LE LLAMAN DE LARGA DURACION y tarda tiempo en aceptar tanto los medicamentos, como el beneficio de los que hemos sido timectizados … por lo que siento que YA es bueno que tu mamà estè bien diagnosticada y que haya mejoria al momento en los parpados.

      MIS AMIGOS llevan años llevando una vida plena y normal . Te cuento han estado tomando ademàs del mestinon ,otros medicamentos
      Puès como dice parpado cada organismo responde diferente, y ocupan algo màs que mestinon.
      No te hago mencion del nombre de los medicamentos, porque quien debe de recetarlos
      serà el neurologo que trata a tu mamà. ( No debemos autorecetarnos )
      No sè si de donde escribes, Si ahì tengan una asociacion para que les comentes el caso de tu mamà
      LA ASOCIACION DE ESPAÑA http://www.miasteniagravis.es/ . y :
      http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1213 ,
      Y EN LA DE ARGENTINA
      http://www.faiam.org.ar/links.htm
      https://sites.google.com/site/amigamisiones/
      PUEDES ENCONTRAR mas informacion…..
      EL QUE TU MAMÀ ESTÈ DIAGNOSTICADA Y MEDICADA , Y es una gran ventaja
      Hay que tener paciencia y tener fè en Dios y en la Ciencia ,q cada dia avanza màs.
      TU MAMA se puede ayudar de momento con una buena nutricion y el tener mucha tranquilidad
      Y QUE VEA A USTEDES QUE LE ACOMPAÑAN, TAMBIEN MUY TRANQUILOS
      acuèrdate que situaciones de stress no ayudan en nada..
      SALUDOS Y QUE TU MAMA CADA DÌA ESTÈ MEJOR..
      En otro comentario dinos de que Ciudad o pais nos escribes.
      EN ÈSTE BLOG Lee Las VIVENCIAS. y NUTRICION
      son de personas que aùn no han sido operados..
      ..

      • monika altamirano dice:

        hola hugo perez:
        nosotros somos de peru, aqui se sabe muy poco de esta enfermedad, lo unico que le han recetado es mestinon , es verdad que ya sus parpados ya estan normales se han levantado , pero no veo mejoria en cuanto la fuerza de los musculos la tengo en cama , y todo el dia esta llorando por q no sabe lo que tiene a ella solo le han detectado miastenia ocular , yo solo quiero q vuelva hacer la de antes que no se deprima ni llore , que sea feliz , te cuento q yo estoy embarazad , y verla a mi mami asi tambien me deprime , daria mi vida entera por q este bien , pero se que con tiempo sera, , quisiera preguntarte , por ejemplo ella ahorita esta en cama por q no puede voltear el cuelloy le duele hasta la parte del corazon me dijo que el dia lunes se le puso duro el corazon tengo mucho miedo , es q yo me voy a trabajar por las mañanas y la veo en las tardes hasta la noche y dice que le duele demasiado , pero si camina , solo eso me preocupa tambien es sintomas de la enfermedaad o podria llevarla a un traumatologo , ayudame por favor , si se que no puede tomar nada que no le recete el doctor por q empeoraria su enfermedad. si tienes informacion sobre los avances en el lugar que vives enviamelos te lo agaradeceria bastante por favor mi correo es monika2107@hotmail.com es q aqui en peru es nueva esta enfermedad y no hay mucha informacion , gracias por favor ayudame.

      • Pili dice:

        Hola Monika Altamirano, mira, si tu mamá tiene el diagnóstico de Miastenia Ocular, quiere decir que su enfermedad le afecta únicamente a ese nivel, dices que está en cama pero que sí puede caminar? pues si puede caminar siempre es bueno que lo haga, una persona en cama se mantiene más enferma y se deprime más fácilmente.
        Lo del dolor en el pecho no es un síntoma de la enfermedad, la miastenia propiamente no causa dolor como tal, yo me imagino que ya le habrán hecho un TAC de tórax?? para ver cómo está el timo??
        Pero bueno si continúa con ese dolor sería importante que consulten con un médico, puede ser causado por muchas cosas, incluso puede ser por la misma angustia que maneja, por estar siempre acostada, o por alguna otra cosa, por eso te recomiendo que si continúa la molestia mejor consulten…
        Hay muchos pacientes con MG que se mantienen bien con únicamente el Mestinón, como has podido ver, cada paciente es muy distinto y habrá quienes sólo necesiten 1 medicamento o quienes necesiten algún otro, eso sólo el neurólogo lo determinará. En todo caso el Mestinón justamente es el medicamento que ayuda a mejorar la fuerza muscular (tanto en los párpados como en el resto de los músculos), aunque insisto que si el diagnóstico de tu mamá es MG ocular y es un diagnóstico reciente, pues ella no debería tener debilidad en las extremidades, y si la tiene pues posiblemente su miastenia no sea solo a nivel ocular, pero eso también sólamente lo sabrá el neurólogo que la examine.
        Como bien te dijo alguien más, la cirugía usualmente no está indicada en pacientes que son diagnosticados a mayor edad.
        Te recomiendo que busques en algúna asociación de enfermedades neurológicas, o en algún otro centro de salud, tal vez haya algún neurólogo más estudiado en la enfermedad, lo digo no porque el que la atiende ahora no sea bueno, sino porq siempre hay alguien en todos los países que sabe más de un área o de otra. La enfermedad no ha de ser nueva en el Perú, es sólo que como en muchos lugares, no se habla de ella y no todos están capacitados, ni siquiera todos los mismos médicos.
        Saludos
        Pili

  53. Cordial saludo para todos, deseándoles éxitos en sus actividades. Reciban un abrazo fraterno desde Bucaramanga, Colombia. Mi nombre es Sandra, Tengo 39 años y estoy pendiente de realizarme la timectomía en estos meses. Agradeciéndoles por sus aportes, experiencias y buena voluntad que expresan al enseñar a otros quienes pasamos por las mismas circunstancias, dudas, y todo lo que conlleva tener a esta enfermedad como prueba, la cual indirectamente y por aquellas cosas de Dios, nos ha permitido solidarizarnos y sobre todo replantearnos sobre las cosas que en verdad deben trascender en la vida, ayudándonos a conocernos a nosotros mismos, nuestra capacidad íntima de lucha, tolerancia, paciencia, y sobre todo fe razonada en los designios de nuestro creador y el entender que las dificultades tienen como meta que seamos mejores personas, y que lo más importante no es lamentarnos por lo que nos sucede, sino al contrario, aprender, educar nuestra alma para que ante las circunstancias, sepamos que la actitud es la que marca la diferencia. Esta es la escuela de la vida y las experiencias, miedos, tristezas que todo esta situación física nos acarrea, nos permite tener tiempo para reflexionar y empezar a ver lo que nos rodea con otro tipo de lentes, nos cambia el punto de vista de las cosas nos hace más sensibles al dolor ajeno, más considerados, y sobre todo, aprendemos a vivir cada día con toda la intensidad al apreciarlo como si fuera el último, dando importancia a las cosas trascendentales y dejando los apegos a aquello que en el momento de la partida, no nos llevamos, como lo son, las cosas materiales. Les pido el favor a los compañeros en la lucha, si tienen información respecto a la influencia del clima para la mejoría de los síntomas. (será que si él influye significativamente no tenemos que hacernos la timectomía?). Estamos con mi esposo considerando la opción de trasladarnos a vivir a una ciudad de clima frio ( 8 A 14 GRADOS EN PROMEDIO), ya que estando unos pocos días allí me he sentido con más fuerza muscular y no tengo crisis de fatiga respiratoria. Donde vivo actualmente en Bucaramanga, el clima llega a 27, 28 grados y me afecta mucho, me debilita. hace dos meses fui internada por una crisis y recibí por primera vez el tratamiento de inmunoglobulinas ( pero no he sentido a la fecha mejoría radical). Tengo pendiente el examen de fibra única y el de acetilcolina para que los neurólogos y el cirujano de torax definan lo de la cirugía y en que forma la efectuarán. Para caminar me ayudo con bastón, ya que al realizar esta actividad por más de 15 minutos, me hace sentir gran debilidad en las piernas, en las rodillas (sensación de que éstas se hinchan, sus músculos se tuercen, no soportan el peso del cuerpo). Lo curioso es que en clima frio puedo estar más tiempo caminando. También les pregunto si la debilidad que ustedes sienten les hace tener la sensación de que el cuerpo se entumece, parece pesado como una roca, como de cemento, petrificados… sin alientos de movernos, ni siquiera de hablar o comer. Llevo 3 años con mestinón, 9 meses con prednisolona. Gracias a todos nuevamente por su tiempo, y PARPADO CAIDO felicitaciones y gracias por la actividad de solidaridad y confraternización que permites a través de tu blog, Estaré en espera de sus sugerencias, experiencias y noticias.

    • Isabel dice:

      Hola Sandra, mi nombre es Isabel soy de Bogotá, actualmente tengo 45 años, a los 23 años me diagnosticaron la Miastenia y rapidito me operaron. Mi recuperación fue maravillosa, ni antes ni despues de la operación tome medicación. Respecto a lo que preguntas del clima, coincido contigo, cuando yo estaba enferma, no sabia que tenia, algunos fines de semana iba a Fusa, allá el clima es medio, salia a caminar y me caía. Ese clima no me sentaba, me sentia mejor en Bogotá. Esto se los dije a los médicos y no me creyeron decian que eso era absurdo porque Bogotá por su mayor altitud sobre el nivel del mar deberia cansarme más, pero no es así. En los comentarios de este sitio vi la frase que a alguien con Miastenia lo puede entender bien sólo alguien que la tenga, estoy totalmente de acuerdo. Gracias a Párpado Caido, es maravilloso que actualmente existan estos medios para compartir experiencias. Muchas bendiciones Sandra, seguramente con la operación mejoraras dramaticamente.

      • Hola Isabel, gracias por responderme y gracias a todos los compañeros del blog…. casualmente el dia que escribí 17 de julio, a eso de las 8 de la mañana, tuve una crisis tremenda y me llevaron de urgencia a la clínica… yo he presentado que me da la crisis y hago paresias de las extremidades, me voy sintiendo petrificada pies, manos y luego todo el cuerpo, mis manos se tuercen… llegué a la clínica y urgente me colocaron oxígeno, el neurólogo explicaba que al no respirar bien me voy como intoxicando con el dióxido de carbono que no expulso por la debilidad muscular… y si a tiempo no se trata puedo tener daño cerebral por falta de oxígeno…. me pasaron a la UCI pero gracias a Dios no me entubaron, decidieron hacerme la plasmaféresis y de una vez a los 5 días que esta demora, me harían la timectomía… se reunieron cirujano de torax, neurólogos, intensivistas, anestesiólogos… y vieron que aprovechaban de una vez la plasmaféresis para prepararme y operarme por videotoracoscopia.. La colocada del cateter de mazhurka en el cuello en la yugural, SIN ANESTESIA por los riesgos que corremos, así, en vivo y en directo, fue terrible, un dolor casi para infartarme, hice arritmia, no le deseo esa experiencia a nadie. el cateter es para que a través de él se realice la plasmaféresis. La sensación mientras te hacen la plasmaféresis es muy desagradable, me daba un frio tremendo, me colocaron calcio para ello. Se siente desvanecimiento, como si murieras desangrado, por lo que se va sacando la sangre por la máquina y se va separando el plasma… a mí me colocaron albúmina… también con la plasmaféresis se bajaron mis plaquetas y me hicieron transfusión…. 6 bolsas de plaquetas… y en la última bolsa me dió una reacción alérgica tremenda… empecé a tener escozor o rasquiña por todo el cuerpo, me llené de ronchas, mi corazón latía a mil como para estallar, me hinché como pez globo.. me asusté terrible, no podía ni abrir los ojos y también por la reacción alérgica ya no podía respirar… urgente me colocaron dos ampollas de hidrocortisona y un tavelgil para la alergia… una experiencia muy desagradable…. logré hacerme todos los 5 días de la plasmaféresis, y lista para la cirugía… el cateter en la yugural me lo dejaron por si acaso necesitaba después de la cirugía tener canalizada esta vía…. me operaron el 24 de julio, mi cirugía fue rápida, mi anestesiólogo intensivista muy dedicado, manejo el procedimiento de forma tal que no salí entubada, y estuve en la UCI muy cuidada y mimada por 5 días más… con el tubo de drenaje a torax que también estuvo colocado esos días hasta que me enviaron a la habitación donde estuve hospitalizada por 3 días más en observación…. porque lamentablemente me llegó el periodo mestrual y casi me descompensa todo el proceso… para eso me pusieron a tomar muchísima agua, ya que por la hemorragia y los cólicos la miastenia exacerba sus síntomas….. gracias a Dios no me compliqué y me dieron de alta luego de 15 días interna. Me dejaron con el mestinon 3 veces al día y con 50 mg de prednisolona…… mi cirujano de torax en una eminencia en mi ciudad, uno de los pioneros e investigadores del sistema de videotoracoscopia… el doctor Leonidas Tapias…. un gran ser humano y excelente profesional… la atención en la clinica en la UCI , todo, fue de maravillas… en la FOSCAL gracias al cubrimiento que como beneficiaria tengo de la eps por parte de mi esposo. Los días en la UCI fueron supremamente traumáticos por el no poder dormir… el ruido permanente, la luz 24 horas (con la luz en la cara tipo preso en cárcel, se confiesa lo que sea jajaja…), el movimiento de personal , de equipos de rx, de toma de muestras de laboratorio, de la gente del aseo manteniendo todo impecable y en total asepsia,,, un trajín de 24 horas…., los dolores físicos normales que sentía, las experiencias de mis compañeros de UCI… entubados, con sus percances graves, yo por lo menos fui muy afortunada al poder hablar ya que no necesité tubo, y poder manifestar mis dolores y miedos….. sobre todo el miedo a no tener fuerzas para soportar el dolor físico y desboronarme emocionalmente, aún pegada a la oración y conexión con la espiritual, miedo a flaquear…. miedo a una crisis, …. el dolor como ser humano de ver a otros, a los que no podían comunicarse y sólo se escuchaban sus quejidos… y otros que si podían en medio de sus angustias, preguntando, por qué a mi?…. menos mal que soy cristiana reencarnacionista y por lo menos eso me ayudaba a razonar el por qué esta prueba a mí………..comprendiendo la misericordia y la justicia divina en todo lo que acontece…….. recordaba en mi mente una y otra vez la película NOSSO LAR o cómo es la vida después de la muerte, la que hizo cine fox sobre el libro del medium chico xavier,,, me daba tanto consuelo a todo lo que veía y vivía……. la sensación de ver cuando a otros pacientes les quitaban el tubo… la angustia que ellos sienten de no poder respirar… o cuando pasa los tubos nasogástricos para comer… la limpieza de flemas a los entubados….. personas en condiciones peores que las mias… personas muy graves, con ya 3 meses de estar en la UCI… personas con cáncer, situaciones muy delicadas y todavía uno se queja…… yo no dormía también porque el corticoide me da insomnio, la dipirona para el dolor da muchísimo calor interno, lo mismo que las inyecciones de calcio, se siente uno incendiado…. escasamente podía dormir una hora diaria a pedacitos…. todos los días me bañaban en la misma cama… destreza inigualable de las enfermeras para realizar el baño, una sola enfermera encargada de un solo paciente.. y con agua caliente, baldes y trucos… lavado de cabello y todo… sentía un alivio después del baño… pero dolor por los movimientos y los tubos en el cuello y el torax….. la entrega, profesionalismo y amor a su vocación de las enfermeras… ejemplar….. me tocó usar pañal varios días, y otros con el famoso “pato” que ellas me colocaban con paciencia…. en verdad, nuestra condición humana en su máxima expresión de humildad y aceptación… dependes de otros, no hay pudor, no hay verguenza, así uno se muera de la pena ante los que te revisan, te lavan, te limpian, ven tus necesidades fisiológicas…. …. todos iguales, no hay enfermo ni rico, ni pobre ni de condición social alguna, sólo se está enfermo, en manos de Dios y de la buena voluntad de quienes te atiendan…. cuando llegué a casa demoré 3 días para volver a recuperar la sensación de tener sueño, en la clínica tenía un cansancio tremendo pero insomnio total….. me contaban que hay pacientes de UCI que deliran o hablan incoherencias hospitalizados, pero no por la enfermedad ni por los medicamentos, sino por LA FALTA DE SUEÑO ( uno está acostumbrado al silencio, oscuridad total, a moverse en su camita como quiera… a su camita…) Hoy cumplo un mes de la cirugía y dos semanas de estar en la casa…. todavía adolorida de mi lado derecho por donde se hizo la cirugía en 3 incisiones pequeñas, el timo salió completo y su patología fue benigna…… he sentido un 10% de mejoría… aunque a ratitos me canso mucho, trato de caminar y moverme para no atrofiar mis músculos.. en pasitos cortos trato sola o con bastón, para caminar varios metros me ayudo con un caminador que trae una silla para cuando me canso en cualquier lugar tengo donde sentarme.. es que me tiemblan aún las piernas… sé que toca tener mucha paciencia, que más o menos en 6 meses estaré sin dolor de la cirugía… y por ahí después del año se empezará a evidenciar otras mejorías….. ayer y hoy que ha hecho mucho calor en mi ciudad (tengo que vivir bajo el aire acondicionado) he estado con fatiga para respirar y atoro con la saliva durmiendo…. bueno estoy otra vez premenstrual y para las mujeres con miastenia esto cada mes es una amenaza…. por los cambios hormonales……. ha sido una prueba difícil ya que soy de personalidad hiperactiva y ahora la pasividad impuesta…… la quietud… el no poder leer mucho todavía porque me canso… aún siento cansancio en el cuello y la espalda, me duelen si estoy mucho tiempo sentada…. pero trato de mantenerme mentalmente activa…. que el tiempo se me pase rápido. El calor si exacerba la enfermedad en algunos casos, con el calor me siento muy debilitada, los músculos como un flan…. en clima frio me siento con fuerzas y respiro muchísimo mejor….. leyendo un comentario de un compañero de blog sobre los ruidos, la sensibilidad, SI EFECTIVAMENTE HAY UN SINTOMA EN LA MIASTENIA GRAVIS que se llama HIPERACUSIA yo lo tenía, los sonidos fuertes me producian dolor físico…. malestar general… investigué y efectivamente así es……. Agradezco a PARPADO por este espacio, por su compartir, a todos los que escriben, de todos aprendemos tanto…. y nos apoyamos y damos fuerzas para vivir el día a día, con el trauma o el temor de tener una próxima crisis y volver por la UCI, cosa que le pedimos a Dios en nuestras oraciones no tengamos que volver a pasar,,,,, sobre todo la dolorosa experiencia del catéter en la yugural colocado sin anestesia…… una tortura total….. pero bueno, vivimos las experiencias que Dios ve son necesarias para nuestro crecimiento personal integral…. nadie sufre sin causa… por eso también todos los casos de una enfermedad no se presentan igual ni en sintomas ni en mejoría o resultados… (soy reencarnacionista)…. y por lo menos ya pasamos por eso y podemos decir que es Historia… que ya pasó….. y aprender la lección de valorar la vida, nuestros días, nuestras acciones, en pro del aprovechamiento para nuestra formación integral y autoconocimiento como seres humanos en la escuela de la vida… tarea diaria que no es nada fácil…. y que en últimas es lo único que nos llevamos al partir….. gracias PARPADO , gracias amigos del blog…….

  54. alfonso hernandez dice:

    Hola. ya va a ser un mes q tuve mi timectomia igual a la tuya Parpado Caído, voy bien en mi recuperacion, pero cuando podria manejar ya mi auto? Gracias

    • Alfonso creo debes tomarlo con mas calma y cuidarte a mi el medico me dijo que despues de tres meses de la cirugia podia volver a manejar creo que tiene razon yo estoy por cumplir 2 meses y medio ya eh vuelto a trabajar pero lo del manejo lo intente y me lastime asi que decidi esperar pero tu consideralo o prueba hasta donde puedas suerte!!!

  55. HUGO PEREZ dice:

    SALUDOS ¡¡ SANDRA CRISTINA ESTEVEZ
    LO QUE NOS COMPARTES ÈSTE 26 DE AGOSTO .. . . .con una narracion excelente ¡

    refleja algo de lo que todos alguna vez hemos vivido,, con èsta enfermedad antes y despues de la timectomia
    me emociona profundamente.. y te agradezco el compartirla con esa valentìa que demuestras.

    Yo soy de Guadalajara Jalisco MEXICO.
    En tu primer comentario hubiera querido hacerte un comentario alentador
    pero aquì la situacion es diferente en cuanto al clima…Y NO ME FUÈ POSIBLE.

    Que bueno que ya te operaron y estàs en recuperacion . en compañia de tu familia..
    y que tienes buen ànimo, aùn con todo lo que te ha tocado vivir..

    DIOS NOS HA PUESTO EN ÈSTE MISMO CAMINO .. EL DE LA MIASTENIA
    Y TODAS LAS EXPERIENCIAS QUE COMPARTIMOS EN ÈSTE BLOG QUE CREÒ PARPADO
    NOS AYUDAN A ENTENDER MEJOR LO QUE NOS ESTÀ TOCANDO VIVIR
    Y TAMBIEN A LA GENTE QUE NOS ACOMPAÑA EN NUESTRO CAMINAR POR ÈSTA VIDA.

    QUE SIGAS EN MEJORÌA ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

    • Hugo, fraternal saludo. Gracias por tu comentario. Como compañeros de lucha y socios del mismo club, ” el de los miasténicos”, sabes que no es fácil el día a día, sobre todo el hecho de tener que adaptarnos y procesar el sentimiento de pérdida generado por la enfermedad, emoción que queramos o no, está allí, ante las cosas y situaciones de nuestro organismo que a pesar de todo ya no volverán a ser como antes… tratar de amoldar nuestros días a las posibilidades que se den… es tarea ardua, de la que sólo en nuestro interior podemos saber cuan difícil es…. y que ni la familia, ni nadie, sólo otro miasténico, puede entender y juzgar. Vamos optimistas confiados en Dios, no de por sí dejando a un lado la realidad de que como humanos somos tan frágiles y que ante las limitaciones que ahora se nos presentan por el organismo en su proceso de enfermedad, no dejamos de tener días buenos y días malos… pero por lo menos lo intentamos, con mucho sacrificio, y paradójicamente, con gran esfuerzo de donde no tenemos fuerzas. votos de paz. SANDRA

      • analia dice:

        hola , mi nombre es Analia y soy de uruguay, Me diagnosticaron miastenia en abril por otro motivo vi ala neurologa que ni bien me vio , pregunto:que te paso en el ojo? yo dije nada se me callo con toda naturalidad, me contesto eso es miastenia,no tenia idea de lo que me estaba hablando. Bueno comprenderas que me siento identificada contigo parpado caido ja ja.Estoy un ooco asustada por la operacion pero ta no me queda otra,despues les contare mi experiencia todavia no tengo fecha.

  56. MIREN dice:

    HOLA A TODOS LOS COMPAÑEROS MIASTENICOS!

    MI historia comenzó cuando me quedé embarazada, acudía atodas las consultas medicas rutinarias de un embarazado ( matrona, ginecologo, tocologo…) y ya en esas consultas con mi niña creciendo en la tripa les comentaba el agotamiento con el que me encontraba, que no veía bien y que notaba que los parapados se me caian y no tenia fuerzas para podeerlos abrir. NO te preocupes maja, cuando des a luz todo pasa, es normal. NOrmal? pensaba yo, daba la coincidencia de que tenia mas de una conocida embarazada y a ninguna les pasaba, mas allá de la pesadez de la tripa. Pensé, tendré que esperar a dar a luz y esperar de que todo pase. Durante el embarazo tuve unos cuantos ingresos por deshidratación de todas la nauseas y vómitos que tuve, así como problemas de hipertensión, estando ingresada yo les comentaba lo del agOtamiento extremo que tenia, pero como era primeriza…
    El mismo día que salía de cuentas me tuvieron que provocar el parto porque me puse con 18-12 de tensión. Provocar un parto implica que todo es mucho mas lento. Imaginaros estuve 40 HORAS DE PARTO (tened en cuenta de que tenia miastenia pero aun no lo sabia), fueron las horas mas largas de toda mi vida, ESTABA AGOTADÍSIMA. Me tuvieron que porner hasta dos epidurales, pero llegó un momento que estaba tan cansada que mi familia tuvo que llamar al timbre de urgencia porque veían que no respiraba. Vinieron a todo correr, hecharon atoda mi familia de la sala de dilatacion y me pusieron oxigeno. No entendian que me pasaba. Ya siento la charleta, resumiendo, tras tantas horas esperando a dilatar mi niña nacio por cesarea. Para mi fue el momento mas feliz del parto cuando me metieron al quirofano y me medio anestesiaron, no queria que me despertaran. GRACIAS A DIOS MI NIÑA NACIÓ CON 4Kg y 50cms, PRECIOSA.

    Ya en casa, y con un bebé recién nacido, mi cansancio cada día es mayor y noto que no puedo ni coger a mi hija en brazos, los primeros dias pasan, hasta que la primera semana en casa mi marido una noche tuvo que llamar a una ambulancia, porque me puse con taquicardia, la tension alta, problemas para hablar y respirar. Me llevaron en ambulancia al hospital y me diagnosticaron de agotamiento post-parto, y para casa.

    Los días seguían pasando, y yo cada vez estaba mas cansada. El día que mi niña hizo un mes el medico de cabecera me mandó de urgencia para el hospital, porque ya era incapaz hasta de abrir los ojos. Me tuvieron que ingresar de urgencia, estuve 20 días ingresada, haciendome diversas pruebas, hasta que me diagnosticaron de MIASTENIA GRAVIS!!!! Imaginaros que momentos pasé, yo no hacia mas que pensar en mi hija recien nacida, y encima te dicen que no tiene cura.

    En mes y medio pase de vivir el momento de tener a mi hija en brazos y casi sin disfrutarlo me dijeron que tenia una enfermedad rara´, crónica y la cual no tiene cura.

    Me dieron mi primer mestinon, y pensé ya estoy curada, porque me puse como una moto, pero eso fue al principio, porque hoy en dia tomo 5 de mestinon, 60mg de dacortin y cellcept. Y por mucha medicacion que tomo no termino de encontrarme medianamente bien. En la ultima consulta al neurologo ya se empezó a plantear la timectomia, porque encima tengo bastante sobrepeso y desde que tomo cortisonas he engordado 10kg mas, vamos que cualquier día reviento.

    Yo estoy deseando que me digan que día me operan, ya que tengo la esperanza de que me mejore la calidad de vida que tengo ahora, ya que cuando mi marido trabaja tengo que depender de mi familia para que esten conmigo para cuidar a mi niña, ya que tiene un año y yo carezco de fuerzas, SEGURO QUE ME ENTENDEIS!!!!!

    BUENO COMPAÑEROS esta ha sido mi experiencia con la miastenia, esa gran desconocida para muchos.

    ÁNIMO PARA TODOS!!!!!!

  57. zenaida dice:

    Hola Parpado Caido:

    Es muy alentador saber que existe un lugar donde puedas encontrar personas que cuenta su experiencia con esta enfermedad, ya que en el momento en el que te la diagnostican te crees el unico en padecerla y no sabes que pasara te llenas de miedos, bueno mi caso es un poco diferente tengo 26 años y el año pasado para el mes de julio empeze a padecer de muchas infecciones respiratorias a repeticion, soy ingeniera biomedica y un dia revisando un pulsioximertro encontre que mis niveles de o2 en la sangre eran muy bajos estaba saturando 82% aparte de estar con mucha tos. Pasaron 2 semanas en que no hice mas asumiendo que era un resfriado,hasta que acudi en junio al hospital y despues de muchos exsamenes y diagnosticos errados encontraron que tenia un timoma, me lo operaron el 11 de agosto 2011 por esternoctomia de cielo abierto, la idea era que el timoma causaba la desaturacion pero despues de un mes hospitalizada la tos y la saturacion seguia igual , me dieron salida con una balita de o2 con el proposito de que mejoraria, pasado un año larguito sigo igual, hace un mes se me cayeron los parpados y empece a ver doble y raro, fui al medico y me diagnosticaron MG empece a tomar pridogstigmina media tableta en la mañana y la otra media en la noche, los parpados ya abrieron, la vision sigue igual, sigo usando o2 con la tos esperando a que se normalize y con muchos animos de vivir muchos dias pra mi hija.

    bueno esta es mi historia si alguien tiene una parecida me gustaria hablar y con parpado caido tambien.

    DESDE LA DISTANCIA BENDICIONES Y MUCHOS ANIMOS.

    • Nubia Rendón B dice:

      Hola mi operación fue hace cuatro días, tengo 47 años pero desafortunadame solo hoy encuentro está página no tuve la oportunidad de conocer estas historias antes. Hoy les cuento que mi historia es muy parecida pero las expectativas de mejorar son inmensas, sin embargo mi médico me dijo que en algunos casos es posible que no haya mejoría, espero no sea mi caso.

      Nubia R

      • Hola Nubia!

        Bienvenida al blog. Me alegro de que todo te haya ido bien. Ahora unos días de mimos y reposo y verás como dentro de nada estás recuperada. Sobre las expectativas de la operación dependen de cada paciente y de su tipo de MG. Si te han operado es porque verán posibilidades de mejoría. Sí es cierto que hay gente que no mejora, o que lo hace incluso después de 5 años, pero no tiene por qué ser tu caso.

        Ya verás como todo irá bien.

        Un abrazo!!!

  58. Saray dice:

    Hola a todossss !!
    Mi historia comenzo hace 1año con sintomas y llego la hora de la timectomía .. tengo 16años y estoy un poco nerviosa!
    Vivo en asturias y por aqui no conozco a nadie que se haya operado..Me podeis decir informacion, de cuantas horas dura la operacion, que sientes nada mas despertar y esas cosas..

    Unbeso a todos ,cuidaros ! :)

    • Pili dice:

      Hola Saray, ya te operaron? mira como has podido leer por acá, la timectomía pues es una cirugía que es un mal rato, pero es solo un rato, lo que quiero decir es que todo pasa! y vas a ver como te recuperas rápido! entre más joven la recuperación es más rápido, y depende mucho de ti. La duración de la cirugía depende de la técnica utilizada, pero anda entre 1 y 3 horas más o menos. Al despertar, pues probablemente sentirás un poco de dolor y tal vez alguna dificultad para respirar, por el mismo dolor, aunque lo ideal es que te controlen bien con medicamentos para que esto no suceda. después de eso pues toca hacer ejercicios respiratorios y tratar de levantarse de la cama lo más pronto posible, esto acelera la recuperación y evita complicaciones. espero que te haya servido de algo mi respuesta! mucha suerte!: D

    • soraya dice:

      Hola Saray,yo soy de gijon tengo 30 años y empece a finales de junio con síntomas, ( parálisis en el ojo izquierdo, caída del parpado derecho ), estuve mas de 15 días hospitalizada haciendo pruebas y análisis y no salia nada,en agosto volví a consulta y comente lo de la fatiga,pero como en ese momento no tenia fatiga es como si mi neurólogo no me creyera y no le dio importancia.En diciembre empeore,el 23 decidí volver x urgencias por no aguantar mas a mi madre y mi marido,ya era la tercera vez ke iba en 15 días,estaba cansada de ke no dieran importancia a lo ke decía pero aun así accedí a ir…pues ya no salí,tenia fatiga solo con tumbarme en la cama, visión doble, caída del parpado dificultad al masticar y tragar (me salían los líquidos por la nariz ) hablaba mal,como de nariz….miraron mi historial y comprobaron unos análisis que estaban hechos,pendientes de darme el resultado,ya me diagnosticaron la miastenia gravis,mientras estuve en el hospital,mejore con mestinon pero cogí un catarro y empeore entonces me inyectaron por vía hemoglobina ke según ellos iba a mejorar,me mejoro la visión aunke por la tarde la tengo a ratos,sigo hablando mal,pero no es de continuo,la fatiga persiste aun y lo ke si noto es mejoría al masticar y tragar,pero ahora estoy mucho mas débil,tengo mayor dificultad al subir escaleras,me pesan mucho las piernas y brazos,canso al lavar la cabeza,no logro ni hacer una cama,en estos momentos las fuerzas me abandonaron…..Estoy pendiente de operar en Oviedo en cirugía torácica,este lunes 28-01-13 tengo cita,me imagino que sea para hablar de la operación,ventajas y desventajas, así que ya te contare mas según baya sabiendo,lo único que te puedo adelantar es que lo mas probable que tenga que ingresar antes para estabilizarme para la operación porque con que mas estable vaya a la operación menos consecuencias puede haber….no se como quedare después,un neurólogo me dice que voy a mejorar…..otro que no me adelante tanto y otro que según vaya pasando los meses….llegare a un punto en que no necesite tomar nada….no se,ya veremos….tan solo se que he perdido un trabajo por culpa de esta enfermedad y con esta crisis…..todo influye moralmente….hoy en día estoy con un tratamiento de seis pastillas de mestinon y 70 mg de predisona,pero no estoy bien porque todabia tengo muchos síntomas ( fatiga,hablo mal,dificultad al subir escaleras,brazos y cabeza pesados,la visión doble por la tarde…).Ya te iré contando mi caso y espero que tu me puedas contar mas sobre el tuyo.Descansa, relájate y ya veras como todo sale bien

  59. Lucero dice:

    Hola, estoy afligida pues aunque mis sintomas son solo un parpado medio caido y debilidad en un brazo, me temo que me diran que mi solucion sera solo con timectomia, aparte de eso tengo hipotiroidismo, siempre tuve un caracter muy aprehensivo, eh sufrido unos stress muy fuertes durante mi vida, he leido acerca de la enfermedades autoinmunes y se que vienen por problemas emocionales, fallecio mi esposo y 3 meses despues ya tenia un hipertiroidismo grave,me controlaron, despues vino esta enfermedad hace mes y medio, pero se que mi estado de animo, stress , preocupaciones y lo mal que he llevado mi vida me provoco todos estos males, ayudenme abuscar un poco mas acerca de lo que les comento, no quiero que me platiquen su vida en si, solo necesito me digan y chequen su pasado, han vivido cosas muy desagradables en su vida que ustedes ahora puedan decir que esas vivencias provocaron dicho mal? por que no nos ponemos a investigar un poco mas acerca de nosotros por dentro y platiquenme si creen que enpeoran sus sintomas dependiendo se su estado de animo, esto creo que ayudaria mas a los que tenemos esto y asi comprender mas su origen, ya que por ser autoinmune los medicos solo comentan que es una enfermedad de origen desconocido, sabemos que es el timo, pero que causa dicha reaccion? espero sea clara mi pregunta. Gracias!

  60. Hugo Perez dice:

    BUENOS DIAS ¡¡ TENGO 10 MESES QUE ME REALIZARON LA TIMECTOMÍA, GRACIAS A DIOS.. ME FUÉ MUY BIEN ( IMSS, CENTRO MEDIICO GUADALAJARA MEX ) .
    HE ESTADO TOMANDO DEFLAZACORT ( PREDNIZONA ) DESDE TRES MESES ANTES DE LA CIRUGIA , . YA ME LA ESTÁN RETIRANDO. TOMABA AL PRINCIPIO UNA PASTILLA DIARIA, YA PASÓ UN MES QUE ME TOMÉ LA MITAD, Y; AHORA ESTÁ PASANDO EL PRIMER MES DE TRES
    QUE TOMO UN CUARTO DE PASTILLA Y AL CUMPLIR LOS 90 DIAS . DEJARÉ DE TOMARLA
    ME QUEDO CON TRES DE MESTINON.
    ME SIENTO BIEN. EN LO GENERAL CON ALGUNOS ASEGUNES…..
    PERO DESDE HACE UNOS DIEZ DIAS, HE ESTADO MAS SENCIBLE EN LA PARTE DONDE
    SE REALIZÓ LA OPERACION. ( FUÉ TIMECTOMIA EXTENDIDA )
    NO TENGO DOLOR, AL TOSER, VOLTEARME, AL ESTAR CAMINANDO
    SIENTO UNA SENSACIÓN COMO SI AHÍ ESTÁ UNA COSTRA O ALGO …
    LE PREGUNTE AL MEDICO RESIDENTE ( NO ESTABA QUIEN ME OPERÓ ) ME DICE QUE PUEDE SER POR LOS ALAMBRES QUIRÚRGICOS.. LO QUE ME PREOCUPA UN POCO , ES QUE NO LOS SENTÍ LOS 10 MESES ANTERIORES…. DE LO DEMÁS ESTOY BIEN….

    MIS PREGUNTAS ES: – - SERÁ POR LA BAJA DE MEDICACIÓN DEL DEFLAZACORT ?
    Y; HASTA CUANTO TIEMPO ES NORMAL LA SENSACIÓN DE PEQUEÑAS MOLESTIAS ..
    YA ME HICIERON DESPUES DE LA OPERACION UNA RADIOGRAFÍA DESPÚES DE LA CIRUGIA AL PARECER SALIÓ BIEN. . . SOLO OBSERVARON LO DEL TIMO . .Y SOBRE LA UNION DEL ESTERNÓN..

    YA ME SOLICITARON OTRA RADIOGRAFÍA…. PERO VEO AL CIRUJANO HASTA DENTRO
    DE UN AÑO Y AL NEUROLOGO EN TRES MESES . . .
    OJALÁ Y ME PUDIERAN COMENTAR, SOBRE SUS EXPERIENCIAS
    REFERENTE A ÉSTA SENSACIÓN SIN DOLOR QUE APENAS ESTÓY SINTIENDO
    MI CIRUGÍA FUE EL 27 DE JUNIO DEL 2012 . ..
    DE ANTEMANO ¡¡ MUCHAS GRACIAS ¡¡

    • Hola Hugo:

      Bienvenido al blog!

      Yo tuve dolores (no le llamaría dolores, quizá molestias) hasta dos años después de la operación. Creo que es algo similar a lo que tú me cuentas. También depende de la técnica que hayan empleado en tu operación…

      Yo no me preocuparía mucho, pero consúltalo con el médico y así te quedas tranquilo del todo.

      Un abrazo.

      • Kere dice:

        Hola yo cumplo un año de operada el 18 de abril y aun manifiesto dolorcitos y en ocasiones punzazos. Los musculos pectorales se me ponen duritos y tambien me duelen. Mi cirujano me comento que todo esto era normal y que podia durar hasta 2 años. saludos y paciencia. Yo me opere con esternotomia radical extendida.

  61. kelly dice:

    Ola párpado!!!
    Antes de nada quería felicitarte por tu blog y decirte que gracias a él cuando supe que tenía que enfrentarme a la timectomía me lo tomé de otra forma despúes de leer tu experiencia!!Asique muchas gracias por compartirlo con todos nosotros y sobre todo de una manera positiva y con un matiz alegre que es lo que se necesita en esos instantes!Yo llevo con la enfermedad diagnosticada desde hace un año y ahora estoy esperando fecha para la intervención, ya he ido al cirujano y todo y ahora me toca desesperar un poco con esa llamada, me han dicho que tardarían sobre un mes y medio, dos meses….ya ha pasado un mes y aquí sigo a la espera, asique con mucha paciencia..ya se sabe que las cosas de palacio van despacio. La verdad tengo que decir que hay dias mejores y peores con la enfermedad pero desde el primer momento me lo he tomado muy bien, ya que creo que si nos han puesto al frente de ésto es porque nosotros podemos con ella y con mucho más, lo importante es no dejarnos vencer nunca!!Asique espero que pronto pueda escribirte contandote mi experiencia con la timectomía!!!Muchas gracias de nuevo!!Un saludo.

  62. kelly dice:

    Pues como lo prometido es deuda aquí dejo mi granito de arena con mi experiencia de la timectomía, me operaron el día 6 de junio y ayer regresé a casa!!Me practicaron la timectomía por la técnica de Vats y la verdad es que puedo decir que pensé que el post – operatorio iva a ser mucho peor y estoy totalmente sorprendida y muy contenta con lo bien que están yendo las cosas!! Me acordé mucho de ti párpado, cuando estaba en la Uci, porque si es cierto que las horas en la noche no se pasan, pero bueno todo cambia cuando te suben a planta. En mi caso me bajaron a quirófano sobre las 9.30 de la mañana y me subieron a planta a las 11.30 del día siguiente y luego por la tarde me trasladaron a mi hospital, porque la intervención me la hicieron en otro especializado en cirugía torácica y a no ser el primer día que si que notas alguna molestia, algo normal, yo al segundo día ya estaba caminando y como si no hubiera pasado nada gracias al chute de los calmantes..me tuvieron 8 días despúes de la operación en el hospital más, por precaución para ver como evolucionaba con la medicación, pero al cuarto día ya me dijeron que si quisiera ya podría irme a casa perfectamente que estaba todo bien, asique ahora lo que me queda es reposo y poco a poco volver a la normalidad. Por ello, despúes de mi experiencia, animo a todo el mundo que estea a la espera de la timectomía que estén tranquilos y que es más el miedo de lo que será que lo que realmente es y que además somos mucho más fuertes de lo que creemos, asique mucho ánimo y que para adelante y como dice una frase que estos días se me ha venido bastante a la cabeza “Sólo si quieres vencer, vencerás” Un fuerte abrazo a todos.

    • Hola Kelly:

      Gracias por contar tu experiencia. Me alegro mucho de que todo te fuera bien y que este post te haya sido de utilidad. La verdad es que la ciencia está avanzando mucho en cuanto a cirugía torácica y las intervenciones son cada vez más sencillas y el postoperatorio más rápido.

      Ahora a dejarte mimar y a recuperarte lo antes posible.

      Espero que la timectomía te sirva para mejorar los síntomas.

      Un fuerte abrazo!!!

  63. marieta rojas dice:

    hola que tal recién hace semanas que me detectaron la miastenia gravis aun no terminan de hacerme los análisis correspondientes pero siento como si a los médicos no les interesara mi caso aparte de eso tampoco cuento ni con apoyo moral ni económico de mis familiares estoy casi sola afrontando todo esto es muy difícil quisiera que me den consejos ustedes que ya avanzaron parte de este camino tan difícil que nos toco pasar me gustaría consejos de como sobrevivir a todo esto que es tan difícil

    • Hola Marieta:

      Lo único que te puedo decir es que tengas paciencia… Si estás recién diagnosticada, es normal que te sientas abatida, confundida, cabreada, deprimida… Todo acaba estabilizándose y se ve el camino con menos piedras.

      Mucho ánimo y para lo que necesites, aquí estamos!!

  64. alex dice:

    hola a todos, queria contar mi experiencia. El lunes me operaron en la mañana porque ya tenia la miastenia pues un poco avanzada, se me caia el parpado, me dio estrabismo, los dedos de las manos no los podia mover, me cansaba muy rapido, no podia comer porque al instante empezaba a babear porque se me dormia la boca, asi mismo tampoco podia hablar mucho porque la lengua dejaba de responderme y no se me entendia.
    la verdad esque siento muchisima incomodidad porque no me puedo mover casi, respirar me duele, toser tambien, caminar me agita. hable con los doctores y les comente todo eso y me dijeron que era normal porque me tubieron que romper el esternon. Lo pienso y digo ¡o no porque rayos me opere! pero pienso y digo: vivir como estaba viviendo sinceramente no era vida. Ahora solo espero tener buenos resultaldos futuros y que el dolor valla desapareciendo. desde que me operaron cuando como no eh sentido que se me duerma la boca. Eso me alegra pero a la vez el dolor regresa jeje. Quisiera saber si con alguien usaron este tipo de procedimiento y sentia tanto dolor?

    • Hola Parpado caido! yo soy de peru tengo 25 años y tengo miastenia gravis hace como 3 años pero me lo han diagnosticado hace 4 meses. Tomo mestinon cada 4 horas y ya he tenido mi primera crisis, los medicos dicen que es mejor que me opere pero me da miedo que la operacion no funcione en mi. Con respecto a tu acupuntura, en q te ayuDA? yo soy muy nerviosa, me tenso rapido y me estreso, por eso siento la enfermedad a cada rato… como puedo vencer eso? espero tu respuesta. saludos!!

      • alex dice:

        hola rosario! que tal
        mira no soy parpado caido pero te puedo dar mi opinion, la operacion funciona diferente en cada persona, pero eres joven, a mi lo que me explicaron los doctores fue que mientras uno sea joven puede operarse *porque la enfermedad hace que uno tenga un timo muy grande* y por lo tanto llegarse a curar totalmente o por lo menos tomar muchisimo menos medicamento cuando lo extirpen.
        ya cuando la gente es grande de edad aunque tenga esa enfermedad, el timo se hace peque;o o desaparece pero sigue ahy todo lo que produce.
        yo decidi arriesgarme. y hasta ahora no eh tenido ningun sintoma de la miastenia, solo tu tienes la decision de arriesgarte, y descubrir si quedar totalmente nueva, sin esa enfermedad tan degradante.
        y si es bueno que uno este tranquilo, aunque sea tan dificil por todos los sintomas, pero animo! veras que todo marchara bien. Cuidate. muchas bendiciones.

      • Hugo Perez dice:

        ROSARIO ARIAS ARIAS : A TODOS NOS DÁ ESE TEMOR , PERO ES UNA OPCIÓN QUE EN OTRAS ENFERMEDADES NO SE TIENE . EN ÉSTE BLOG ” LA TIMECTOMIA MI EXPERIENCIA” LEERAS VARIAS EXPERIENCIAS . DONDE ” AGARRAMOS VALOR ” Y CONFIANZA EN LA OPERACIÓN. CUANDO ME LA HICIERON CUMPLÍ MIS 50 AÑOS DE EDAD. AHÍ INTERNADO HACE 14 MESES. GRACIAS A DIOS ¡ ME HA RESULTADO MUY FAVORABLE.. TAMBIÉN SOY MUY NERVIOSO Y TENEMOS QUE ESTAR LO MAS TRANQUILOS PARA OBTENER MEJORES RESULTADOS. TEN CONFIANZA EN QUE DIOS NOS DÁ ÉSTA OPCIÓN QUE ES PARA MEJORAR.. COMO TE DICE ALEX.. YO ESOY MEJORANDO MUCHO ACTUALMENTE ESTOY TOMANDO MENOS DE LA MITAD DE MEDICAMENTOS .SE PUDIERA DECIR QUE ESTOY ASINTOMÁTICO.. ¡ SALUDOS DESDE GUADALAJARA JALISCO. MEX ..

      • Hola Rosario!

        Llevo bastante tiempo yendo a acupuntura. No te puedo decir en qué me ayuda exactamente… Me hace sentir mejor y, desde que voy, los síntomas son más leves.

        Para la tensión y el stress sí te va a ayudar.

        Otra cosa, si decides probar, es muy importante que vayas a alguien de reconocido prestigio, y, si es médico además, mejor que mejor. Hay mucho timador por el mundo…

        Saludos,

      • kelly dice:

        Ola Rosario!!!Lo primero que tienes que hacer es estar tranquila, yo desde mi experiencia y sólo llevo operada 2 meses puedo decirte que el temor que sientes al principio es normal pero debes pensar que es un proceso por el que tienes que pasar y que si tiene como final una mejoría de tus síntomas mejor que mejor y al final es más la sensación de miedo que lo que realmente es…además siempre somos más fuertes de lo que creemos y gracias al cariño y al apoyo de los nuestros todo se lleva mejor!!Espero que pronto nos cuentes tu decisión!!!Mucho ánimo y fuerza!!Un saludo!!!

      • Hola Rosario!

        Se me pasó responderte al tema de la operación… Mil perdones!!!!

        Definitivamente, si te lo han recomendado tus médicos —> adelante!!! Realmente, por mucho que puedas leer por ahí, son 2 días malos. Yo no me lo creía cuando, a las 48h de la operación ya estaba paseando por la habitación del hospital, y en 3-4 días en casa, y al mes haciendo prácticamente vida normal.

        De verdad, no es para tanto.

        Con respecto a la acupuntura, a mí me va bien. Tengo menos crisis y los síntomas son más leves. Está indicada para el stress y la ansiedad también. Lo único, busca a alguien de reconocido prestigio y, a ser posible, que sea médico también. Hay mucho timador suelto.

        Un fuerte abrazo y, de nuevo, disculpas por el olvido…

      • gracias chicos, en verdad m hace bien coompartir esto con ustedes, es horrible estar asi…. deprimida, con miedo…quisiera algun dia llegar a estar asi como ustedes… pueden pasarme sus correos, face o algo para conversar con usteds?? saludos

      • Hola!

        Hay un grupo de Facebook que se llama “Unidos por la Miastenia”. Si estás interesada, mándame un correo electrónico con tus datos de Facebook.

        Un saludo!

  65. alex dice:

    yo tengo una duda, tengo 9 dias de operada y siento mucho dolor en la parte donde esta el corazon, sentiste lo mismo parpado caido? y que recomendacion me dan para no sentir que se me jala la piel donde me cosieron

    • Hola Alex:

      Hay muchas técnicas para operar el timo. Cada una dará dolores mayores o menores y en sitios diferentes.

      Yo, si el dolor es muy fuerte, consultaría con el médico.

      Para el tema de la piel, venden unos parches que ayudan a eliminar la cicatriz. Hay varias marcas, yo usé unos de Hansaplast. Pero debes de esperar a que te quiten los puntos.

      Saludos!!!

    • Hola Alex…
      Es normal eso del dolor en el sitio del corazón… muy doloroso `pero se pasa al día siguiente.
      Sobre la piel no sé pues a mí no me importaba nada ya que solo pensaba en lo PRIMORDIA

      Saludos

  66. soraya dice:

    Hola me llamo soraya y como vosotros tengo MG estoy asustada por que aun no estoy operada en estos dias me toca premio asi que me a venido muy bien buestra ayuda un beso y gracias

  67. Martha dice:

    Hola . quisiera ver si alguien me puede ayudar, pues recientemente le diagnosticaron a un damiliar en estados unidos MIATEMIA GRAVIS, el esta batallando con la enfermedad alla, pero no tiene seguro medico asi que es muy complicado para el. yo quisiera saber si conocen algun medico que nos pueda ayudarlo y para traerlo de estados unidos y tratarlo aui ya que por haya se nos hace imposible por los costos. les pido me puedan ayudar enviandome datos a mi correo marbar1122@hotmail.com mi nombre es Martha y soy de Jalisco

    un abrazo fuerte para todos aquellos que sufren de esto animo y fe en Dios

  68. lizeth dice:

    Hola. Hace aproximadamente 4 meses fui diagnosticada con mg, fui operada el 20 de enero de 2014, esta operacion fue poco invasiva ya q fue por medio de camaras. Lo q quisiera saber es si alguien a sentido dificulta a la hora de sonreir. Gracias

  69. cris dice:

    Hola a todos . Fui operada el 29 de enero de 2014 por esternotomía ampliada. Antes de la

    operación tenía diplopía , el párpado derecho bajo y pequeño adormecimiento en el labio y en la

    cara. Después de la intervención , hace ahora catorce días, tengo más diplopía y,el resto sigue

    igual.Tomo un mestinón cada cuatro horas que no me hace casi nada. ¿Es normal que me

    aumentara la diplopía? Gracias.

    • Buenos días Cris,

      Es muy temprano para saber algo de los posibles beneficios … ya que son pocos días desde la operación. No te puedo aconsejar más mestinon ya que no soy medico pero por la experiencia que tengo te puedo decir que no es mucho mestinon lo que tomas… Yo llevo muchos años con visión doble continua y fluctuante.

  70. leonardo dice:

    ola de verdad agradesco a todos que compartan sus experiencias pero por mas que lei hay una pregunta que tengo y nadie me contesto mi duda es que si es realmente necesaria una transfusion de sangre cuando te hacen la timectomia… estoy proximo a esta cirujia y la verdad siempre me ha dado miedo el tema de las transfusiones y me dicen ke necesito 4 donadores por que en todas las cirujias de pecho se okupan …..
    alguien por favor podria contestarme esto y desirme si ustedes recibieron algun tipo de trasfusion sanguinea???

  71. alba dice:

    Hola, soy una chica con 18 años recien cumplidos. Mi historia es bastante larga, yo empecr con muchos problemas a raiz del fallecimiento de mi padre el dia 21.2.11 los medicos no sabian que era lo que tenia decían que tenia anorexia porque perdi 12 kg me decian que era hipocondríaca cosas sin sentido, yo me quede sin poder hablar porque no me funcionaban los musculos de la garganta no tenia expresión en la cara no podia reirme tenia el ojo izquierdo totalmente cerrado, no podia comer hasta que por casualidad llegue al neurologo el dia 7.8.13 y me diagnosticaron miastenia gravis generalizada me operaron el dia 25 de febrero de 2014 y estoy a la espera de que me bajen la medicacion ya que estoy tomando 40mg de dacortin y 2 pastillas de mestinon 4 veces al dia, ahora debo seguir con inmunos y me van a poner un medicamento para los trasplantes. Os doy muchos ánimos a todos los que padeceis miastenia gravis un saludo un beso!

  72. cris dice:

    ¿Alguien sabe por qué no escribe párpado caído?

  73. cris dice:

    ¡Hola Ricardo! Gracias por contestarme. He estado tomando durante un mes prednisona a dosis de 60 mg. A los veinte días , la visión doble me ha desaparecido aunque aún tengo el párpado regular. Ayer,he bajado a 50 mg. Espero que mejores de la visión ya que es bastante molesto.

    • Buenas tardes Cris,

      Es muy importante que nos comuniquemos de alguna forma y si podemos ayudarnos, mejor…
      Llevo muchos años con la visión doble y aunque es muy molesto, cada vez le doy menos importancia…
      Ya sabes que hay que rebajar la dosis muy despacio… y tomar la menos posible por los muchos efectos nocivos. A mí me la cambiaron hace unos años por el Dacortin.

      Saludos

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