Nutrición y Miastenia Gravis

Publicado: 27 octubre 2009 en Información práctica
Etiquetas: , , , , ,

Lo primero: Yo no soy neurólogo, ni siquiera médico.  Nunca voy a hablar en el blog de medicamentos, ni de tratamientos médicos, más allá de lo que pueda ir contando en mi diario, y voy a intentar evitarlo al máximo: Yo no soy quien para prescribir una medicación. Además, una de las pocas cosas que he aprendido de la MG es que cada enfermo somos un mundo. A tí te puede ir bien un tratamiento, y a mí otro. Esto no es como un constipado, que se curan todos igual.

Otra cosa: los neurólogos. El neurólogo bueno no es el que dice que sabe más, sino el que te acierta el tratamiento y hace tener una buena calidad de vida (hablar de curar…). Hay foros en los que aparecen con “demasiada” frecuencia unos cuantos eruditos de la MG. A nada que bucees un poco por la red, los vas a encontrar. En este blog, no.

Pero hablar de nutrición, me parece que es lo suficientemente inofensivo. Poner una relación de alimentos que, en teoría, pueden contribuir a mejorar nuestra sintomatología, no creo que le pueda hacer mal a nadie. Además citaré, al pié, las fuentes, para que podáis leer el / los artículos completos. En un principio pensé en hacer copia y pega, pero quedaba muy largo y además tenía problemas con el tamaño de las fuentes… :( Así que os pongo lo que me ha parecido más interesante y si queréis profundizar, lo leéis entero.

Todavía no he encontrado ningún artículo que diga que un éntrecote con patatas fritas, un par de cervecitas y media botella de Rioja (con su entrante y tarta de postre) sea bueno. Y mira que he buscado, porque me encanta la grasa. Habrá que sacrificarse!

Lo que he leído por la web coincide siempre en que tenemos que llevar una dieta completa, suficiente, variada, inocua, adecuada, atractiva, que tenemos que hacer 5 comidas en lugar de 3 al día y que si hay problemas a la hora de deglución, hay que tomar los alimentos lo más triturados posible y en una postura semierguida, para evitar atragantamientos. Hasta aquí, todo muy lógico: comer más veces al día y menos cantidad en cada comida, para ir dosificando fuerzas. También, para los que estamos tomando prednisona, aparte de no tomar sal para no hincharte y evitar al máximo el azúcar,  recomiendan un aporte suplementario de calcio y potasio: plátanos y zumo de pomelo (está malísimo, pero todo por la MG). Y levadura de cerveza. En general, cualquier fuente de vitamina B y D.  Los miasténicos tenemos contraindicados las setas, la tónica y cualquier otra bebida quinada. Ah! Y beber mucha agua, como litro y medio al día.

Después, hay un artículo de un médico mejicano, especializado en medicina natural y homeopatía, que recomienda una serie de alimentos, basados en una “dieta ovovegetariana a base de verduras cocidas o crudas”, que es genérica para todas las enfermedades autoinmunes, y en la que recomienda especialmente  alfalfa (en zumo o germinada),  patatas, trigo, ajenjo, ajo, perejil y zanahorias.

En cuanto a frutas recomienda: Plátanos, cerezas, piñas, peras y manzanas.

A evitar, al menos durante dos meses: carnes rojas (a comer pescado), leche de vaca (entonces, leche de soja o cabra), queso, harina blanca (mejor harina integral de trigo), pan blanco (alternativa: pan integral), sal refinada y azúcar (podemos utilizar, como alternativa la miel, si no somos diabéticos). Como alternativa a la sal: parpika, algas marinas y sal de ajo.

Evitar también fritos, refinados y enlatados. Recomienda sólo en pequeñas cantidades el yogur y el requesón.

Habla de hacer ayunos cada 21 días a base de zumos naturales, pero yo creo que con lo hechos polvo que estamos, sólo nos falta ayunar… No sé si esto es muy recomendable. yo, desde luego, paso.

Recomienda también las duchas de contraste, tipo SPA, mezclando chorros de agua natural y agua tibia, los masajes con “cepillo seco natural (estropajo) por todo el cuerpo”. El ejercicio, según podamos, y el zumo natural de piña. También el consumo de, al menos 25g. de fibra.

Y después habla muy bien de  los fructo-oligosacáridos. La explicación que da, yo no la acabo de entender, así que he buscado por la red más información http://www.consumer.es/web/es/alimentacion/aprender_a_comer_bien/complementos_dieteticos/2007/09/15/113961.php y resulta que se trata de los bífidus. En cualquier súper podemos encontrar de varias marcas. En este link te explican muy bien los beneficios.

Y, por último, cómo no, evitar el consumo de café, alcohol y tabaco.

Pues lo dicho, espero que esta información os sea de utilidad. Con que sólo a una persona le ayude a sentirse un poco mejor, ya habrá valido la pena escribir estas líneas.

También me gustaría que no se cerrara este tema aquí. Por favor: si conoces algún alimento que te haya ayudado o quieres comentar tu experiencia con lo aquí escrito, no dudes en hacerlo. Estás ayudando al resto de lectores del blog.

Y, por último. Yo  he tomado esta información como orientativa. Quiero decir que no voy a estar todo el día comiendo alfalfa, ni voy a dejar de tomar leche de vaca, o un filete de vez en cuando. Lo que si es cierto es que en mi nevera ahora hay leche de soja, pomelos, más verduras y pescado, Actimel y menos carne roja y cervezas. Pero me quedo con lo de que la dieta debe ser variada y apetecible. Si vas a tomarte esta información más a rajatabla, primero consulta con tu neurólogo.

Editado el 18.04.2011:  Este post lo escribí hace ya mucho tiempo, cuando empezaba con esto de la MG. Hoy he publicado otro, bastante más completo y basado en una ponencia a cargo de profesionales. Si te interesa, puedes acceder clickando aquí: Miastenia Gravis y alimentación

Fuentes:

http://www.adaem.org/sites/www.adaem.org/files/documentos/0_0_Miastenia_Gravis___Libro_ADAEM.pdf

http://www.adaem.org/sites/www.adaem.org/files/2_MG___Nutrition___MGFA.pdf

http://www.adaem.org/sites/www.adaem.org/files/1_MG_Consejos_para_evitar_dificultades_al_comer.pdf

http://www.miasteniagravis.es/nutricion/indicenutricion.htm

About these ads
Comentarios
  1. Liliana Tello Layana dice:

    Hola soy Lily, tengo MIASTENIA GRAVIS, yo pensaba que y no la tenía luego de haberme sometido a una timectomía y de estar en tratamiento con prednisona el cual aún mantengo, pero justo ahora que tengo 1 año de haberme operado, siento mi párpado derecho caido nuevamente y estoy aterrada, el resto de mi cuerpo esta bien pero esto que siento hace ya mismo un mes me está matando, investigando estoy descubriendo que la MG, puede que no se me quite jamás y yo he tenido la culpa de mi recaida por obligarme a un estrés terrible en las últimas semanas.
    Tomaré muy encuenta las recomendaciones de la nutrición pues supongo que yo no he sido la mejor paciente, me he desmandado con carboidratos, cero verduras, 0 frutas, medio litro de agua, vivan las gaseosas, en fín.

    Gracias por el consejo me ha habierto una nueva esperanza en estos momentos en los que estoy espantada, me cuidadre más gracias a este anuncio.

    • Hola Lily:

      Bienvenida al blog! La MG es una enfermedad crónica. los síntomas suelen ser más leves después de la timectomía, pero en raros casos desaparecen del todo. Suelen haber brotes periódicos, sobre todo en situaciones de mucho stress o calor intenso. Así que no te preocupes, que es algo totalmente normal.

      Un abrazo y hasta cuando quieras volver por aquí.

  2. Liliana Tello Layana dice:

    Gracias por contestarme, yo jamás había tenido contacto con alguien que pasa las mismas cosas que yo, y no te imaginas lo que ha significado para mí, estpy tan conmovida, pense que jamás me contestarías.

    Gracias muchas gracias por el abrazo en verdad lo sentí, que Dios te de muchas bendiciones a tí y atu familia. No desmayes con esta página, es lo mejor que he visto.

    Adios, Lily.

    • Hola Lily:

      ¡Cómo no te iba a contestar! Precisamente una de las ventajas del blog es que puedo conocer a gente como tú, con MG. Yo también estaba solo en ese aspecto hasta que empecé con el blog, así que te entiendo perfectamente.

      Por aquí deambulamos un grupillo de miasténicos con ganas de vivir y buen humor, así que si te quieres unir: Bienvenida.

      Un abrazo.

  3. silverio enrique arias dice:

    hola a todos sufro de MG desde hace 11 años. nunca me deje someter por la enfermedad, pero ya mi cuerpo no es el mismo de hace 11 años ahora tengo 39 años he pasado por muchicimas cosas desde que tengo esta enfermedad. en estos momentos estoy con una infeccion respiratoria ful prednisona ful mestinon y ful azatioprina, les digo esto para que tomen conciencia de que el no cuidarce ala larga trae muy malas concecuencias, asi que ha cuidadrce mucho claro esta sin dejar de vivir pero cuidaddoce . dormir, alimentarce bien, hacer caminatas diarias de 30min y mantenerce entretenido siempre y no dejarce nunca someter por la enfermedad pero si cuidarce para tener una vida casi normal. les escribo todo esto por que yo solo me cuide por año y medio y luego entre tantas malas experiencias por esta enfermedad solo me tomaba los medicamentos pero no me cuidaba , fumaba entre media y una caja de cigarrillos diarios ! cuando lograva no estar tomando la prednisona, consumia alcohol, me estrasnochaba , sometia a mi cuerpo a desgastes fisicos como el manejar durante 12 13 horas de carretera . ahora bien hoy al fin he tomado conciencia dwe que mi cuerpo ya no es el mismo y para mi a llegado la hora de empesar a cuidarme ya hice muchas cosas estupudas que casi me cuestan la vida, bueno me despido dejando esta pequeña historia y deceandoles a todos mis hermanos miastenicos buena y larga vida ! Dios los cuide. Y cuidence ustedes tambien.

    • Hola Silverio:

      Tu historia es muy similar a la mía. Estoy de acuerdo contigo en todos los consejos. Esta enfermedad te da tregua siempre y cuando te cuides y no hagas barbaridades, si con alcohol, ni con drogas ni con tabaco ni con stress.

      Espero que te vaya muy bien. Hasta cuando quieras.

    • jorge dice:

      Enrique: Soy j de Argentina y mi madre sufre miastenia. Por lo que leí, acá recomiendan no hacer actividad fisica y cuidarse de no pasar un estado emocial negativo . Porque justamente te desgasta la musculatura? es una pregunta gracias Siempre para todo el mundo hacer gimnasia es bueno pero debe ser uno de los pocos casos donde no se recomienda.

  4. Jose dice:

    Buenas compañeros, deciros que aquí está otro del monton jeje que con 16 añitos, ahora tengo 19 le dijeron que tenia MG; supongo que casi todos habeis pasado por la experiencia de taparos un ojo porque veiais doble, parpado caido…etc.

    Yo os escribo para haceros una pregunta:

    ¿ En el hospital no os vuelven ” loco “, por qué cada médico te dice una cosa? que si timectomia si, timectomia no, que si 1 de mestinon, que si 1/2 de mestinon….etc.

    A mí sí.

    Por cierto ahora mismo no tomo medicación y estoy muy bien, creo que el truco está en la mente de verdad, sentirte igual de util, practicar deporte, salir con los amigos….y nunca avergonzarte.

    • Hola Jose:

      Bienvenido al blog!!!

      Yo lo de los médicos lo llevo muy mal… o, mejor dicho, lo llevé muy mal. Sobre todo al principio de todo, con el diagnóstico, cada uno me decía una cosa: “Toma esto o lo otro, 1/2 más o menos…” y sí, llega un momento en el que te acaban volviendo loco. Al final, el problema es que la medicina no es una ciencia exacta y con las enfermedades raras todavía menos, ya que el conocimiento que se tiene sobre ellas es casi nulo. Así que los médicos van en plan “la receta de la abuela”: vamos a probar a ver qué tal sale.

      Y por lo que he optado es por que me visite siempre el mismo, que me tiene más o menos estable,seguir sus pautas y no marearme más. :)

      Un abrazo y hasta cuando quieras.

  5. Laura del Piélago dice:

    Hola, conozco a Maria Nila, ella tiene 74 años de edad y sufre de MG; está muy deprimida ya que está postrada en cama no pudiendose levantar, lo que más quiere es poder sentarse en una silla de ruedas pero no puede ya que tiene en su columna en la región sacra una protuberancia de su vertebra pues me imagino que es, yo no soy médico, lo que hago es que haga ejercicios para que recupere su tono muscular, soy técnica en fisioterapia, si supiera como busco más información para su tratamiento,ella es de condición muy humilde y que yo sepa un médico la vió como hace cinco meses, yo recién la veo hace dos semanas y me preocupa su estado y quisiera ayudarla, por eso busco más información para que logre una mejor calidad de vida y al menos ponerla a sentarla como ella quiere

    • Hola Laura:

      Bienvenida al blog.

      Me conmueve tu historia… Me encantaría poderte ayudar personalmente, pero sólo soy un enfermo más de MG. No obstante, me comprometo a ayudarte a buscar información por la web de quién o dónde puedes encontrar información. ¿De qué país sois?

      En la columna de la derecha, en el blog, hay un apartado que se titula enlaces de interés. Clicka sobre Asociaciones de Miastenia de diferentes países. Por ahí quizá puedes empezar a buscar información.

      No obstante, espero tu contestación para darte información más detallada.

      Un abrazo.

  6. maría de Jesús dice:

    HOLA A TODOS SOY MARIA DE JESUS:LLEVO.11 AÑOS CON MG,MI EXPERIENCIA ES QUE COMO DICES,LOS MEDICOS NEUROLOGOS,NO SABEN BIEN ANTE UNA ENFERMEDAD,POCO CONOCIDA.SOY DE HERMOSILLO SONORA MEXICO.Y MI EXPERIENCIA FUE INTENTARLO CON UNOS PRODUCTOS,EN LOS CUALES YO YA ESTABA INSCRITA,CUANDO APARECIO LA MG,Y COMO NO TENGO DINERO,PARA ATENDERME CON LOS MEDICOS,DECIDI INTENTARLO,YA QUE VI QUE A OTRAS PERSONAS LES DIO RESULTADO.Y SI ,ME E MANTENIDO ESTABLE,EL PRIMER AÑO Y MEDIO QUE RECIEN APARECIO LA MG GENERALIZDA 3ER GRADO,PERDIDA DE FUERZA EN TODO EL CUERPO,RESPIRATORIA,EXEPTO CAIDA DE PARPADOS,SOLO DIPLOFIA OCULAR.Y TUVE MUY BUENOS RESULTADOS A 11 AÑOS YA TRASCURRIDOS GRACIAS A DIOS ME HE MANTENIDO ESTABLE BIEN,AHORA TENGO DE 2 AÑOS PARA ACA QUE ESTOY VATALLANDO CON LOS ALIMENTOS,NO PUEDO CONSUMIR NADA DE PROTEINA ANIMAL(HUEVO,CARNE,POLLO,MARISCO,QUESO,YOHGURT,CANELA,BETABEL,NOPALES,HARINAS,CACAHUATES,PISTACHES,ALMENDRAS) DICE EL NEUROLOGO QUE MI CUERPO LOS RECHAZA POR LA MG.Y ME GUSTARIA SABER SI A USTEDES LES PASA LO MISMO CON ESOS ALIMENTOS.MI CORREO ES MARIAJGOMEZMARIN@HOTMAIL.COM
    SI QUIERES CONTESTARME.MUCHISIMAS GRACIAS. NAMASTE……………

    • Hola María, bienvenida al blog!!!

      Yo no soy partidario de la medicina alternativa ni de los medicamentos milagro. Opino que una dieta compensada y ciertos alimentos pueden ayudar a la medicina convencional, pero nunca sustituirla. De todas maneras, como te he dicho, es mi opinión y respeto totalmente la tuya. Otro tema es el económico. Si es porque no puedes pagar la medicación, ahí ya te apoyo al 100%.

      Yo, lo que tengo entendido es que los que padecemos MG no podemos tomar setas ni ninguna bebida que tenga quinina (como la tónica). Después, a cada persona supongo que le sentarán mejor o peor cada tipo de alimentos… Siempre la verdura, la fruta y la carne blanca es mucho más sana que la carne roja y el marisco, por ejemplo…

      Lo que es indignante es que no haya en todo el mundo un sistema sanitario público que vele por la salud de toda la nación… Mucha arma, mucho petroleo y mucha mordida y luego la gente no tiene medicinas para curarse.

      Tienes mi apoyo y mi amistad para lo que necesites.

      Hasta cuando quieras. Un abrazo.

  7. maria luisa tolmos toledo dice:

    HOLA PARPADO CAIDO YO TENGO QUE CONTARTE AHORA QUE LEO LO DE LOS MARISCOS EL DIA 29 DE DIC COMI AMARONES DE RIO SANCOCHADOS SON DELICIOSOS AQUI EN PERU COMI EL CORAL Y TODO EN LA NOCHE COMI MORCILLA DE HIGADO DE CERDO TE PARECERA TONTO PERO DESDE AHI MI PARPADO SE CAYO A SIESQUE ADIOS CAMARONES MORCILLA Y ESAS COSILLA QUE HACE MAS DE 3 AÑOS QUE NO LAS COMIA LA VIADA CON MG ES ALGO PRIVATIVA PERO HAY VIDA Y HAY QUE TOMARLA DE UNA FORMA POSITIVA CON ALEGRIA Y ESFUERZO SOMOS MIASTENICOS PENSANTES Y COMO SABEMOS DE LIMITACIONES DEBEMOS VIVIRLA PLENAMENTE HASTA PRONTO Y MIL GRACIAS

    • Hola otra vez:

      Con el tema de la comida, la verdad es que yo no soy muy estricto. Entre semana sí es cierto que me cuido más en cuanto a comer más verdura, carne a la plancha, pescado… y todo con mucha moderación, pero si surge un sábado una buena comida, ya sea marisco o brasa, o lo que sea… no digo que no!!! Sí que llevo a rajatabla lo de no probar ni las setas ni la tónica, pero pienso que bastantes limitaciones tenemos ya con la inquilina para que encima no poder darnos un lujo de vez en cuando!!!

      También es cierto que cada persona es diferente en cuanto a síntomas y reacciones, así que, si te sientes mejor sin probar estos alimentos, no los comas… A lo que me refiero es que tampoco pienso privarme para siempre de una cerveza o unas chuletas!!! Todo, con moderación, pienso que es asumible.

      Un abrazo!

      • maria dice:

        amigo, considero que comer sano ayuda a fortalecer la salud y dormir 8 horas en la noche, ayunar con frutas cada 26 dias y no comer carne roja, ni cochino , ni pescado que no tengan escama y veras como te vas a mejorar y si puedesbusca camaras hipervarica, lee deutoronomio y levitico 11 y 14 y veras las recomendaciones de alimentos que Dios dejo….

      • Hola María:

        Gracias por tu consejo. Yo soy más partidario de la variedad. Fíjate en la pirámide nutricional: hay que comer de todo. Todos los alimentos aportan su grano de arena a nuestra nutrición, incluso la carne roja y los dulces, pero siempre en su justa medida. Y lo del ayuno… para un enfermo de MG, estar un día sólo comiendo frutas puede ser incluso peligroso. Respeto tu opinión pero no la comparto.

        Un saludo!

  8. micaela castillo dice:

    yo recien empiezo con este tema, hace 3 meses y todavia no me entregaron los analisis, pero tengo todos los sintomas y parpado caido, aunq el medico ya me medico con corticoides, mestino y peptazol, mis ojos estan perfectos, pero mi vision doble y aveces borroza no desaparece, es normal1??????? tengo q vivir toda mi vida asi??? o esto cambia en algun momeneto1?? encima nose q comer x miedo a engordar por el corticoide, estoy en la nada y muy angustiada

    • Hola!!!!

      A ver… lo de la MG es bastante caprichoso y depende mucho de la reacción de cada persona al tratamiento… Generalmente tienes perídos mejores y peores. Es una enfermedad que evoluciona por brotes. Habrán días que te vas a encontrar mejor y otros peor. Y sobre todo, los primeros meses son los peores. Ya verás como todo va a mejorar.

      Sobre el tema de engordar… Los cortis te hinchan irremediablemente, es uno de los efectos secundarios, pero cuando se reduce y suspende el tratamiento, vuelves a tu aspecto anterior. Además, ahora lo que te debe importar es recuperarte, más que aspecto físico…

      Un abrazo y hasta cuando quieras!!!

  9. Maria Fernanda Lopez dice:

    hola, he estado buscando mucho en internet acerca de la MG y si, encontre mucha informacion pero solo hasta hoy un dia antes que internen a mi hermana menor en la clinica para hacerle el procedimineto de timectomia encuentro este blog, hemos tratado de tener contacto con personas de su misma condicion pero no ha sido facil, gracias en nombre de mi hermana por hacer posible que ella conozca personas que padecen su misma condicion, y aprovecho esta ocasion para preguntar por dicha cirugia si tiene buenos resultados?? porque el riesgo que corre es alto y tengo mucho miedo de esa intervencion como les comentaba arriba es mi hermanita menor y la quiero con el alma.

    • Hola!

      Bienvenida al blog!

      Ufffff!!!! Últimamente os ha dado a todos por hacerme preguntas médicas… Y yo sólo soy un paciente!!!!! Te puedo contar, por lo que he leído por internet y me ha contado algún médico, que sí suele producir efectos beneficiosos en un porcentaje bastante alto de gente. También depende mucho del tipo de MG que tengas, de la edad, del tiempo que lleves diagnosticado… Quien mejor te puede asesorar sobre el tema (y debería haberlo hecho) es el neurólogo y el cirujano que vaya a operar a tu hermana.

      Un abrazo.

      • Maria Fernanda Lopez dice:

        Gracias Parpado Caido por responder fue muy importante tu ayuda, el dia de hoy mi hermana ya esta en casa muy adolorida pero bien, como lei en el blog tu experiencia con respecto a la Timectomia me gustaria mas detalles acerca de tu recuperacion que se debe hacer y que no, claro todo con relacion a tu experiencia, sabes la mayoria de detalles que tu cuentas ella tambien las esta viviendo, tanto es asi que ayer a los cinco dias despues de la intervencion la señorita ya salio a la calle y dio un pequeño paseo igual que tu.

        Nuevamente gracias por brindarnos tanto a pacientes con MG como a nosotros los familiares una luz de esperanza y un camino con señales dejadas por ti por donde transitar.

        GRACIAS

      • Hola María:

        Me alegro mucho de que tu hermana esté ya en casa!!! Ya verás como la recuperación es rápida. Parece increible, de verdad.

        Lo único que me prohibieron durante bastante tiempo fue llevar peso con los brazos. Ten en cuenta que nos han cortado el esternón y que tiene que volver a solidificar. Si cargas peso haces presión y se separa. Eso, procurar no recibir golpes en la zona y evitar resfriados (por la tos).

        Un abrazo para ti y tu hermana.

  10. barbara dice:

    hola parpado. empece a presentar los sintomas hace do smeses y medio , pero es fuert mis compañeros de trabajo y amistades diciendome se te cierra el ojo derecho eso no es normal. fui al neirologo me diagnostico luego de una serie ne exzamenes sindrme miastemico de lean bert, estoy tomando media pastilla de mestinon cada 4 horas , y luego de un tiempo sin conducir volvi a intentarlo , mi ojo se cerro un poquito . a ti te sucedio asi ,claro si tu conduces ? me canso mucho y rapido de mis manos y piernas al hablar me fatigo

  11. hector dice:

    hola amigo PARPADO: me dicen que me aplique ULTRADOSEPLEX es una combinacion de vitamina b 1 b6 b12 b15 crees q no es contraproducente teniendo miastenia. ademas tomo mestinon, imurel y zamene. dame un consejo
    Gracias .

    • Hola Héctor:

      No soy quién para darte ningún consejo médico… Sólo soy un paciente más, como tú. Por lo que he leído, se trata de un inyectable que no sólo tiene vitaminas… Yo de tí primero lo consultaría con el neurólogo.

      Saludos.

  12. Tita dice:

    Hola Párpado Caído me incluyo en el clan, también tengo MG diagnosticada ya hace casi dos años y tuve que hacerme una Timeoctomía también. Es complicado el tema porque hay que tratar de que no afecte tu vida diaria pero es difícil porque hay días en donde no tengo fuerza y me da susto caerme al suelo por la falta de fuerza. Lo que sí veo que comer sano y no estresar tanto al cuerpo sirve mucho para sobrellevar esta enfermedad. Yo vivo en Chile y aquí no hay mucha gente que tenga la enfermedad por lo que se me hace difícil encontrar a personas que sientan lo que yo siento día a día. Gracias por haber creado este portal porque veo que hay más gente en el mundo que pasa por esto. Saludos!

  13. Tita dice:

    Ah se me olvido preguntar si es que tú o alguien que esté en este blog sabe si hay alguna dieta para bajar de peso que no afecte ola fuerza porque debido a los corticoides subí 15 kilos que trato de bajar pero las dietas que son puras proteínas me quitan más la fuerza y al cuarto día ya me estoy cayendo…hay alguna que sepas? Gracias!

    • Hola Tita!

      Bienvenida al blog!!! Estoy totalmente de acuerdo contigo en que una dieta sana y, sobre todo, evitar al máximo el stress ayudan mucho a evitar las crisis de MG y a vivir mejor con MG. No es fácil tener a tu lado de por vida a esta inquilina ingrata, pero a base de ir adquiriendo experiencia te haces la idea.
      Conozoco a gente de Chile, de hecho han escrito por el blog en alguna ocasión. Les diré que contacten contigo en este hilo y seguro que lo hacen.

      En cuanto a la dieta… Has engordado por los corticoides, que afectan a todo el metabolismo. En cuanto empiecen a ir reduciéndolos lo vas a ir notando (sobre todo en la cara de bollo que se nos pone a todos. Yo no me agobiaría mucho por el tema, pero si quieres, sigue los consejos del artículo de nutrición y evita la sal en las comidas.

      Un abrazo y hasta cuando quieras!!!!

  14. Beña dice:

    Hola Tita, mi nombre es Bernardita y soy parte del directorio de la Corporación Miastenia Gravis de Chile, mándame tu correo para ponernos en contacto. Saludos!

  15. leticia dice:

    hola a todos.
    soy leticia, tengo 29 años y soy de buenos aires.
    lei varios de los comentarios. y la nota. la verdad a mi papa le diagnosticaron mg hace un mes asique imaginen toda la informacion que estoy acumulando en mi cerebro :)

    por lo que hemos pasado, lo mejor que recomiendo es dar con un centro especialista, cosa que nosotros hicimos luego de pasar por varios dias de internacion en observacion para saber que era lo que tenia.

    ahora, estamos acostumbrandolo a otro habito de comidas, a dejar el cigarrillo, etc. se hace bastante complicado ya que el es un hombre de 58 años, con costumbres bastantes arraigadas, malas costumbres. fumaba 2 paquetes de cigarrillos por dia, comia comida rapida, quizas una sola vez al dia, caminaba demaciado debido a su trabajo, vivia estresado, etc.

    aun asi, vemos a la mg como un aviso, algo que le toco la puerta y le aviso que debia cambiar su forma de vivir, cosa que agradezco. sin embargo, aun cuesta adaptarlo a el y a mi abuela a las nuevas costumbres. mi abuela lo obliga a comer mucho, cosa que lei es malo, el se pone nervioso y empieza una lucha de nervios y orgullos que llega a su fin con mis retos.

    asique como veran, la vida de los familiares tambien resulta complicada :)
    los saludo y les deseo un feliz año nuevo :)
    leticia

    • Hola Leticia!

      Por supuesto que para los familiares es duro también… De repente, tienes que cambiar hábitos, costumbres…

      En lo de considerar a MG un aviso, no estoy tan de acuerdo. Por lo que tengo entendido, las enfermedades autoinmunes tienen un origen genético más que por haber tenido una vida más o menos sana… Y la lotería es ver si te aparece cuál de ellas te toca :S

      Un abrazo.

  16. Gabz dice:

    Hola ps yo soy gaby y tngo miastenia desde noviembre del 2010 tengo 22 anos pero a sido en realidad mui dificil pAra mi ya qe el mestinon no m ace mui bien efecto tambien tomo prednisona y aziatropinA y sigo sintiendo muxA debiilidad en mis brazOs piernas no puedo mastikar y aveces ni deglutir ya e bajado 15 kilos ace casi un mes m hicieron la timectomia y sigo sin mejorar y creo x lO q e leido es q tengo q tener pasiencia y esperar :(

  17. Cristina dice:

    Buenas tardes,

    Soy Cristina, trabajo para http://www.redpacientes.com, una comunidad de pacientes crónicos online. Te escribo porque me ha parecido muy interesante tu post sobre la alimentación y he querído reflejarlo en la comunidad de miastenia gravis que tenemos, para ver si la gente se anima a comentarlo. El enlace a la noticia es el siguiente http://www.redpacientes.com/social/posts/view/10017/145 y por supuesto menciono tu blog y te enlazo al final.

    Eres más que bienvenido a formar parte de redpacientes y a compartir con nosotros todas tus publicaciones.

    Un abrazo

    • Hola Cristina:

      Muchísimas gracias por citarme y además en una página como http://www.redpacientes.com

      Si te interesa el tema de MG y alimentación, hay otra entrada con mucha más información de una charla que nos dio una nutricionista. Puedes encontrarla en abril de 2011 (no estoy en el ordenador y no te puedo copiar el link :( )

      Un abrazo!

  18. jacqueline silva dice:

    hola a todos ,soy una mas con mg ,my vida a sido muy dura ,se me ha echomuy dificil ,bueno ustedes saben de que hablo, desgraciadamente en mi caso despues de la timoctomia empeore ,me diagnosticaron hipotiroidismo y los medicos me dicen que por eso los remedios no me hasen el efecto deceado ,ademas quede embarazada ,un regalo de dios ,ya que los medicos me aseguraban que mi hijo no naceria ,y bueno hoy tiene 8 añitos y es mi fuerza diaria ,mi mestinon,,,,todos los años caigo al hospital con problemas respiratorios ,con decirles que me han dado la extremaucion varias veces ,pero creo que todavia no llega mi hora ,,soy una persona muy creyente creo en dios por sobre las cosas,,,y un consejito para todos ustedes sobre la alimentacion ,,la dieta mas favorable para un paciente con mg es VEGETARIANA ,ya que tenemos que tratar de darle menos trabajo a nuestro intestino es mas facil y menos cansador mascar vegetales que un trozo de carne ,se demora menos tiempo en digerir los vegetales ,y con eso le damos menos trabajo a nuestro cuerpo,,,ademas si es sierto que no devemos hacer ejersicios por no fatigarnos ya que cada poquito de energia sabemos apreciarlas como si fuece oro ,,,pero lo mas recomendable para nosotros es el yoga , ya que nos ayuda a que nuestro cuerpo no se ponga rigido , ,,, espero que les sirvan mis experiencias soy vegetariana y practico yoga y me siento muy bien ,cuando no puedo hacer yoga ,practico el hatayoga que es el poder de la respiracion ,,practiquen el metodo alkymia es maravilloso les quiere mucho jacqueline

    • Hola Jacqeline:

      Perdona que discrepe contigo, pero en MG precisamente creo que es muy importante tener una dieta variada que incluya todo tipo de alimentos, también carnes, pescados y lácteos por el aporte que tienen en hidratos de carbono, proteinas y calcio. Lo de la masticación puede suplirse triturando los alimentos. Sobre lo que comentas del intestino, no está afectado nunca por la MG. Esta enfermedad sólo afecta a los músculos esqueléticos (voluntarios) y éste no lo es.

      Y en cuanto al Yoga, hay opiniones diversas. Conozco gente con MG que lo hace y otros, como yo, que lo hemos intentado y nos es totalmente contraproducente: ten en cuenta que, en muchas posturas, estás forzando constantemente el mismo músculo y esto es bastante malo para la MG.

      Un saludo.

  19. Danu dice:

    hola soy danu, de ARGENTINA. buscando informacion y un poco de apoyo sobre la MG me encontre este blog que por lo poco que lei esta muy bueno y se apoyan entre todos.
    actualmente me encuentro en una “crisis” dolor de musculos, piernas y brazos debilidad, y por momentos dificultad para respirar. estoy yendo a muchos medicos pero todavia nadie me sabe tratar con exactitud solo estoy con mestinon cada 4 hs.
    la verdad no se que mas hacer como q estoy decaida por q me limita en mi vida, me encanta ir a recitales, sigo a una banda y de un tiempo a esta parte tuve que dejarlo esto me deprime, por que me saca las cosas que amo hacer. y mi calidad de vida se deteriora año a año no es la misma de hace 2 años, nada es igual y muchas veces me pregunto hasta donde llegara esto.
    en este momento estoy cursando mi etapa mas dificil… me ducho y me agoto, no puedo levantar los brazos, siento mucha devilidad, me canso de nada, me cuesta respirar. me siento muy agobiada ya no se que mas hacer.
    bueno esta es mi primera publicacion. queria contar mi experiencia, saludos.

    • Hola Danu!

      Bienvenida al blog! Siento el retraso en la respuesta, pero he pasado una temporada con los mismos síntomas que tú cuentas y sin ganas de acercarme al ordenador…

      Te entiendo perfectamente. La MG requiere un cambio de vida y un planteamiento diferente, sobre todo cuando estás con la crisis y no siempre es fácil aceptarlo ni acostumbrarse.

      En cuanto a la medicacción, no te puedo aconsejar, porque no soy médico… Sólo decirte que, además del Mestinon, hay otro tipo de medicamentos (inmunosupresores) que se usan en combinación con éste. Quizá si tu estado empeora o no te estabilizas con tu neurólogo actual, sería cuestión de buscar otro.

      Un fuerte abrazo! Hasta cuando quieras!!!!

  20. Paola velasquez dice:

    hola soy paola de la Paz yo tengo mg hace mas de 10 años mi problema es que mis parpados me pesan y lo peor es que mi ojos se desorvitan es decir veo doble me casa la vis y es demasiado molestoso hay dias que no puedo mirar a las personas a los ojos ya que la gente te mira raro no se que hacer porfavor ayudenme gracias

  21. moni dice:

    hola soy de mexico.. no he asimilado bien mi enfermedad, aunque no me han dicho la ultima palabra es un pronotico miastenia gravis.. mi vista es doble me tapo un ojo y aun asi aveces no veo bien me mandarob hacer una prueba de estimulacion repetitiva y aunque me pongo en manos de dios , tengo miedo a todo lo que viene en camino si se confirma dicha enfermedad, ya me hicieron la razonancia megnatica y de ahi ese pronostico yo padesco deprecion desde 7 años se pueden imaginar lo que seria para mi? afrontar dicha enfermedad… disculpenme pero tengo miedo y no se que hacer

  22. lupe licona dice:

    hola desde honduras, tngo mg y me pueden agregar a mi facebook es licona_hn@hotmail.com mi nombre es lupe licona

  23. Luis Valdez. dice:

    Hola Amigo Parpado Caido, yo tambien lo tengo ya que padezco de MG, me la diagnosticaron este año en febrero 2012 y fue algo terrible para mi no aceptarla, por el momento estoy en tratamiento con Piridistogmina, no me han dado esteroides ya que he tenido siempre un problema de sobrepeso, pero con esta enfermedad llevo desde febrero hasta hoy Octubre 65 libras menos me he sentido mejor en ese aspecto pero si hay dias que me afecta mucho el frio, te saludo desde Guatemala, gracias por este blog muy bonito, sabre aprovechar tus consejos, otra de las cosas mas importantes que han sido para mi vida muy fundamental es que mi familia me ha apoyado mucho, aparte de eso si somos creyentes de Dios, encomendarnos al Ser Supremo, que si seguimos en la lucha todos los dias algun dia no muy lejano sin perder la esperanza amaneceremos sin la MG. Atte. Luis Valdez

  24. Noemi rodriguez dice:

    Ola me yamo noemi fui diagnosticada ase un año kisiera saber si ay una institucion en monterrey nuevo leon q te apoye ya q es muy dificil todo esto en el sentido economico y moral te agardeceria tu ayuda gracias p.d. Ta muy chido tu blog

  25. Marta dice:

    muchas gracias!! me llamo marta, tengo 26 años miastenia detectada des de diciembre pasado, y buscando una dieta adecuada ala miastenia he llegado hasta este blog.
    me ha sido bastante útil!
    muchas gracias!

  26. yesenia linarez dice:

    Hola a todos tengo miastemia grave desde los 18 anos me lo dectetaron alos 20 atra vez de un paro respiratorio me operaro ya tengo casi 11 anos de operada y tengo 3 anos q no tomo medicamentos y gracias a dios no e vuelto a sentir nada y yo como de todo muchas verduras y frutas sopas carnes jugos naturales bueno de todo me cuido mucho no me estranocho tomo mucha agua tengo un hijo de 4 anos y x el me cuido y lucho para estar bien saludos a todos y cuidence

  27. CIRLEY dice:

    buenos dias mi novio tiene miastenia gravis se la dectetaron, en enero del 2013 lo operaron del timo,pero tuvo una recaida tuvo un paro respiratorio tubieron que hacerle una traqueotomia,queria saber y esta enfermedad tiene cura y cuanto tiempo puede durar los tratamiento, y que pasos debemos de seguir o que tiene que hacer para el pueda llevar una vida sana muchas gracias

  28. percor dice:

    hola parpado caído , hay una web , se llama:” la dulce revolución”, donde hay gente que dice (y tienes sus testimonios , tanto en la web como en YouTube)haberse curado de enfermedades autoinmunes como la esclerosis multiple y la artritis reumatoide con aceite de marihuana. No se si habras oído algo de esto y si puede valer para la miastenia . Gracias

    • Hola!!!

      Lo estuve mirando anoche… Aceite de marihuana!!!! He visto cosas raras, pero ninguna como ésta :-)

      Si que sé que en medicina alternativa se está utilizando la marihuana para otras enfermedades, y al parecer con buenos resultados. Por otro lado, la marihuana tiene efectos sedantes que no sé si serían buenos para nuestra enfermedad…

      No sé qué decirte… Consulta con los de la web a ver qué dicen (y sobre todo, mira que no sea un timo y te quieran cobrar un dineral por un frasco de aceite)

      Un abrazo. Ya me contarás!!!

      • Pedro dice:

        Hola parpado caído ( eres un monstruo) después de cuatro años de tu operación y sigues ahí al pie del cañón, dando ánimos a todo el mundo. Es un regalo que haya gente como tu. Soy de Madrid con 53 añitos y hace un par de meses me diagnosticaron MG. Se me caía el parpado (derecho) y veía doble. Al principio creía que eran las gafas. En ningún momento los médicos que me trataron me dieron pautas de comida. Así que el café de por la mañana, el después de comer, el bollito, las cerveza y ahora en navidades todos los dulces. No se me había ocurrido restringir un poco dicha “dieta”. Estoy con mestinon que me hace tener todos los efectos secundarios desde calambres, fasiculaciones y debilidad muscular y eso si, al servicio cuatro veces diarias. El intestino limpito :). Tambien con prednisona. Ya estoy un poco hinchado (la cara). Y esperando a la timectomia que me dijeron que para enero. Tengo timoma, así que es si o si a la operación. De momento voy al gimnasio (hago lo que puedo hasta que me vienen las tiritonas o debilitamiento) y procuro estar de buen humor. Terminando… bajaré la dosis de polvorones, sal y cerveza, no tomo ni tónica ni setas (algo es algo) y hasta puede que rebaje el mestinon :) y a esperar el GRAN DÍA. Gracias por estar ahí

  29. jesica dice:

    Hola soy jesi mama de magali a mi hija ase 2 anos le diagnosticaron mg yo nunca avia escuchado hablar de miastenia me sorprendi mucho y me dolio mucho saber k no tiene cura no lo puedo entender asta hoy no conosco a nadie con miastenia gravis por eso estoy investigando ya ke mi princesa tiene 7 y le keda mucho por delante ya ke ella no entiende nada vive en su mundo .bueno me gustaria estar en contacto cn personas ke me entiendan y de mucho me ayudaria sus consejos desde ya muchs gracias
    Ke dios los bendiga..

  30. jesica dice:

    Dios es fiel..

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s