Obama y el precio del Mestinon.

Publicado: 25 marzo 2010 en Información práctica, Vivencias
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Es algo que no entiendo. No tiene explicación lógica que en una farmacia española puedas comprar un frasco de 20 uds. por 4$ y en Chile te pidan 80$, por uno de 100.  Si hacéis la cuenta es 4 veces más caro. Ni los tipos de cambio ni los costes de transporte podrían justificar nunca esa diferencia tan abismal…

Por otro lado, en Estados Unidos parece que se están empezando a dar cuenta de que la salud de un país es algo lo suficientemente importante para no dejarlo en manos en la empresa privada, que debe prevalecer el interés social sobre el económico. Por fin van a acabarse las escenas de gente muriendo en las puertas de urgencias porque se les niegue la atención al no tener seguro médico ni liquidez. O que esas aseguradoras te puedan”cancelar el contrato” si te pones “demasiado enfermo” o tienes una enfermedad rara. ¿Para qué coño te sirve un seguro entonces, para las gastroenteritis?

O jugar con el precio de los medicamentos… ¿Cómo es posible que un mismo frasco cueste 4 veces más en un país que en otro, independientemente de las ayudas estatales? Alguien se debe estar haciendo muy rico en la cadena de distribución ¿no? No dudo que pueda tener un coste más o menos elevado, debido a los costes de Investigación y Desarollo, a la exclusividad, a la novedad (aunque estos últimos dos aspectos son discutibles). O que haya una diferencia de precios lógica por tipos de cambio, por volumen, por costes de transporte…¿Pero un 400%?

No están vendiendo zapatos de lujo, ni perfumes. Venden salud. Y con eso no se debería jugar. Ni permitirse.

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Comentarios
  1. pilar dice:

    Holaaaa, ya estábamos esperando tu entrada.
    Tienes razón, por eso da “tanto miedo” todo lo relacionado con la industria farmacéutica, y un largo etcétera.
    Y el próximo invierno no podremos ni vacunarnos de la gripe común; hasta que no tengamos claro que piensan hacer con la vacuna de la ¿gripe A? Claro que la opción es triste, porque son tan superbuenos nuestros políticos (da igual el color) que parecer ser que quieren enviar el excedente de vacunas (dos mil millones de toneladas) al Tercer Mundo. ¡Qué buenos! Socorro, esos también dan mucho miedo.
    Veremos a ver que le dejan hacer al Obama y que no. Besillos a todos.

  2. hele dice:

    Es una vergüenza la manera de comercializar con la salud de las personas. Las personas que pueden hacer cosas para cambiar y mejorar parece que se preocupan un poco mas si les pilla de cerca pero sino, solo son promesas y luego al olvido.
    La Sanidad de EEUU es un tema aparte, aunque aquí con los seguros privados tampoco se quedan atrás, podemos organizar cada semana una tertulia y de aqui a nada nos ofrecerán un programa de televisión.
    Arriba esta comunidad del mestinon, que llega Semana Santa y hay que aprovechar esos dias de vacaciones ( bueno yo ya las tengo programadas).
    Besos.

  3. Bernardita dice:

    Y si hago una huelga? mmm mejor q no, la última persona que hizo eso murió quemada frente al palacio de la moneda… hay grupos que le hicieron una canción, de apellido Miño.
    Mejor que no… y si me voy a vivir a España? y pongo una carpa en el patio de tu casa? mh… podría ser o en la casa de Silvia! en Argentina, me queda más cerquita. Una ciudadana argentina, no es mala idea, despues me van a decir, y pq te cambiaste de pais?? “Pues porque con todo lo que me gasté en remedios me habría comprado una casa”

    Saludos!!!

  4. Blanka dice:

    En Argentina se supone que nos dan el Mestinon ( hasta el momento mi pre-paga me lo da, pero aclaro que no es barata de mantener). El resto de TOOODOOOS los remedios que tomamos los pago con un descuento. Pero aclaro que no siempre es asi en todos los ambitos. La salud esta TAN diversificada que hay diferencias abismales de un lugar a otro y lo que cubre un servicio y otro. Y los que no tienen una cobertura buena, peregrinan de tramite en tramite.
    Con todos los descuentos ( que son en mi caso del 70% y60% ) les aseguro que con lo que cobro por la jubilacion no me alcanza a cubrir lo que gasto en un mes.
    Chile andara mal pero Srgentina no es un jardin de rosas.
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  5. Hola a todos:

    He tenido muchos líos estos dos últimos días… y he abandonado el portátil… :( También he tenido el placer de compartir mesa con Pilar: pusimos el mundo patas arriba y compartimos experiencias. Hay que repetirlo, ¿eh?

    Bernardita: Yo soy más de huelga que de cambiar de país. ¿Y si montamos un negocio de importación de Mestinón desde España?

    Blanka: -9

    Helen: +8 (¿cenas esta noche en casa?)

    Un abrazo para todos

    • bernardita dice:

      Si, me gustan esos proyectos así… ahora mismo y como no me puedo mover mucho y andar de arriba para abajo, estoy pensando en hacer una página que me genere plata, tengo unas ideas locas en la cabeza.

      Y ¿ como podemos hacer tal negocio? Estoy averiguando si Silvia me puede enviar un par mestinon por encomienda. Sería bueno generar una empresa que transporte remedios, que se preocupe del envío con lo permisos correspondientes :)
      Pero es un poco complicado, o no? pq cómo los compraríamos? tú los compras para consumo personal, tal vez te ponen un problema si los compras para despachar.

      Estoy un poco perdida

      Saludos

      • Probablemente acabaríamos en la cárcel…

        Supongo que para importar medicamentos se necesitarían una serie de permisos que probablemente no nos concedieran, aunque tratáramos de traer el mismo producto a un mejor precio. Y a mí, la misma farmaceútica, no me dejaría comprar grandes cantidades para importarlas hacia allá…Me imagino que funcionan así las cosas.

        Si necesitas un socio para lo de internet, me dices. ;)

  6. pilar dice:

    Por supuesto Párpado, repetimos lo del café cuando quieras.
    Y lo de montar una empresa “The Mestinon Coffee”. Nos tomamos en café y una ronda pastilleril para todos; ya se sabe, el humor en primer plano.
    Un abrazo a todo/as.

  7. hele dice:

    Hola a todos, !Buen comienzo de semana!.
    Hoy me ha tocado volver al hospital a por mi nueva medicación me la tienen que suministrar alli, me la han dado para 20 dias que es cuando vuelvo a tener consulta con el neurologo, entoces me volveran a dar otra receta y de nuevo me la suministraran, tanto control para la pastillitas…… te pone mosca.
    El farmaceutico del hospital al darmelas lo único que ha dicho es que el prospecto lo tire a la basura, !es el mas grande que habia visto nunca, y escrito por las 2 caras!.Esperemos que tanta porqueria para el cuerpo haga que este mejore. El medicamento se llama cep-cell y es un inmunosupresor, ¿Lo tomais alguno de vostros?.
    Eso si, he respirado cuando he visto que me lo daban alli porque me comentaron que cada caja vale sobre los 200€ , de momento voy a tomar 4 pastillas diarias y necesito 3 cajas para pasar el mes.
    Ya os contare como son mis comienzos con los inmuno, una amiga los tienen que tomar y le dio por tener alucinaciones, espero que no sea lo corriente eso.
    Besotes.

    • Hola!

      Ayer, cuando te leí en tu blog lo del cellcept, me puse a cotillear sobre él por la web. Al parecer, junto al Imurel, es de los que menos efectos secundarios dan, o sea que no te preocupes por eso, aunque tampoco es un paracetamol ¿eh?.

      Tú tranquila. Procura descansar todo lo que puedas y lo que te dejen las visitas (voy a escribir ya!). Cuánto más descanses -> más te recuperarás -> menos medicación :)

      Bienvenida otra vez por aquí!!!!!

  8. Katty dice:

    Hola “Parpado caido”: estoy recién incorporada a las fuerzas de la MG en febrero de este año, aunque con síntomas desde Septiembre de 2009. Tras el tour de especialistas (que incluyeron neurólogos, fonoaudiológos: que me derivaron a salud mental) llegué con una Dr. que sin mucho tino me dijo que tenía MG. Textualemente me dijo “tiene plata?….(yo con cara de duda le dije que no)…”que pena, porque es una enfermedad cara….” (yo para adentro….). Ya vaya que lo he comprobado con examenes, más examenes y medicamentos. Además operación de apendicitis de por medio.

    No sabes lo bien que me ha hecho leer tu blog. Navegando por allí lo encontré ayer y me puse al día con todo lo escrito, leyendo en mis ratitos de ocio en el trabajo. Mis compañeros me miran raro eso si cuando me río mucho, ya que estos meses han sido bastantes duros para mi, pero harta falta me hacía reir… Como te decía es agradable tener la visión humana de esta enfermedad. Muchas gracias por compartir tus vivencias…

    Respecto al valor de los medicamentos, acá es un cacho, caros y para más remate pareciera ser adictivo, mientras más tomo Mestinon menos efecto me produce…

    Al resto…un gusto tb en conocerlos virtualmente…

    • Hola Katty:

      Bienvenida al blog!

      Gracias por tus palabras. Me alegro mucho de que te haya servido de ayuda y que te haya puesto de buen humor (que es, al fin y al cabo de lo que se trata). Los primeros meses de “convivencia” con MG son los más duros. Pasa como en los matrimonios: tienes que adptarte a tu nueva amiga, modificar costumbres, hábitos… pero luego todo se estabiliza y va a mejor.
      Me sorprende mucho la frase de tu médico: “¿Tienes plata?” Como si fuera un abrigo o una prenda de lujo que no pudiéramos pagar… Es una enfermedad que no elegimos, nos viene dada!

      Bueno, pues lo dicho: un placer conocerte. Si quieres, ya sabes que aquí puedes unirte a la Comunidad del Mestinon y contarnos tus experiencias. Por cierto, estoy de acuerdo contigo en lo de que el Mestinon es adictivo.

      Un abrazo y hasta cuando quieras!

  9. Katty dice:

    Hola !!!!!
    Gracias por la bienvenida!!!! Lamentablemente vivo en Chile, donde la MG no tiene ninguna ayuda estatal (se formó hace poco una corporación pero al parecer no tiene muchos avances y debido al terremoto y otras cosas no he podido ir a una reunión de ellos para ver bien en que van) y es practicamente desconocida…imaginate que me habían dicho que mi problema era por estres, ya que en mi se manifestó fuertemente en molestias para hablar y deglutir…por eso “su problema es psicológico” me dijeron…
    Por hinchadora, escribiendo mails a la Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía de Chile (Sonepsyn) logré que me viera la Directora de Neurología de un Hospital Clinico. Obviamente como directora, cero empatía con la gente al dar un diagnóstico…los otros dos medicos que he visto han sido más preocupados…

    En estos momentos estoy esperando el examen de anticuerpos que se manda a hacer afuera. Hasce una semanas colapsé, luego de ver al ultimo Dr. y que me diera las posibilidades de tratameinto, me deprimí mucho, (y realmente me cuesta ser positiva, gracias a Dios mi novio es ultra requete positivo y siempre ve el lado del vaso medio lleno). Por eso me encantó tu blog, es una visión franca y personal de la MG que igual es positiva en general.
    Ahora estoy medio resiganada ya, aunque estoy solo con Mestinon, haciendole el quite a los corticoides lo más que pueda y esperando los resultados….

    saludos….

    PD: cual es tu nombre de pila? Parpado suena un poquito raro…me imagino a ese dibujo animado que es como un ojo grande con brazos y piernas, jajajaja…

    • Hola:

      Lo de diagnosticar como stress los síntomas me suena mucho…. Lo de que te atienda San Director Erudito y que haya cero empatía, también…. y lo del desconocimiento de la enfermedad (esto es lo más preocupante), cada día más. El otro día hablaba con una compañera de fatigas y debilidades que, probablemente, muchos pacientes estemos más informados acerca de la MG por internet que otros muchos médicos…. Es triste, pero es así.

      Y lo de ser positiva… Es lo más importante de todo. Yo lo noto un montón. Los días que estoy más bajo de moral, esta cabrona se aprovecha y todavía ataca más. Así que no hay que dar tregua. No le puedes dejar ni un minuto!!!!

      ¿Por qué no te gusta Párpado Caído? A mí me recuerda a Jack el Tuerto, o Jack Sparrow, el de los Piratas del Caribe!!!

      No, fuera de bromas. No es un nombre muy agradable… pero, de momento, viene al pelo con mi físico.

      Un abrazo!!!

      PD: Tienes a otra chilena escribiendo de vez en cuando por el blog, se llama Bernardita.

  10. Katty dice:

    Hola Bernardita!!! De donde eres?

    Y Parpado…mmmm no, aún te imagino como ese dibujo animado, jajaja…

    saludos

  11. Bernardita dice:

    Soy de Santiago
    Agrégame a msn si puedes, sleepingpills_87@hotmail.com
    Te puedo dar unos tips, ya llevo un año y medio con esta lesa.
    Adios!

  12. Katty dice:

    Ok. Bernardita, te agregué a mi msn…aunque en la pega estoy mas que nada en el correo de gmail: keit184@gmail.com, ya que si me ven el msn me paquean, jajajaja….

    Parpado, ese mismo!!! Hay uno en el metro de acá que tb se parece….

    saludos

  13. marcela dice:

    hola a todos……
    me llamo marcela, soy de chile,buscando en internet los encontre y me intereso su blog. les cuento mi caso. llevo unos siete años con esta enfermedad (nunka habia sacado la cuenta y son bastantes años), y para mi ha sido terrible, empeze con los sintomas cuando iba en la ensemanza media, cunado iba en cuarto fue terrible, lo uniko q keria era terminar el cuarto, para poder encerremarme en mi casa y no volver a salir mas, pero por otra parte no keria salir porq sabia q perderia contacto con mis amigas… al salir del liceo tuve q hacer una practica, a esa altura la cosa estaba peor, lo mio era sobre todo facial, no podia comer, me ahogaba (por lo cual casi ni comia), no se me entendia nada cuando hablaba (llegue al punto de escibir lo q queria decir), los parpados caidos, como “parpados caidos” (tenia q estar con la cabeza hacia atras para poder ver tv o a los demas), habia pasado por varios doctores, me decian q era un resfriado mal cuidado, q por eso hablaba asi, o que era stres, andaba muy nerviosa, ect. hasta q un día llegue a mi salvador, un neurologo, se lo recomendaron a mi papá, y como no tenía hora en su consulta fue a buscarlo al hospital (estaba atendiendo ahi), y habló con él y le pidió una hora, por suerte me la dio. cuando llegue a su consulta me dijo “donde está la q se está muriendo, su papá me buscó por todas partes”, con solo mirarme y decirle que me costaba hablar, me dijo tú tienes miastenia gravis. Me cito para ir a verlo en unos días a una junta médica en el hospital de viña, me hicieron unos examenes y me recetaron mestinon. Anduve perfecto por un tiempo, pero como ustedes estaban diciendo es “adictivo”, llegó el momento en q no me hacían nada y todo se me desmoronaba nuevamente. Al llegar el control me dicen q mi unica opcion es la timectomia, como no estaba trabajando, por los problemas de salud y la operacion salia cara, tuve q esperar a q me llegara la hora, como un año. Me operaon y fue mi gran cura. a primera semana estuve sin ninguna medicacion, pero luego tuve q volver a tomarlas, segui tomando mestinon por un tiempo, luego la dosis fue bajando y me cambiaron a neostigmina, hasta el momento sigo tomando esa pero muy pokas, solo cuando siento algun malestar, q es cuando estoy demasiado nerviosa.
    me extendi un poko con mi experiencia, pero es dificil encontrar gente con esta enfermedad y personas q no la tengan y q te puedan comprender, aunq por fuera se nos vea bien, por dentro siempre vamos a saber q algo esta mal, pero ya estamos acostumbrados a sentirnos asi.

    les dejo mi correo por si me kieren agregar marcela220@hotmail.com, y asi poder hablar un poko mas.

    bye bye,
    cuidense mucho

    • Hola Marcela:

      Bienvenida al blog!

      Lo primero: me alegro mucho de que estés tan bien. Es un alivio encontrarse a gente que, al cabo del tiempo, consigue domar a MG y hacer una vida prácticamente normal. Seguro que eres una motivación para el resto de principiantes, como yo.

      Habrás leído comentarios de Bernardita y Katty, las dos son chilenas. Después tienes a Blanka, que es argentina… y al resto, por supuesto, para lo que necesites.

      Hasta cuando quieras!!!!

    • sergio torres dice:

      hola tengo poco con esta coza q me la diacnosticaron pero vuscando q ere 1 año y q tal te sientes ahora con la hoperacion te siges canzando puedes comer bien
      ablar bien por q es lo q me paza ahora y q consejo me das lindo dia bye.

  14. marcela dice:

    hola….
    gracias`por la bienvenida….si vi a katty y bernardita, espero no les moleste si las agrego a mi msn… espero qmiexperiencia los ayude a todos ustedes ya que por lo q veo soy l q lleva mas tiempo con esta enfermedad….

    muchos saludos a todos.

    kiss kiss

  15. ofelia torres dice:

    hola que tal un saludo a todos , apenas hoy supe de esta enfermedad (aunque mi cunada tiene tiempo de padecerla solo que no la habian diagnosticado )e inmediatamente me puse a buscar informacion , les deceo mucha fortaleza para que sigan adelante voy a preguntarle si toma algun medicamento lei que en algunas partes son caros no se aqui somos de mexico del estado de nuevo leon y bueno no puedo opinar mucho pues yo no la padesco me siento apenada pues no se si ha tenido crisis de fatiga y yo sin darme cuenta aunque no recuerdo que se queje solo de su parpado y bueno si dolor y adormecimiento en las axtremidades ,ella es para mi como una hermana y quiero ayudarla voy a platicar con ella y posteriormente estare en contacto.

    ofelia

  16. Katty dice:

    Hola a todos!!!
    Hola Marcela!!!!Ningún problema en que me agregues a msn..

    ….Yo acá reviviendo luego de un mal fin de semana…mas días malos que buenos…
    Quiero hacer una encuesta: alguien sabe el valor del Mestinon en otras partes del mundo y si es facil traerlo a Chile??? Me estoy quedando en la banca rota comprando ese medicamento….

    saludos…

    • Hola!

      Seguro que no hay problema para agregaros!!

      Siento tus días malos… Si te sirve de consuelo, justo después de escribir Resurrección, estoy pasando unos días malos también (por hablar). Espero que pasen pronto.

      Sobre el precio del Mestinon me temo que no te puedo ayudar. Sé que en Argentina está un poco más barato que en Chile y que en España es mucho más económico, pero ignoro el precio en otros países (sería curioso conocer cuánto vale en USA).

      Sobre importarlo…. Creo que es difícil: Tema de recetas, aduanas, aranceles…

      A cuidarte mucho!

  17. Sandra Luz Coronado Rios dice:

    Monterrey NL 17 de Abril.primavera 2010

    Me llamo Sandra Luz y al parecer vivi con la Miastenia mucho tiempo sin saberlo.sin haber sido diagnosticado de manera correcta,hace un año la diagnosticaron y me podran creer que Descanse al saber lo que tenia,si,mis malestares tenian ya un nommbre y lo mejor una pastilla que aunque me acompaña a donde quiera .la cargo con mucho gusto,en Febrero 10 del 2010 me practicaron Timectonia,aunque tuve complicaciones por que la Herida se infecto,y me llevo a estar en el hospital ,los cambios en tan poco tiempo son NOTORIOS,y confio que cada dia sea un fuerte aire que temine por llevarse los sintomas,mi calidad de vida a mejorado,les doy mi correo para cualquier persona que este interesada en compartir la experiencia con la amiga Miastenia sandraluz_0508@hotmail.com

    • Hola Sandra!

      Bienvenida al blog!

      Si lees algunos comentarios, verás como todods coincidimos en que cuando, al fin te diagnostican, para todos es como una “liberación”. Es como ponerle cara al enemigo. Como saber con qué armas puedes combatirle.

      Me alegro de que te sientas mejor después de la timectomía. Seguro que, poco a poco, vas yendo a mejor.

      Aquí nos tienes cuando quieras.

      Un abrazo.

    • sergio torres dice:

      hola me podrias decir como t cientes despues de tu operacion gracias

      • Hola Sergio:

        Bienvenido al blog!

        En general, después de la operación, mejoras bastante. Incluso hay personas que llegan a quedarse prácticamente asintomáticas, pero depende de cada uno.

        Además, la operación tarda en hacer efecto. Dicen que de uno a dos años.

        Yo sólo te puedo recomendar paciencia y que lleves una vida muy tranquila.

        Un saludo. Hasta cuando quieras.

  18. Sandra Luz Coronado Rios dice:

    Monterrey NL 07/05/2010

    Hola Sergio

    Aun y que tengo tan solo tres meses de haberme hecho la timectomia,te puedo decir que he tenido cambios bastante notorios,el atragantamiento, la debilidad de mis parpados y brazos,como comentan acertadamente la evolucion dependiendo de cada quien ,se va viendo segun me comento el Neurologo en el primer año,se que aun me quedan pruebas por pasa por ejemplo ,aca en Monterrey Mexico esta iniciando el verano y las temperaturas han llegado otros años a pasar los 40 grados,se que debo estar atenta y aun y que los sintomas no esten presentes, tomar precauciones,pero hoy por hoy tengo la certeza de que la operacion fue la desicion mas atinada sandraluz_0508@hotmail.com
    un saludo a todos

  19. claudia dice:

    hola a todos apenas hoy encontre esta pagina 10-agosto-10 yo tambien tengo mg en el 2004 me la diagnosticaron en mi primera visita a un neurologo tambien tengo ya la timectomia despues de 6 a;os tuve mi primera dosis de inmunoglobulina humana como dijo el doc carro nuevo ojala sea asi hechenle ganas soy de mexicali baja california aki el costo es de 300 pesos c frasco el k no tiene seguro medico se keda en la kiebra saludos a todos mi correo es claudya_l@hotmail.com tengo 29 anos y una familia k me ayuda mucho hechenle ganas y vivan cada dia coomo si fuera el ultimo

    • Hola Claudia!

      Bienvenida al blog. Aquí estamos una pequeña comunidad de miasténicos con buen humor y muchas ganas de vivir. Por cierto, me quedo con la frase de vivir cada día como si fuera el último… la aplico mucho últimamente.

      Hasta cuando quieras, un abrazo!!!!

  20. claudia dice:

    HOLA PARPADO CAIDO GRACIAS POR LA BIENVENIDA
    SALUDOS A TODOS LOS DEL BLOG Y SOLO NOSOTROS CON MG NOS ENTENDEMOS ESTARE AL PENDIENTE DE LOS NUEVOS INTENGRANTES BAYYYY

  21. Floreanny dice:

    Hola muy buenas tardes a todos, soy una chica de 22 años con MG generalizada diagnosticada desde el 2006 pero con sintomas muy leves desde el 2001,en el 2008 fui candidata para una timectomia con resultados excelentes y me recomendaron los doc q no tomara mas mestinon pero me da miedo dejarlo, en mi casa siempre me siento bien pero de tantas veces q caia o caminaba con dificultad en la calle q si no tomo mestinon me siento con miedos q me hacen sentir terrible, y por ello no lo he dejado me tomo 1 al dia de lunes a viernes y si salgo los fines de semana tambn me tomo 1. No esta demas decir q la operacion me cayo excelente y q la cicatriz casi ni se ve, aqui en venezuela en varios sitios hay clubes para miastenicos, yo asisto gratuitamente al hospital central en el estado lara, donde un conjunto de medicos de distintas especialiddes me evaluan cada vez q asisto. Encontre esta pagina por casualidad, investigando el mestinon para q sirve y eso, y me di cuenta q uno de los efectos secundarios es afectar la mucosa de la nariz y actualmente me la paso asi como si siempre tuviese alergia o se me obstruye totalmente las fosas nasales…..

    Bueno en fin, me contenta encontrar personas como ustedes aqui, ya que siempre en el club me encuentro con personas muy mayores q no saben nada de la honda d la computadora o muy jovenes que me produce un sentimiento enorme….. como lei por alli, uno se entera mas por el internet o por las vivencias de las personas que por lo q dicen los medicos….
    un abrazo a todos
    floreanny37@hotmail.com

    • Hola Floreanny:

      Bienvenida!!!

      Por aquí deambulamos gentes de todas las edades, con ganas de charla y buen humor. Me alegro mucho de que tu guerra con MG esté casi ganada y que no dependas apenas de la medicación. No te de miedo quitarte el Mestinon, y más si te lo ha prescxrito tu médico. Debe ser una sensación inexplicable no depender de los medicamentos.

      Aquí tienes tu casa. Hasta cuando quieras.

      Un fuerte abrazo!!!

    • claudia dice:

      gusto en saludarte floreanyy
      te he enviado varios correos, sin obtener respuesta me gustaria platicar contigo acerca de la mg claudya_l@hotmail.com

  22. claudya dice:

    HOLA SALUDITOS A TODOS

    ALGUIEN TIENE INFORMACION DE UN MEDICAMENTO QUE SALIO EN BARCELONA
    ALGO ASI COMO TACROLIMUS, DE LO MAS NUEVO QUE HE LEIDO AGRADECERIA
    QUE ME CONTESTARAN POR LO QUE LEI DICE QUE CURA LA MG SERA VERDAD?

    U R G E BAYYYYYY
    CLAUDYA DE MEXICALI

    • Hola:

      Yo algo te puedo contar, pero ten en cuenta que los que aquí escribimos somos pacientes (por paciencia y por enfermedad), no médicos. El Tacrólimus es otro inmunosupresor, como la aziatriopina, pero, al parecer, mucho más potente y agresivo, que se emplea básicamente en los trasplantes para prevenir rechazos. Se empezó a utilizar hace pocos años por una unidad médica de Barcelona en enfermos de MG. Hay bastante controversia al respecto sobre si se debe utizar como medicamento de elección en enfermos de MG, o sólo cuando no se consigan beneficios con el resto de inmunosupresores más estándar.

      De todas maneras, es un tema del que deberías pregunatrele a tu médico. El seguro (eso espero) que está más informado.

      Un abrazo.

  23. claudya dice:

    CHICOS OLVIDE LA PAGINA LEANLO POR FAVOR

    http://www.uab.es/servlet/

    claudya

  24. Martha Diaz dice:

    Hola a todos,andando por la red con el fin de encontrar un provedor de mis espinacas (mestinon) por que el IMSS dejo de proporcionarmelo ya que dejo de ser estudiante, me llamó mucho la atención sus comentarios. LLevo con la emfermedad 6 años en mi caso mi miastenia es generalizada y no tengo opción a la timectomia. Como todos he tratado de hacer lo que mi cuerpo aparenta, ser normal, sin embargo el miedo de no poder controlar a tu cuerpo sigue ahi. Vi que en algunos casos el precio del mestinon es elevadisímo, aqui en el D.F es de 150 pesos, que aún a si para mí es muy alto su precio. Por eso estoy tratando de conseguir un provedor, sería bueno que hubiera una asociación o algo asi por estado o provincia encargada de comprarla y de esa forma se redujera el costo ya que sería por mayoreo, no se si alguien ha intentado hacer algo asi.
    Saludos y me encanta el seudonimo de paprpado caido, me describe perfecto, jaja

    • Hola!

      Bienvenida al blog! Si el frasco es de 20 uds, como aquí, te viene a costar el doble… No sé si existe alguna asociación como la que preguntas, ni cómo funciona la Sanidad en Méjico, pero me temo que la industria farmaceutica no debe estar por la labor de permitir este tipo de cosas… Es una injusticia total…

      Ah! Y genial lo de las espinacas :)

      Hasta cuando quieras!!!!

  25. Martha Diaz dice:

    Pues efectivamente el frasco contiene 20 tabletas, y tomo de 5 a 6 diarias. que caro no? a ese ritmo con los costos voy a tomar unas vacaciones a mi casa,jeje de esas en las que no te preocupas de hacer labores, ya saben en las que no mueves ni un dedo, solo me quedare a “descansar” en mi camita.

  26. natalia garcia dice:

    hola yo soy natalia garcia tengo 19 años soy de chile y tengo miastenia gravias solo queria informarles que en chile las pastillas mestinon de 20 comp sale mas menos $10.000 pesos chilenos asi que igualmente es caro y yo consumo tres comp al dia eso.

    saludossss desde chile

    • Hola Natalia:

      Bienvenida al blog! Otra chilena más por aquí. Ya sois unas cuantas!!!

      De verdad que es una locura que hayan diferencias tan abismales de precio en un mismo producto dependiendo del país en el que se comercializa… Es algo totalmente injusto…

      Hasta cuando quieras. Un abrazo!

  27. Martha Diaz dice:

    Hola, pues creo que por aqui soy de las mas “adictas” al mestinon,como ya habia mencionado todo 5 a 6 diarias, me caen de maravilla hago casi todo sin problema de hecho ya puedo hacer ejercicio, poco pero hago el esfuerzo, pero como ya saben el stress es lo que me pone realmente cansada, trato como dice la guia del paciente de MG “llevar una vida tranquila pero eso se logra solo en el mas allá” jaja. Quisiera saber si alguien toma más de las tabletas que yo, de repente me da miedito hacerme tolerante a la dosis y pues no se si a alguien le ha ocurrido algo asi y como darse cuenta a tiempo.

    • Hola otra vez:

      No me parece que 5 ó 6 pastillas al día sea una dosis excesiva… Pero eso quien mejor te lo puede decir es tu neurólogo. Sobre lo de que si es adictivo… Pues no lo sé. Yo, desde luego, si que noto que lo necesito…

      Un abrazo.

  28. Martha Diaz dice:

    Si, tienes razón, el problema es cuando no hay a la mano un neurologo,al que se le pueda pagar por sus servicios, en fin, tratare de arreglar mi situación

    • Hola Martha:

      Lo del neurólogo te lo dije porque realmente son ellos los que medican y los que mejor conocen sus efectos y a cada paciente. Me da pánico hablar u opinar de medicamentos por internet y que alguien pueda hacer un mal uso de la información que encuentre en el blog… Espero que me entiendas…

      Realmente, si lees el prospecto (al menos el de España) dice que los efectos duran unas cuatro horas, así que no me parece que te estés tomando demasiadas pastillas al día… Yo he llegado a tomar una dosis bastante similar a la tuya (1,5 cuatro veces al día) así que no te apures por eso.

      Espero haberme explicado mejor. Y vuelvo a lo de antes: la única opinión válida sobre medicamentos es la que te de tu médico. En MG cada enfermo somos un mundo y reaccionamos de manera diferente a la medicación.

      Un abrazo!

  29. claudia dice:

    EXACTAMENTE,CADA UNO DE LOS QUE ESTAMOS AKI LA MG NOS PEGA DIFERENTE, PERO LA PERSONA INDICADA DE NUESTRAS TOMAS DE MESTINON ES NUESTRO NEUROLOGO. COMO LES HABIA PLATIKADO UN TIEMPO ATRAS EN JULIO ME APLIKARON MI PRIMER INMUNOGLOBULINA HUMANA Y ESTOY DE MARAVILLA AVECES CREO QUE ME EXCEDO EN LO K HAGO ME PREGUNTO CUANTO TIEMPO ME DURARA ESTE CARRO NUEVO COMO DIJO EL DOC? SALUDOS A TODOS LOS DEL BLOG LES RECUERDO MI MSN. claudya_l@hotmail.com k esten bien y puro pa delante no vale la pena ver hacia atras soy de mexicali , baja clifornia mexico

  30. Martha Diaz dice:

    Ok, yo estoy también deacuerdo con ustedes de que a cada paciente tiene diferencias entre las dosis y que el medico de cabecera es el que debe de estar atento a la medicación, solo era de mi curiosidad conocer si yo estaba en el umbral de dosis en cuanto al promedio de los pacientes con Mg. Saludos

  31. claudia dice:

    Asi es Martha, gusto en saludarte yo siempre he tenido dosis altas 1.5 tab cada 3, pero ahora estoy tomando 1 cada 4 o hay ocasiones k se me olvidan y llegan a pasar hasta 6 hrs y me acuerdo y toda la noche no tomo mestinon mientras duermo. Mi neurologo me dijo k si keria tomar el mestinon k dura hasta 12 hrs el efecto, pero k ese yo lo tenia k comprar por k el imss no lo manejaba para k no me enfadara de tanto medicamento, y ps como sale caro y el otro me lo daban gratis (el norml) me kede con ese… pero ps las personas k lo pueden comprar k padre no crees? eso si recuerdo antes cuando no llegaban a pasar las 3 hrs y ya me hacia falta por desgracia. hay k hecharle ganas a lo k venga si Dios nos mando esto es por k sabe que lo podemos soportar… Ahora valoramos el poder disfrutar de poder comer, el dar una caminata ,el subir un escalon el poder peinarnos y banarnos cuando antes ni nos fijabamos en eso. A muy importante el regresar una sonrisa casi perfecta . AT CLAUDYA LOPEZ

  32. Martha Diaz dice:

    Hola Claudia, es verdad ahora he aprendido a valorarme más a mi misma y también a las demás personas, la verdad ver las dos caras de la moneda en el sentido de que me conocí sana, luego enferma y ahora en un estado intermedio me ha hecho reflexionar y darme cuenta de mis fortalezas y mis debilidades a las que hay que almenos ya se si no dominar controlar. Se que si voy a estar en climas muy secos debo de llevar ropa ligera y protegerme del sol, estar bien hidratada para que los musculos trabajen mejor, tratar de dar descansos suficientes pero que aún asi debo de fortalecer a mis musculos con ejercicio pues ellos lo requieren y trato de dar paseos cortos caminando, en mi caso en particular me ha funcionado bien, en concreto le he dedicado mas tiempo a mi cuerpo y como dice una amiga, hay que estar tranquilas y vivir la vida como va y tratar de superar nuestros propios miedos ya que de la enfermedad que tenemos es seguro que no nos vamos a morir.

  33. claudia dice:

    DE NUEVO POR ACA REVISANDO EL BLOG, SI ALGUIEN DE PURA CASUALIDAD QUE SEA DE BAJA CALIFORNIA (MEXICALI) DE PREFERENCIA ME GUSTARIA CONTACTARLOS . QUE ESTEN BIEN Y CUIDENSE BUSCO PERSONAS CON MIASTENIA GRAVIS PARA INTERCAMBIAR VIVENCIAS YA VEN QUE EL MUNDO ES TAN PEQUENO QUE HABIENDO TANTOS FOROS Y TANTAS PAGINAS HEMOS COINCIDIDO AKI QUE PRIVILEGIO NO CEEEN?

    • Hola Claudia:

      Me tomo lo que escribes sobre el privilegio como un cumplido :)

      ¿Has probado a buscar en grupos de MG en Facebook? Seguro que por allí tambien vas a conseguir contactos.

      Un abrazo.

  34. Martha Diaz dice:

    Hola claudia yo estoy en el DF, pero no te preocupes por la distancia que la tecnología hace lo suyo y bueno si alguien quiere un recorrido por acá o información ya saben. Aqui estoy para serviles. Mi correo es martha_diaz22@hotmail.com

  35. Martha Diaz dice:

    Hola a tod@s, saben he estado pensando que podriamos hacer algo asi como un intercambio (ya se que soy nueva pero me agrada este foro)”virtual de buenos deseos” digo la navidad siempre trae cosas hermosas y a veces como pacientes estamos tan preocupados con nosotros mismos que no nos interesamos en nada mas ni en alguien más (lo digo x mi jeje). Como ven,no tengo la idea clara, pero no se si alguién se anime a dar alguna sugerencia?

    • Hola Martha!

      Yo me apunto al intercambio del que hablas, aunque no estoy muy seguro de cómo hacerlo. Para mí, el hecho de conoceros a todos los asíduos al blog ya es una cosa hermosa. Me gustaría que la Navidad y el nuevo año nos trajera salud y buen humor a todos.

      Por cierto, si te apetece, pásate por los temas más nuevos y conocerás a más gente ewncantadora que escribe en este blog.

      Un fuerte abrazo!

  36. Martha Diaz dice:

    hola, pues esta pagina la tengo en mis favoritos de red y la verdad no conozco llegar a la pagina de inicio del blog (la verdad nunca me habia intererado una pagina tanto como parq regresar a ella). Entonces, me podrias explicar te lo agradecería

    • Hola Martha!

      Lo primero es que me alegro mucho de que te guste el blog.

      Si quieres leer todas las entradas que hay escritas, es muy fácil: sólo tienes que ir a la sección ARCHIVOS, que está a la derecha de la pantalla y verás todos los artículos clasificados por meses. Clickas en el mes que te interese y directamente aparecen los artículos de ese mes.

      Te dejo de todas maneras el link a la home page: http://miasteniagravis.wordpress.com

      Un abrazo!!!!!

  37. claudia lopez dice:

    hola martha me da gusto saludarte tenia tiempo que no me metia en el blog, pero aki seguimos en la lucha yo por ahora estoy muy bien te agregare por msn ok y ke este año sea bueno para todos nosotros los mg tambien estoy por facebook (claudia lopez) bay

  38. Alejandra dice:

    Hola a todos en especial a Parpado caido…. Les cuento q estoy hospitalizada con diagnostic de MG y con sintomas desde hace. 2 meses actualmente me estan Inyectando grandes dosis de gamaglobulina y hace 2 Dias comencé con mestinon 1 cada 6 horas, he recuperado casi todo, me queda algo caido un parpado q no se si volvera a la normalidad….

    Ahora mis preguntas….
    Cuanto vale el mestinol
    Me operaran en 1 mes mas del timo… Vale la pena

    • Hola!

      Bienvenida! Siento mucho lo de tu MG… Si has recuperado casi toda la fuerza con las inmunos, es buena señal. Ya verás como todo poco a poco va a mejor.

      Sobre tus preguntas… No sé de dónde eres, y el Mestinon tiene un precio diferente según el país donde estés. Incluso hay países en los que el Estado subvenciona gran parte o incluso la totalidad del precio. Si me das más datos, quizá te pueda concretar un poco más.

      Sobre la timectomía… Si tu médico ha decidido operarte es que en tu caso vale la pena intentarlo. También depende mucho de cada paciente, hay quien nota más mejoría que otros. Confía en tu médico. Cuando él te ha dicho de operar es porque ve posibilidades.

      Ya sabes que aquí nos tienes para lo que necesites. Mucho ánimo!!!!!!!!

      Un abrazo.
      Un abrazo, y que te vaya

  39. Alejandra dice:

    Me falto agradecer desde ya a quien me responda, estoy en Santiago mientras dure la hospitalizacion…
    Y realmente lo q me interesa es si volvere a hacer mi vida normal tengo 2 hijitos UNO de 3 meses y estoy recien asumiendo y entendiendo todooo esto

    Saludos

    • marcela dice:

      hola alejandra, yo tbn soy de chile, de la quinta regiòn… espero te encuentres bien dentro de todo. Ten fe en que te mejoraras, aunq sea dificil, a mi me costo mucho.Yo tbn tuve (y digo tuve), porq ahora ya no tengo casi ni un sintoma de la mg. sè q siempre estarà conmigo, pero trato de olvidarla. yo me opere del timo, como muchos por aka y despues de un tiempo, ya no necesite mas mestinon, ni las neotigmina. aunq tu caso parece mas grave q el mio, lo mio era mas facial y casi nada en el cuerpo. espero te sirva de algo mi experiencia, en este mismo blog la comente anteriormente (9 de abril 2010). si quieres me agregas en el msn.

      cuidate mucho.

      chauu

    • Ops!!!! No leí el 2º mensaje!!!!

      Eres chilena!!! Sé por Bernardita que allí el precio es bastante elevado y no hay cobertura por el Estado. Me parece que hablaba de unos 30 USD el frasco de 60 unidades (le preguntaré de nuevo)…

      Sobre hacer vida normal… Cada paciente es diferente, pero en general se puede llegar a tener un calidad de vida aceptable una vez que se regule la medicación. Días mejores y días peores, mejor por las mañanas que por las tardes… Tienes que aprender a convivir con la enfermedad y amoldarte a ella, pero no te preocupes que ya verás como todo vuelve a la normalidad.

      Un abrazo.

  40. Alejandra dice:

    Gracias por sus respuestas!!!
    Soy de Chile y aun no he comprado el famoso mestinon, hoy salí de alta del hospital casi sin ninguna sintomatologia, en las tardes se me caen los párpados un poco y veo algo extraño…
    Estoy muy preocupada por mi entorno, soy casada con 2 hijos uno muy bebe de 3 meses y quiero cumplir con mis deberes de madre, ya se imaginan vestirlos, bañarlos, hacer y darle la comida, llevar a uno al colegio etc etc…
    Mi esposo tiene grandes expectativas con la operación al timo y me da mucho miedo tooodo, no sé si ustedes tuvieron algún apoyo psicológico para superar estos episodios??
    Qué se hace a qué se aferran??
    Sé q por mis hijos sacaré fuerzas de no se donde para salir adelante, pero estoy con mucha pena hace 2 semanas q no veo a mi hijo de 4 años ni a mi esposo, y lo único q hago es llorar y llorar…
    Que han hecho para superar todo esto?

    Saludos

    • Hola de nuevo!!!

      No te agobies pensando en el futuro. Lo importante es que has salido del hospital casi asintomática. Eso es muy buena señal. Con la medicación adecuada, un poco de organización y mucho ánimo no tienes porqué empeorar. En cuannto a la ayuda psicológica, es algo que debes decidir tú. Es mucho más importante una actitud positiva que cien frascos de Mestinon. Si ves que flaqueas, no lo dudes.

      Un abrazo (y mucho ánimo).

  41. Soledad dice:

    Hola a todos soy soledad de Chile tengo 26 años y hace una semana me diagnosticaron MG si bien antes nunca había escuchado de ella basto solo entrar a Internet para poder conocer de la enfermedad y darme cuenta que no era algo que terminaría rápido como un resfriado. si bien mi neurólogo me envío a hacerme mas exámenes para ver si hay que operar o bien seguir otro tratamiento, puedo confesar que igual tengo mucha angustia ya que aun no se mucho si esto se cura definitivo si uno puede agravarse. En estos momentos estoy tomando media tableta de mestinon 3 veces al dia y me he sentido mucho mejor. ya que en un principio me costaba mucho caminar y mis parpados en especial el del ojo derecho estaba muy caídos, ya no. Me encanto encontrar este blog en donde poder comentar lo que uno esta pasando y asi poder compartir vivencias un saludo para todos.

    • Hola!!!!

      Bienvenida al blog!!! Si estás tomando sólo media tableta de Mestinon 3 veces al día y te sientes mucho mejor es (en mi opinión, recuerda que no soy médico) una muy buena señal. Hay muchos enfermos que necesitan dosis muchísimo más altas que la tuya ý además inmunosupresores ´para encontrarse “un poco” mejor. Cada paciente somos un mundo y reaccionanmos de manera muy diferente a la misma medicación Si tú con dosis mínimas remontas, seguro que todo te va a ir muy bien. Ahora sí, no pierdas el ánimo!!!!

      Un abrazo.

      • hector ferrera dice:

        hola!!!!!!! parpado caido . ese apodo me recuerda mi espejo jajajaj
        soy de Honduras. tienes razon sobre la dosis. yo tomo 2 pastlllas de mestinon cada 4 horas, 2 inmuran diarias y 2 zamenen diarias , y aun asi a veces tengo bajones. a mi me atiende uno de los mejores neurologos , lo q pasa es q aqui cuesta la consulta me cuesta $30.00 y yo no estoy trabajando aun y no puedo ir siempre.
        mi idea seria tomar una dosis menor pero eso solo el medico lo sabe. amigos del foro debemos seguir la indicacion medica , al final debemos tenerles confianza a nustros medicos.
        Saludos a toooooooooooodos!!!!! y excelente blog parpado , te felicito
        Hector

      • Hola Héctor:

        Bienvenido y gracias por las felicitaciones!!!

        SIEMPRE hay que hacer caso al médico y tomar sólo los medicamentos y las dosis que él te prescriba. Otra cosa es que tú te vayas sintiendo mejor (o peor) y creas que necesites más o menos dosis: se lo puedes(y debes) plantear a él, al fin y al cabo tú eres el que mejor conoce cómo está tu cuerpo.

        Saludos y hasta la próxima.

  42. Arelyz Torres Rodriguez dice:

    quiero contactar a personas con miastenia que hayan o estén siendo tratadas con tacrolimus. Gracias me urgeeee. Arelyz, arelyzto@yahoo.com

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