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melatonina

Envidio a los que son capaces de dormir en el autobús, en el metro, en el avión… Hay quien concilia el sueño y desconecta siete u ocho horas independientemente de cuál sea su nivel de stress.  Yo no. De siempre he dormido poco y cualquier problema me ha quitado el sueño.

Uno de los muchos daños colaterales que, además, ha aportado mi amiga la MG ha sido el insomnio.  No sé si a vosotros os ocurre, pero desde que aquel día se presento con el ramo de flores en la puerta de casa, lo del dormir se hizo aún más complicado.

Supongo que el stress asociado a la enfermedad, sobre todo durante las primeras etapas, cuando estás buscando el diagnóstico y al enterarte por fin de cómo se llama tu nueva inquilina influye mucho. Son demasiados cambios a nivel personal, laboral y familiar. Y estoy convencido de que la cantidad de corticoides, inmunosupresores y demás química que nos metemos día a día no ayuda precisamente.

En definitiva, que si ya no dormía antes, con mi amiga Puri las cosas no han ido a mejor. Todo es un círculo vicioso… Si no duermes por la noche, si te llevas de fiesta a Puri, a la mañana siguiente tú te encuentras peor y ella está en la gloria. Si no descansas, es mucho más difícil vivir con miastenia. Tú te hundes (física y anímicamente) y ella se hace grande.

Otro problema añadido es el que tenemos totalmente contraindicado cualquier relajante muscular y aquí se incluye todo somnífero o pastillita que ayudar a conciliar el sueño. Es más, siempre que le he comentado este problema a mi médico la receta ha sido contar ovejitas, o un vaso de leche caliente antes de dormir…

Así que me puse a buscar una solución por mi cuenta. En modo Don Quijote.

Empecé probando productos naturales del estilo  tila, valeriana, etc. Algo hicieron, pero no lo suficiente para lo que yo iba buscando.

Un día alguien me habló de la melatonina. Básicamente es una hormona natural que produce el cerebro y se encarga de regular el ciclo sueño -vigilia. Algo así como el interruptor que te dice que es la hora de irse a dormir. Al parecer, es bastante usado por los pilotos y TCP de las aerolíneas cuando hacen vuelos largos. Estuve leyendo  bastante por internet y encontré también algún artículo hablando de que “regulaba el sistema autoinmune” y, por este motivo, hay quien la desaconseja en pacientes de enfermedades autoinmunes como nosotros.

Al final, como os estaréis imaginando, me decidí a probarla. El primer obstáculo fue encontrarla (no todo iba a ser fácil). En España, aunque se va introduciendo poco a poco, no es muy habitual. Curiosamente, mi primer contacto fue en la Parafarmacia de Carrefour (sí, no os riais…). Esa primera experiencia fue frustrante. Algo hizo, pero muy poco, en comparación con las ilusiones que me había hecho. No me desanimé. Otro día compré otra marca, en una herboristería y los resultados fueron buenísimos. Conseguí dormir 7 horas de un tirón. Un logro para mí.

El final feliz de la historia ha sido cuando un amigo me trajo de USA el frasco de la foto. Lleva Melatonina (3mg) y un batiburrillo de vitamina B6, calcio, camomilla y valeriana. Para mí ha sido mano de santo, de verdad: duermo mucho mejor, el día se hace más llevadero, con más fuerza  y a mi querida MG la mantiene a raya.  Mi estado general ha mejorado bastante, de ahí que os la recomiende.

Lo fabrica una empresa americana, Schiff, al parecer bastante importante allí (lo que debería ser una garantía). El precio, para el frasco de 300 tabletas, lo puedes encontrar en internet por 10-15 € (no es una crema mágica de ésas que venden por internet y te cobran 15.000 USD ;) ).

Espero que os pueda ser de utilidad!

Edito y os adjunto un enlace a un artículo de un periódico de Granada donde habla de un estudio sobre los posibles beneficios de la melatonina en las enfermedades neuromusculares

 

Dos apuntes:

  1. En este blog nunca se ha recomendado ni se va a recomendar nunca medicamentos. Cada enfermo somos un mundo y respondemos de manera diferente al mismo tratamiento. En este caso, estoy hablando de un producto que se puede adquirir en herboristerías o en farmacias sin receta médica. En cualquier caso, consulta a tu médico antes de probarlo. Él es el que siempre debe de tener la última palabra.
  2. Si finalmente te decides a probarla, mi consejo es que intentes adquirirlo en un comercio especializado y, si la compras por internet, lo hagas en sitios con una reputación contrastada. Hay MUCHO fraude en la web.

 

Me da asco la gente que pretende ganar dinero engañando a los demás.

Pero todavía me da más asco quien quiere enriquecerse ofreciendo curas milagrosas que realmente son patrañas.

Creo que no debe haber en el mundo alguien más ruin que aquél que quiere ganar dinero engañando a gente desesperada por una enfermedad crónica, sea MG o cualquier otra. No creo que se pueda caer más bajo, de verdad.

Y, desgraciadamente, internet ha contribuido a que, bajo el anonimato de una página web, pueda aparecer cualquier desalmado y pretender ganar dinero vendiendo falsas esperanzas a gente que está sufriendo.

Estoy en varios grupos de MG en Facebook: Unidos por la Miastenia, La Familia de la Miastenia… Los sigo a diario y hay personas encantadora, como Silvia, Juan o Loli que ayudan, y mucho, a “los nuevos”: recién diagnosticados, desesperados y confundidos.

En uno de esos grupos encontré ayer una información sobre un “científico” (¿Qué es un científico? Se es ingeniero, médico, filósofo, ¿pero qué titulación es ser científico?). Que afirmaba que trataba la MG implantando células madre en el Timo… Aluciné.

Como soy un poco curioso, cotilleé por Google acerca de este supuesto sabio sanador, que nos iba a curar a toda la comunidad miasténica (bye, bye, MG!!!). Ni una sola referencia en ninguna revista médica, ni científica, ni una sola información sobre su currículum (trabajo en hospitales, en fundaciones…).  Un “científico” de tal envergadura tendría miles de entradas en internet informando sobre sus hallazgos, ¿no?. No.

Sólo una página web, donde, entre otras barbaridades, ofrece un tratamiento para “eliminar el cáncer” y “cura la hipertensión, la diabetes, la artritis…” Fotos del “antes” y el “después” y “testimonios” de gente, enormemente agradecida por sus servicios…

¿Y cómo a semejante inventor no le han dado ya el Premio Nobel? ¿Cómo no está trabajando para los principales hospitales del mundo? ¿Cómo no ofrece sus inventos a la industria farmacéutica para que pueda llegar a todo el mundo y ser inmensamente rico…?

No existe ninguna cura milagrosa para la Miastenia Gravis. Todo los remedios que se ofrecen en Internet son mentira. Es gente depravada, mal nacida y sin conciencia que pretende ganar dinero a costa de la desesperación del enfermo. Nada más.

Confía en tu médico. Prueba la acupuntura, incluso la homeopatía, si quieres,  que es medicina natural y reconocida a nivel mundial, pero desconfía de los que te ofrezcan el camino más corto. Los milagros los hace Dios, si es que crees en Él.

Pero Dios no tiene páginas web. Ni cobra por sus servicios.

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Se titula SOS: Vivir bien con miastenia. Programa de mejora socioemocional. En España está publicado por la Ed. Pirámide y las autoras son Natalia Martín Rivera y María Inés Monjas Casares.

A Natalia la conozco desde hace unos cuantos años. Es Doctora en Psicología por la Universidad de Valladolid y ha sido ponente en varios de los Congresos sobre MG que se han celebrado en España. Ah, y un pequeño detalle que le da todavía mayor valor al libro: Natalia tiene MG.

El libro se divide en tres partes:

En la primera habla sobre la Miastenia: aparición, síntomas, casusas, pronósticos, tratamiento…,  y sobre las personas con MG: cómo nos sentimos, las decisiones más importantes que debemos tomar a lo largo de las diferentes etapas con MG y los aspectos socioemocionales y  entorno social de los pacientes con MG.

La segunda trata sobre el Programa de mejora socioemocional para la Miastenia (PROMESEM), programa que desarrolló Natalia para su Tesis Doctoral y que está destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con MG, ayudando a aprender a convivir con los síntomas, con las nuevas condiciones de vida y con el entorno social. Te enseña a cómo afrontar la vida con MG, contigo mism@, con la familia y con el resto de la sociedad. Viene perfectamente explicada la metodología y se apoya con una serie de fichas prácticas.

La tercera parte es una agenda donde podemos encontrar reportajes, documentales, entrevistas, blogs (muchas gracias por nombrarme, es un honor!!!!) y direcciones de interés.

Para mí, y de lejos, es el mejor libro que he leído sobre MG. Te explica, claramente y sin tecnicismos, las características de la MG, te habla del día a día de los pacientes y de las decisiones clave que tenemos que tomar en las diferentes etapas con MG (¿y ahora qué?, ¿me opero? El club de la cremallera :) …) Supongo que el hecho de que Natalia sea también casera de la misma inquilina, ha ayudado mucho a que todo esté tan claramente explicado… Y el PROMESEM me parece un programa interesantísimo, que da muchos trucos para ayudar a desenvolverte contigo mismo y con los que te rodean. Y viceversa.

Más que recomendable para los que aguantamos día a día a MG, y también para nuestros familiares. Les puede ayudar a entendernos mucho mejor.

Y a algún que otro médico tampoco le vendría mal leerlo…

Creo que está a la venta en las principales librerías de España. Yo lo compré por Amazon, os adjunto el link. Supongo que desde aquí harán envíos a todo el mundo. Ya me contaréis qué os parece.

http://www.amazon.es/sos-vivir-miastenia/s?ie=UTF8&page=1&rh=i%3Aaps%2Ck%3ASOS…%20Vivir%20bien%20con%20miastenia

La primera noche en Madrid, en el Congreso, salimos a cenar juntos a una cervecería enfrente del hotel.

Éramos unas 25-30 personas, la mayoría nos veíamos por primera vez e irremediablemente la conversación derivó hacia nuestro vínculo común: la Miastenia Gravis. Y no tardó en salir la pregunta estrella en cualquier conversación entre miasténicos: ¿Y tú qué te estás tomando?

Unos cuantos éramos del clan del Imurel, otros de la familia de la Prednisona, otros del club Cellcept, algunos de la secta Tacrolimus… Hasta ahí todo genial y previsible. Lo que me dejó descolocado fue cuando uno de los asistentes se puso a recomendarnos con vehemencia al resto la medicación que él estaba tomando. “Deberíais probarlo” nos dijo.

El otro día, en un foro sobre MG una persona le decía a otra que ella le recomendaba que se subiera la dosis del inmunosupresor y del Mestinon. “Verás como te vas a sentir mejor…”

Y, por supuesto, la gente que escribís en este blog buscando asesoramiento acerca de medicamentos y dosis “óptimas”.

Los inmunosupresores son medicamentos muy peligrosos.Con los prospectos de la mayoría de ellos te puedes empapelar el salón de tu casa y todavía sobraría papel de la cantidad de efectos secundarios que tienen. Cuando los estás tomando es como si dejaras la puerta de tu casa abierta para que cualquiera pueda entrar. La MG se produce porque  tu sistema inmune (tus defensas) se vuelve loco y se ataca a sí mismo, en este caso a los receptores de acetilcolina. Los inmunosupresores debilitan ese sistema inmune loco para que no te haga tanto daño pero el precio que pagas es que quedas más expuesto a cualquier infección real.

Otra de las pocas cosas que he aprendido en esto de la MG es que aquí 2+2 nunca es igual a 4. Cada persona somos un mundo y reaccionamos de manera muy diferente a la misma medicación. A ti te puede ir bien la prednisona y a mí sentarme como una patada donde ya te imaginas. Desgraciadamente no existe un remedio específico ni definitivo para la MG y lo que se hace es el método de prueba y error: Ir probando con dosis y medicamentos diferentes hasta encontrar la combinación mágica que te estabilice.

No me quiero ni imaginar que alguien pueda hacer caso de algún “consejo” sobre medicamentos que lea por internet, (además dado por alguien que seguramente tendrá la mejor de las voluntades pero a quién jamás le hemos visto la cara y quizá esté a miles de kms. de distancia) y que cambie o modifique su tratamiento sin consultar a un médico. Los efectos podrían ser irremediables.

Si estás descontento con la evolución de tu enfermedad, si no tienes confianza en tu neurólogo, busca a otro. Pero no trates de hacer la guerra por tu cuenta. No te fíes de quien no conoces ni tiene capacidad profesional para aconsejarte en un tema tan delicado y complejo.

Y nunca juegues a ser médico.

Las agujas

Publicado: 13 septiembre 2011 en Información práctica, Vivencias
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Lo bueno de un blog es que eres tu propio jefe. Hay temporadas que te apetece escribir mucho y otras que te da una pereza enorme, quizá no sólo por ti mismo sino porque el entorno y las circustancias no son las más apropiadas.

He sobrevivido a una primavera muy dura. La última dosis de inmunos creo que era de garrafón. No hizo, ni de lejos, el efecto de las anteriores. Mucho dolor de cabeza pero de fuerzas, nada de nada. Y entonces es cuando empiezas a preocuparte. Si el as en la manga falla, a lo mejor esta partida se va a hacer más larga de lo habitual.

Y en eso, una mañana de un día inspirado decides innovar. Desde el Congreso de MG en Burgos tenía en mente la ponencia sobre acupuntura. Me pareció muy interesante, tanto la exposición como los razonamientos al respecto: lo de estoquear el músculo tiene sentido. Así que, como a mi MG lo de emborracharse de inmunos ya le aburría, íbamos a probar con unos pinchacitos. Se iba a enterar la muy cabrona.

Lo ideal hubiera sido ir al médico que dio la ponencia, por aquello de estar especializado en pacientes con enfermedades neuromusculares. Pero logísticamente hacerte 800 km. todas las semanas era inviable. Iba a ser peor el remedio que la enfermedad, así que me puse a buscar cerca de casa a alguien que quisiera entretenerse conmigo.

Leí bastante sobre el tema: Es una medicina tradicional china, que se lleva utilizando hace más de 5000 años, consiste en restablecer el equilibrio energético de cada ser humano (el yin y el yang), es inocua (esto era bastante importante para mí) y otras historias más que no vienen a cuento ahora. La entrada en Wikipedia es my interesante.

También me avisaron por varias fuentes de que en la acupuntura hay bastante fraude. Hay muchos embaucadores que le cojen prestado el costurero a la madre, cuelgan un póster con los puntos de acupuntura más famosos en su consulta y se ponen a pinchar a diestro y siniestro. Habría que buscar un profesional contrastado y, a ser posible, que fuera médico también.

Al final, por referencias ( no hay nada como el boca-oreja), acabé hace tres meses, descalzo, en la sala de espera de una consulta que olía a incienso, escuchando a lo lejos música clásica y bastante intrigado con lo que me pudiera pasar detrás de aquellos biombos. El Doctor, chino, unos 155 cm. Su mujer, que hace las veces de enfermera, nórdica, unos 185 cm. Ambos hablaban castellano con acentos tan diferentes como marcados.

Me explicó brevemente (creo que la cultura oriental es de pocas palabras) que conocía mi enfermedad desde que le había pedido cita por teléfono y que lo que iba a intentar era restablecer el equilibrio energético. Fue sincero. No sabía el efecto que podría tener en un enfermo de MG la acupuntura. Nunca lo había probado. Me dio un margen de 3 sesiones, me tomó el pulso, me miró a los ojos y me pasó a un diván. Cerró el biombo.

Llevo tres meses yendo. No sé si es placebo, si es que la timecctomía o los inmunosupresores han comenzado a hacer efecto, o que he cambiado de colonia. A mí me funciona. He mejorado en todos los síntomas de mi enfermedad. Me siento más fuerte, con menos diplopia y párpados más abiertos. No me ha curado (tampoco lo esperaba) pero me está ayudando. 

A lo mejor dentro de cuatro días estoy escribiendo desde el hospital, enganchado a las inmunos y me acuerdo de la madre que parió a la acupuntura, pero, de momento que me quiten lo bailado. Creo que es algo que debía de contar en este blog.

P.D: Sigo tomando la medicación que me receta mi neurólogo.

Esta mañana andaba cotilleando un rato por el Facebook y he visto un enlace a un video de Youtube que me ha llamado la atención por el título: “Yo no soy raro, la rara es la enfermedad”.  Tiene toda la razón del mundo…  Lo bueno es que, al abrir el enlace, veo que el protagonista es Toni.

Toni es un buen amigo y compañero de fatigas. Nos conocimos hace ya más de un año, y hemos coincidido luego en muchos saraos más.

Del video poco se puede añadir… Seguro que todos os sentís perfectamente identificados con él. Explica perfectamente cómo se vive con MG. No es tanto lo que te quita de repente sino lo que ya no te deja hacer.

La rara siempre es y será la enfermedad.

 

Lo primero que tengo que hacer antes de empezar es pedir disculpas… Perdona, Violeta. Te di la la lata para que me enviaras la información y después he tardado más de un mes en escribir. Todo tiene su explicación…

FEDER y la Universitat de València habían organizado una Conferencia sobre Miastenia Gravis y alimentación. El título, el mix, era más que sugerente y, además,  una buena oportunidad de volver a ver a compañeros del viaje.

Aún así, a pesar de que la conferencia era tardísimo para mi MG, las 6 de la tarde, acudí. Lo que más me sorprendió al llegar fue la cantidad de gente que había. Creo que es el acto a nivel provincial que más repercusión ha tenido. Parece que la gente se va concienciando (nos vamos concienciando) de que la información es vital para poder aprender a convivir con MG.

La ponencia corrió a cargo de Violeta Vila, estudiante del último curso de Nutrición, y moderada también por José Miguel Soriano, su profesor (ponle un 10, que lo hizo genial). Me pareció muy interesante, a pesar de que conforme iban pasando los minutos, la pantalla era cada vez más borrosa y los brazos y las piernas pesaban más…

A estas alturas ya os habréis dado cuenta de que no existe ningún alimento milagro que cure ni alivie la MG (si no, ni yo ni muchos de vosotros estaríamos aquí). Pero sí que dió unas pautas muy útiles y recomendó alimentos que pueden aliviar los efectos secundarios de los corticoides. Hubo un debate muy entretenido al final (yo más callado que de costumbre…).

Os dejo un resumen y las conclusiones:

  • Lo importante es seguir una dieta equilibrada, en base a las pautas de la Pirámide Nutricional (la de la imagen de arriba). Es vital el ejercicio físico diario (en la medida de nuestras posibilidades, pero nunca quedarnos quietos) y beber agua: Al menos dos litros diarios.
  • Los cereales contienen hidratos de carbono complejos. Están en la base de la pirámide, por lo que hay que tomar de 4 a 6 raciones diarias. Si tenemos problemas de masticación, tomar en forma de arroces caldosos, sopas, o en puré, bien cocidos. Se puede tomar pan de molde o comer sólo la miga. En caso de problemas de deglución, evitar los alimentos de doble consistencia (líquido + sólido, como arroces caldosos) para evitar atragantamientos.  Si el Mestinón nos produce diarrea, no tomar cereales integrales y si tenemos la glucosa alta (también es un efecto secundario de los cortis) controlar, pero nunca suprimir, su consumo.
  • Las frutas y verduras tienen vitaminas y minerales (función reguladora) y fibra (que regula el tránsito intestinal). Se recomienda 2 raciones de verdura y 3 de fruta al día. Si tienes diarrea por el Mestinón, sólo debes tomar: zanahoria, calabacín, calabaza, plátano, manzana y limón. Si hay problemas de masticación o deglución, tomarlos cocidos sin semillas: purés, cremas, sopas, batidos…
  • Lácteos y derivados (semidesnatados o desnatados): Proteínas y calcio. 2-3 raciones al día. No abusar de los postres lácteos por el alto contenido en azúcar. En el caso de diarrea, no tomar leche y sí yogur.
  • Carnes, pescados y huevos: Aportan proteínas y grasas (Carne: Saturada, Pescado: Poliinsaturada, Huevo: Colesterol) 3-4 raciones a la semana de cada grupo, alternándo cada grupo. En caso de problemas de deglución o masticación, elegir carnes muy blandas o preparados fáciles de masticar como hamburguesas. Si elegimos fiambres, preferiblemente no grasos (pavo o jamón) y evitar salchichón o chorizo. Evitar también pescados secos o con muchas espinas.
  • Las legumbres aportan hidratos de carbono complejos, proteínas y fibra. 2-4 veces por semana. Se pueden tomar trituradas (crema / sopas) y están desaconsejadas en caso de diarrea, por su alto contenido en fibra.
  • Aceites y grasas: Aportan grasa (reserva a largo plazo). Se recomienda cocinar y aliñar los platos con aceite, preferentemente de oliva (3-6 raciones al día). Consumir de forma limitada mantequilla, manteca y margarina.
  • Azúcares y dulces: Consumo limitado y ocasional :( Totalmente desaconsejados en caso de tomar Prednisona.
  • Minerales a destacar en MG: Calcio (constituyente principal de huesos y dientes), Potasio (paricipa en la contracción muscular y Sodio (regula el equilibrio de los líquidos corporales, necesario para trasmisión y generación del impulso nervioso). Los niveles de estos 3 minerales se ven afectados cuando se toma Prednisona.
  • Podemos tomar setas y tónica sin problema. Sólo cantidades extremadamente elevadas podrían ser perjudiciales.

Recomendaciones Generales:

•En principio no existe ninguna limitación con respecto a ningún alimento, de hecho se debe mantener un correcto aporte calórico y nutritivo.
•Se recomienda realizar 5-6 tomas al día, de pequeño volumen. Tratando de aprovechar los momentos del día en los que la fuerza muscular sea lo más óptima posible para alimentarse.
•Deben programarse las comidas coincidiendo con los momentos en los que tiene un mayor tono muscular, siendo recomendable reposar durante 30 minutos antes para reducir el cansancio muscular.
•Según el caso realizar preparaciones que faciliten la masticación deglución y digestión: cremas, purés, salsas, tortillas, gelatinas, sopas y preparaciones espesadas con maizena.
•En ocasiones es más fácil la deglución de alimentos espesos que muy líquidos. Si es preciso, utilice espesantes comerciales que se añaden a los líquidos para darles una consistencia más adecuada.
Si existen problemas de deglución, conviene evitar las mezclas de líquido-sólido tales como sopas de pasta o leche con cereales.
Es importante ingerir alimentos de consistencia blanda y conviene que estén adecuadamente hidratados. Deben evitarse los alimentos secos y aquellos con consistencia de polvo.
•Hacer las comidas en posición semi-erguida, inclinando ligeramente la cabeza hacia adelante con el fin de reducir el riesgo de atragantamiento.
 •Evite comer y hablar al mismo tiempo.
 •Los bocados deben ser pequeños y la masticación lenta, descansando entre bocado y bocado. 
 •Deben beberse pequeñas cantidades de líquido entre bocado y bocado, para facilitar la ingestión de éstos.
 •Utilice pajita para beber zumos y otras bebidas azucaradas, para evitar la formación de caries.
 •Uno de los efectos secundarios de los fármacos anticolinesterásicos es el aumento de la producción de saliva. Conviene restringir el consumo de alimentos que favorecen la formación excesiva de saliva como son el chocolate, los cítricos (al inicio y durante las comidas), los alimentos muy azucarados y la leche.
 •En caso de padecer diarrea secundaria a los anticolinesterásicos evite comidas muy condimentadas, con muchas especias o picantes ya que aumentan el peristaltismo intestinal.
 •Los glucocorticoides suelen producir aumento del apetito (polifagia) y como consecuencia (además de otros factores) aumento de peso. Para tratar de evitar esto siga una pauta de comidas razonable, haciendo 5 comidas al día y escogiendo los alimentos de forma adecuada, intentando no abusar de comidas precocinadas, dulces y bollería.
 
Gracias por la ayuda, Violeta ;)
 

El vídeo

Publicado: 17 enero 2011 en Información práctica
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Hace ya algunos meses que encontré este vídeo en Youtube. La típica tarde, con las fuerzas ya decayendo, en la que te sientas frente al ordenador sin saber muy bien para qué. Youtube —> BUSCAR:  Myasthenia Gravis

Y después de un rato cotilleando vídeos insípidos encontré éste.

Supuestamente - lo digo así porque en Internet toda información que encuentras tiene su cuarentena-  es un vídeo de 1935 que uestra el efecto en una paciente con “Miastenia Gravis severa” de una inyección de Prostigmine en un hospital de Londres para confirmar el diagnóstico.

Es un vídeo curioso… (si es que es cierto).

Ayer fue el día.

Esta historia se remonta a unos cuantos meses atrás. Se iba a celebrar el Día del Paciente en un hospital e iban a particpar tanto médicos como pacientes de diferentes asociaciones exponiendo temas diversos. Que si me apuntaba a hacer una de las ponencias. ¿Y por qué no?

Pasados un par de meses, me llamaron con los temas disponibles y me quedé con el que yo pensaba que me encajaba mejor “Cómo afrontar una patología crónica” Por lo menos tengo experiencia, desgraciadamente..

Podría contar la historia de que estuve trabajando con esto días, semanas y meses, pero, no. Tenía muy claro lo que quería contar y cómo contarlo y me salió en un par de mañanas (y encima mañanas miasténicas. Mi inquilina tiene el don de la oportunidad muy desarrollado). En definitiva era contar lo que voy aprendiendo en estos dos últimos años y resumir lo que llevo escrito en el blog.

Un salón de actos. El escenario, mesa presidencial con dos médicos, una psicóloga reconvertida a moderadora una paciente y yo. Expuse el primero. De cuando estudiaba (que cada vez hace ya más años de ello)  aprendí que, en este tipo de jaleos, cuando hablas para mucha gente en público, lo mejor es fijarte en alguien que veas que te está prestando atención y le está gustando lo que dices. Mirarla a menudo para coger confianza. Así que me centré en una señora mayor que estaba en la segunda fila y que no hacía más que asentir con la cabeza a todo lo que decía. Gracias, señora. Todo fue bien.

Y lo que dije, más o menos, fue esto. Espero que os guste.

 

Cómo afrontar por primera vez una patología crónica

Buenos días, me llamo Párpado Caído. Tengo 37 años, estoy casado, dos hijos: Así que somos 5 en casa… porque yo, desde hace 2 años, estoy enfermo de Miastenia Gravis.

Se la presento brevemente: La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, caracterizada por debilidad variable de los músculos voluntarios (esqueléticos) del cuerpo. Empeora con la realización de cualquier actividad física y mejora con el reposo. Suele afectar sobre todo a la musculatura extrínseca del ojo  (provocando caída de los párpados, diplopía y visión borrosa), a los músculos bulbares (dificultad para hablar, comer o tragar) y a los músculos de las extremidades (dificultad para mover brazos y/o piernas). La parte más grave es cuando compromete a los músculos respiratorios pudiendo provocar entonces una insuficiencia respiratoria aguda. Los músculos afectados varían en función de cada enfermo y los síntomas empeoran conforme va pasando el día.

No soy médico ni psicólogo: Soy paciente. Sólo les puedo hablar de mi experiencia: Cómo me ha ido, en qué me he equivocado y qué cambiaría si pudiera dar marcha atrás. Seguro que es muy similar a la de la mayoría de enfermos crónicos, sea cual sea su enfermedad.

La historia comienza el día menos pensado. Notas algo raro en alguna parte de tu cuerpo y vas al médico de cabecera pensando en que será cualquier cosa sin importancia… Generalmente, si tu dolencia es de las consideradas raras, suele confundirse con alguna otra enfermedad común. Al pasar el tiempo y darte cuenta de que los medicamentos habituales no te curan, comienza una peregrinación, más o menos larga, por médicos especialistas tratando de descubrir qué te ocurre. La preocupación va creciendo en ti y en tu entorno y pasas de creer que tienes  una enfermedad corriente y vulgar a pensar en lo peor.

Por fin, un día, al cabo de más o menos tiempo, consigues encontrar la respuesta y oyes algo así como: “Tiene Ud. la enfermedad crónica X, debe tomar este tratamiento, le dejo pedidas estas pruebas y vuelva en unos meses”.

Sales de la consulta acompañado ya no sólo por el familiar con quien entraste, sino por alguien más que irá a tu lado el resto de tus días, que va a cambiar y a mediatizar todos tus planes de futuro: Eres un enfermo crónico.

Y desde el momento en el que sales de la consulta, cambian muchas cosas. Físicamente, acabas de enterarte de que lo que te pasa no tiene cura. Que los síntomas más o menos graves que afectan a más o menos partes de tu cuerpo, que te impiden hacer esto o lo otro los vas a tener siempre contigo. La medicación que te han recetado es para que te encuentres algo mejor y frenar la evolución de tu enfermedad, y además, probablemente, vas a tener recaídas. Vaya panorama ¿no?

La noticia hace que por tu cabeza empiecen a aparecer muchos sentimientos y emociones a la vez: La desesperación (el ¿por qué me habrá pasado esto a mí?), el miedo la ira,  la rabia, la negación (lo de “no puede ser verdad, el médico se ha equivocado, voy a buscar más opiniones”)… Los sentimientos de culpa (si no hubiera hecho esto o aquello…) y de  preocupación por el futuro (¿Cómo voy a sacar a mi familia adelante? ¿Qué va a ser de mí ahora?).

A nivel familiar y social, las relaciones con tu pareja e hijos, con tus padres y el resto de tu familia, con tus amigos, con el trabajo y con el entorno en general dependen ahora de las limitaciones físicas que provoca tu patología, pero además les está afectando también todas esas emociones y sentimientos añadidos por el diagnóstico.

Es inevitable que a todos los enfermos crónicos, en función de las características y limitaciones que le provoque su patología y de su personalidad,  nos afecte psicológicamente en mayor o menor medida.

¿Cómo afrontarlo? Es duro. De lo único que estoy totalmente convencido, después de dos años, es que el estado de ánimo positivo, y la estabilidad a nivel emocional es, al menos, tan importante como el tratamiento médico para poder luchar contra nuestra enfermedad. El primer paso siempre debe ser asimilar lo que te pasa. Aprender a convivir con ello.

Éste quizá sea el único consejo que yo les pueda dar. Éste y otro más: Que es muy difícil, casi imposible, conseguir ese ánimo y  estabilidad necesaria sin ayuda. Es imprescindible una ayuda externa. Y cuanto antes nos demos cuenta, mejor.

¿Y quién nos puede ayudar?

  • La familia: Es el primer recurso al que acudimos todos buscando apoyo moral, y son ellos los que, en la mayoría de casos van a tener que suplir nuestras limitaciones físicas. No deberíamos olvidar que para la familia es un golpe tan fuerte como lo pueda ser para nosotros el encontrarse de repente a un ser querido con una patología crónica. Nuestra enfermedad también les va a influir a ellos el resto de sus días y quizá en muchos casos ellos también van a tener que aprender a afrontar nuestra patología crónica.

 

  • Las Asociaciones: Desgraciadamente, muchas de las enfermedades crónicas son también raras. No solemos conocer a nadie que esté pasando por lo mismo que nosotros: que tenga los mismos síntomas, las mismas preocupaciones, los mismos problemas. Todos nos sentimos, o nos hemos sentido en ocasiones, como bichos raros. Ya sólo el mero hecho de poder hablar cara a cara con gente que comparte plenamente tus inquietudes y que entiende perfectamente tus sentimientos y tus miedos, es un apoyo a nivel psicológico y moral que no tiene precio.

 

  • Y por último, el tercer pilar y complemento a los dos anteriores es el apoyo psicológico por parte de un profesional y la ayuda disponible por parte de las Instituciones y Organismos Oficiales: Psicólogos,  Trabajadores sociales, etc.

En definitiva, Conseguir la mejor calidad de vida posible a pesar de nuestra patología no va a depender exclusivamente de tomar rigurosamente la medicación que recete nuestro médico, ni mucho menos. Tan importante como las pastillas va a ser la ayuda moral y psicológica que tengamos para conseguir una  actitud positiva que nos permita ir ganando partida tras partida a la enfermedad.

Y aquí juega un papel clave nuestro médico: Por favor, no se limiten a pautar un tratamiento médico, sino también hagan todo el hincapié posible en las diferentes asociaciones y servicios públicos a los que podamos acudir tanto pacientes diagnosticados como  familiares.

Y a las Instituciones Públicas y Organismos Oficiales: Creen y estandaricen servicios de ayuda para todas las patologías crónicas y apoyen y fomenten las asociaciones de enfermos crónicos, que no se limiten exclusivamente a iniciativas privadas nacidas de la ilusión de los propios pacientes y puedan disponer de una estructura y servicios homogéneos  que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente crónico.

Muchas gracias.

Hubieron más exposiciones. Y me fui de allí con sentimientos y sensaciones contrapuestas. Pero esto es otra historia. Y tampoco sé si vale mucho la pena hablar de ello. Al menos hoy.

 

Ha empezado la temporada de verano, el calor bochornoso, la humedad, el poniente…. No acabo de entender el porqué de la relación entre el calor y la MG. Quizá sea algo de que te baja la tensión, que se te dilatan los neurotransmisores, o lo que sea… pero a mí, es subir de los 25-26º y empezar a ponerse brazos y piernas como un flan. Es curioso, seguro que hay una explicación científica. La buscaré y si encuentro algo lo posteo.

Y el stress. También hay artículos médicos acerca de la relación del stress con las crisis miasténicas, o por lo menos, con el agravamiento de los síntomas. Tampoco en este caso hay una explicación científica clara (tienen estas cosas las enfermedades raras… nada está demasiado claro). En mi caso, la relación entre stress y MG es todavía más apasionada. Estoy convencido de que lo mío se desencadenó por una situación muy complicada que viví poco tiempo antes. Pondría la mano en el fuego. No sólo la MG sino otras enfermedades autoinmunes aparecen después de etapas de mucho stress.

Así que nuestra vida ideal es en un clima de eterna primavera y alejados de los problemas de la sociedad moderna….  :) Qué bonito.

Y en esas estamos, tratndo de desconectar un poco y de sobrevivir al largo y duro verano que se nos viene encima. Espero que os vaya a todos lo mejor posible. Viva San Aire Acondicionado.

Hasta que me “dejen” otro rato conectarme. Buen verano.

P.D: La foto no es del Caribe ni del Índico, es la Playa de Es Trenc, en Mallorca. Una maravilla.